Viure amb albinisme a Catalunya

BarcelonaQuan Carmen Poch va entrar per primer cop per la porta d’Alba, l’associació per a l’ajuda de persones amb albinisme, recorda que va sentir l’emoció de trobar-se “entre iguals”, perquè durant tota la vida s’havia sentit diferent. Contràriament, en aquell espai l’estranya era la seva filla, que l’acompanyava i que no té aquesta condició. “Ens assemblem tots molt”, diu rient. De fet, a Europa i a Amèrica l’albinisme té una prevalença molt baixa, d’una persona per cada 17.000. Seguint aquesta proporció, a Catalunya n’hi hauria mig miler. A l’altre extrem hi ha l'Àfrica, on la prevalença és d'una persona per cada 5.000 habitants.

Considerada una malaltia minoritària, es coneixen fins a 22 tipus d’albinisme, causats per la mutació de 22 gens que tenen a veure amb la pigmentació. Aquesta mutació s’expressa en una absència de melanina a la pell, els cabells i els ulls. Això fa que els malalts siguin extremadament sensibles al sol. La imatge més coneguda és la de l’albinisme oculocutani, el d’una persona amb cabells molt rossos o directament blancs i una pell blanquíssima. En el cas del de Txell Faus, però, hi ha una lleu pigmentació que fa que el color de celles i cabells li canviï lleument al llarg de l’any, però, amb tot, extrema la cura per evitar els rajos solars i cremar-se.

Menys comú és l’albinisme ocular, que passa més desapercebut perquè es manté el color dels cabells i la pell, però no el dels ulls. En tots dos casos, l’afectació més greu és una gran fotofòbia i una discapacitat visual severa. La majoria té una agudesa visual que oscil·la entre el 5% i el 15%, explica Marta Morales, cap d’Oftalmologia de l’Hospital Sant Joan de Déu. Aquesta capacitat visual es manté tota la vida intacta.

Diagnòstic per als ulls

Al Carlos, que ara té 19 anys i està estudiant ADE, el van diagnosticar als tres mesos d’albinisme ocular al detectar-li nistagme, un moviment involuntari dels ulls que dificulta que fixin la visió. Quan va néixer res feia preveure que tenia una mutació al gen GPR143, situat al cromosoma X i, per tant, amb més prevalença entre els homes al tenir dues còpies de l'X (en el cas de les dones, han d’heretar la mutació dels dos progenitors), explica la doctora Morales.

L’albinisme no va ser cap impediment per al Carlos per seguir el ritme de les altres criatures. Amb tres anys jugava a bàsquet, i després es va passar al futbol. Representa les seleccions espanyola i catalana de futbol adaptat, i també fa partits amb un grup d’amics sense cap discapacitat visual. “Jugo sense ulleres perquè m’hi he adaptat”, apunta, i assegura que sempre s’ha pres l’albinisme “com una cosa més de la vida”.

Quan Poch va néixer, fa 57 anys, l’albinisme era “una cosa estranya” i ningú tenia clar si les deficiències visuals pròpies de la malaltia empitjorarien o no. De fet, fins als sis mesos no li van detectar que no hi veia bé, i el fet que es descartés una lesió neuronal va alleujar la família. Als 70 i els 80, l’escola no estava adaptada i, més enllà de seure a primera fila, hi havia poques alternatives. De vegades, però, ni així aconseguia desxifrar les lletres. “Els professors no entenien com estant enganxada a la pissarra no hi veia”, recorda. Amb tot, va arribar fins a COU (el curs anterior a la universitat), però ja no va voler continuar estudiant.

Adaptació escolar

Fa 40 anys, el departament d’Educació i l'ONCE van signar un conveni per donar suport a estudiants amb discapacitat visual: un professor itinerant, ordinadors amb sintetitzadors de veu o capaços de fer grans zooms, lupes elèctriques o material en braille. Però, més enllà d’aquestes eines individuals, Manel Eixemeno, director del Centre de recursos d’ONCE Barcelona, subratlla l’esforç per “adaptar també la classe i l’escola” i la formació dels docents.

Faus, de 26 anys, ja es va trobar amb aquesta escola inclusiva, que diu que li va facilitar la vida, fins i tot tintant els vidres de les finestres de l’aula perquè no la molestés la llum. En canvi, l’entrada a la Facultat de Dret ja va ser una mica més traumàtica. Amb una classe més gran, va passar a estudiar amb àudios, perquè li era més fàcil que haver de donar explicacions constantment. “Molts cops no m’identifiquen com a albina i em pregunten si soc noruega”, afirma aquesta advocada. De vegades, algun professor s’ha estranyat quan l'ha vist enfocar la pissarra amb el mòbil per ampliar la mida dels caràcters. Res greu, assenyala. Als jutjats o al despatx professional hi treballa amb les ulleres lupa (com les que fan servir els que fan una feina de precisió) sense cap problema, perquè ni s’avergonyeix ni tampoc ha de "justificar-se" per la seva condició. “Hem de normalitzar la diferència, soc albina i no m’haig de disculpar”, subratlla.

Discriminació

L'aspecte diferent del de la majoria de la població i el fet que sigui un grup molt reduït ha fet que els albins estiguin a la diana d'insults. Poch, que lamenta no haver tingut la tecnologia d'ara quan era petita, recorda que el bullying estava a l'ordre del dia, i la ignorància va fer córrer el fals rumor que la malaltia s'encomanava. "Les nenes s'apartaven", diu. L'albinisme és, però, una malaltia que avui no té cura però que no és contagiosa. Al Carlos les mirades i els comentaris ofensius el van deixar de molestar a l'adolescència, fins que es va autoimposar "comptar fins a tres" i no respondre-hi. De discriminacions, Faus assegura que no és conscient d'haver-ne patit, però explica que a la llar d'infants un nen li va preguntar si era "una iaia". Amb les mirades indiscretes, com que no les veuen, tampoc hi perden temps. És pitjor, i hi coincideixen tots, quedar-se sense poder conduir.