Tota la vida pendent de tenir un vàter a prop

Barcelona“La gent no en parla. No queda bé dir que et fas caca pel mig del carrer”, diu convençuda Laura Soler. És la secretària de l’Associació per a la Incontinència Anal (ASIA), una entitat sorgida fa només tres anys a Catalunya i que ara, quan està a punt d’enllestir el salt per obrir delegacions a la resta de l’Estat, compta amb 130 socis. ASIA va néixer com un grup de suport entre afectats, que partien de les seves experiències pròpies i es feien costat, però amb la voluntat de posar de manifest que hi ha molta gent amb problemes d’incontinència fecal. Massa per no parlar-ne. El sentiment de vergonya dels que ho pateixen i el fet que la malaltia sigui tan limitant -en alguns casos els afectats amb prou feines poden sortir de casa- són els motius que contribueixen a aquest silenci, però també les raons que ASIA vol combatre.

Per visibilitzar els seus problemes, aprofitant la tradicional presència dels caganers als pessebres, l’entitat ha llançat una campanya de comunicació als ambulatoris i en alguns mitjans de transport. També hi col·laboren l’Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO) i l’Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU). Sota el lema #ParlemNeCaganers -és la continuació de la campanya #SomCaganers de l’any passat-, volen posar en relleu que la incidència se situa entre el 12% i el 15% de la població. El nivell d’afectació és molt divers i l’origen es pot trobar en patologies que no tenen res a veure. Pot ser la conseqüència d’haver patit un tumor de còlon i recte, d’un restrenyiment sever, de la caiguda del sòl pelvià durant la menopausa, d’un part difícil o, també, d’haver nascut sense anus. Els perfils són diversos, però ASIA els engloba pràcticament tots, i els que en formen part han trobat la manera de sentir-se escoltats i respectats, gràcies a les trobades que fan setmanalment.

Condemna de naixement

“Hi ha un abans i un després. Que fos possible descobrir que no estava sola em va semblar mentida”, rememora Chelo Ortola. Va néixer als anys 60 a Biscaia, amb una perforació a l’anus, i els metges li van donar pocs dies de vida. Malgrat tot, un cirurgià de Madrid va aconseguir reconstruir-n’hi un d’artificial. Tota la vida incontinent, explica que entre els bolquers i l’obligació de tenir sempre a prop un vàter va aconseguir tirar endavant, fins que fa 12 anys la van derivar a l’Hospital Mútua de Terrassa. Ara porta instal·lat un neuroestimulador al budell, un mecanisme que a base de reforçar la seva musculatura li permet controlar millor l’esfínter. No passa sempre, però assegura amb fermesa que ser capaç de contenir les femtes “és el més meravellós” que li ha passat a la vida. Gràcies a ASIA, a més, va aconseguir empoderar-se: “Ara ja en parlo tranquil·lament, no tinc per què avergonyir-me’n, ja ho vaig fer prou durant 53 anys”.

L’origen de la malaltia en el cas de Maite Carreras va ser diferent. A ella va ser una extirpació de matriu la que la va deixar insensible. Recorda que la seva incontinència era com “una font que tot el dia rajava” i que durant dos anys va estar gairebé sense sortir de l’habitació, estirada al llit cobert amb plàstics, o bé a la dutxa. Reconeix que no podia fer res. Amb el marit va haver de tancar el restaurant en què treballaven tots dos i, fins i tot, va arribar a perdre les ganes de viure. “No podia ni sopar a taula”, admet. Ara, gràcies també a un neuroestimulador, roba interior de plàstic i una dieta més controlada, ha aconseguit tornar a fer una vida el màxim de normal possible.

Arantxa Muñoz, cirurgiana colorectal de la Mútua de Terrassa -un centre pioner en la posada en marxa d’una unitat específica i que rep pacients de tot l’Estat-, corrobora que el més important per a aquests pacients és sortir de l’armari. “Molts pacients no ho confessen, però molts professionals tampoc saben ben bé en què consisteix la incontinència fecal”, afegeix. La incontinència urinària sí que està clar que s’ha de derivar a un uròleg, i a més és més coneguda perquè hi ha anuncis als mitjans per anunciar compreses, però en el cas de la fecal els metges de primària la deriven als digestòlegs, o donen per fet que no hi ha més solució que uns bolquers. Muñoz, que treballa en una unitat on s’atenen cada any unes 250 primeres visites i on es tracten uns 700 pacients a l’any, reivindica la importància de parlar-ne per poder oferir solucions als pacients, perquè, tot i que són diverses i no sempre són les mateixes, sí que existeixen. “Deixar la feina, quedar-se a casa o perdre la vida en parella són les conseqüències que veiem dia a dia a la consulta”, assegura, mentre relata els drames de la incontinència fecal no tractada.

Tot i que els estudis clàssics xifren en un 2% el percentatge de persones afectades per la incontinència fecal, la doctora Muñoz assegura que d’altres de més recents ho situen al voltant del 12%, una incidència similar a la de la diabetis. Afecta molt més les dones que els homes, perquè l’origen de la patologia se situa moltes vegades en un part complicat. Tot i així, reconeix que en els últims anys ha millorat la derivació dels pacients a les unitats especialitzades -també n’hi ha a l’Hospital de la Vall d’Hebron, el de Bellvitge, el del Mar i el Trueta, per exemple.

Solucions diverses

Ajustar la dieta, canviar algun medicament o fer exercicis concrets per reforçar el sòl pelvià, a més d’un ampli ventall d’operacions quirúrgiques i la implantació de neuroestimuladors, formen part de les solucions. Si tot això falla, bolquers, taps anals o una bossa directament connectada als budells -les colostomies acaben sent necessàries per a entre el 5% i el 10% dels pacients- també permeten guanyar autonomia. Parlar-ne, en aquest cas, és el punt de partida per assolir una vida millor.