“Sola no puc: el meu marit cada cop està més impedit per la demència, però jo també”

BarcelonaDes que el 2018 van diagnosticar el Rafael de parkinsonisme plus, un tipus de demència accelerada que no li permet caminar i que cognitivament l’ha afectat de manera greu, la seva dona, María León, se n’ocupa des que es desperta fins que se'n torna al llit. Amb el temps, la malaltia ha acabat fent el seu marit més i més dependent d’ella, que és la seva única cuidadora, i des de fa dos anys la necessita les 24 hores del dia. Però tots dos tenen 73 anys, la María també es fa gran i pel seu caràcter vol estalviar-se demanar ajuda als seus fills si pot. "Els dos primers anys estava força bé, però la pandèmia me’l va ensorrar. Passar-se dos mesos sense poder sortir de casa el va desorientar i mai no s’ha pogut recuperar del cop. I jo, encara que ara em senti amb molta força i energia, no sé com estaré demà. Cada cop està més impedit per la demència, sí, però jo també. He passat un càncer de mama i pateixo artrosi i, per exemple, jo sola no el puc dutxar i em costa aixecar-lo del llit", explica.

La història d'aquesta parella barcelonina es repeteix en moltes llars catalanes: cada vegada es diagnostiquen més casos de demències com l’Alzheimer i malalties neurodegeneratives com el Parkinson, però l'impacte d’aquestes patologies tan crues i complexes no es limita únicament a qui les pateix, sinó que s’estenen a tot el nucli familiar, que fan mans i mànigues per atendre'ls. Amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer, dimecres 21 de setembre, les famílies de malalts d'Alzheimer i altres demències denuncien públicament que necessiten més suport, informació i recursos econòmics per atendre els seus éssers estimats. Es calcula que es destinen uns 31.000 euros anuals a la cura d'un malalt entre les despeses directes (com fàrmacs o teràpies cognitives) i indirectes (si el cuidador principal està en edat laboral ha de deixar la feina per dedicar-se exclusivament a l'atenció del seu familiar), d'acord amb les conclusions d'un estudi de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). El president de la Federació d'Associacions de Familiars d'Alzheimer (Fafac), Josep Gasulla, retreu la "falta d'interès, inoperància i oblit" del Govern en l'abordatge d'aquest conjunt de malalties.

La vicepresidenta de la Fafac, Inma Fernández, ha denunciat aquest dilluns, a la presentació de la campanya Nosaltres tenim Alzheimer, vosaltres no teniu memòria, que les ajudes públiques que es concedeixen només cobreixen una "petita part" de les despeses, i que els tempos de l'administració es poden dilatar dos anys entre que es resol el reconeixement de dependència i la família rep la prestació econòmica. "Dos anys són una eternitat per a un malalt d'Alzheimer i per a una família que el cuida les 24 hores. A més, en dos anys la situació del malalt canvia molt, i, en cas de demanar una valoració nova, el temps d'espera s'incrementa", afirma Fernández, que afegeix que amb la inflació la vida s'ha encarit i els costos que ha de sufragar la família també van en augment. Tot i això, els representants de l'entitat asseguren que no tenen diàleg amb l’administració i que han deixat de demanar reunions amb Drets Socials i Salut perquè "mai" els donen cita.

"Hi ha famílies desesperades"

El resultat és una sensació d'abandonament i de falta d'informació entre moltes famílies, que no saben a quina porta han de picar o a qui dirigir-se per qüestions cabdals com obtenir un ajut econòmic per a la cura dels malalts, per demanar una plaça en un centre de dia o una residència o sol·licitar la intervenció d'un professional que pugui descarregar el cuidador unes hores a la setmana. “Et sents perdut. Anant-hi al darrere, al final aconsegueixes que algú t’ajudi i t’informi dels recursos. Però per això, perquè t’ho busques tu dia rere dia i piques pedra o gràcies al boca-orella de persones que han passat pel mateix que tu”, lamenta la María.

En el cas del seu marit, li han reconegut un grau 3 de dependència i discapacitat i la família ha pogut pagar un centre de dia privat perquè el Rafael hi estigui unes hores (primer dues hores i ara acostuma a deixar-l'hi tot el matí) i evitar que es passi tot el dia dormint, alhora que la seva dona pot organitzar-se. Amb tot, és conscient que és una privilegiada i que hi ha moltes famílies que no s’ho poden permetre i viuen en una voràgine burocràtica per sol·licitar ajuts o places a centres o residències públiques, que estan molt limitades. "El juliol passat vaig fer els tràmits per rebre un ajut que compensa les hores que el meu marit no rep l'ajuda de l'assistenta, però fins a la setmana passada no m'ho van acceptar. Encara no cobro, però m'han dit que he tingut sort perquè acostuma a trigar molt més. Hi ha famílies desesperades, he vist persones molt angoixades", afirma la María.

La Fafac reivindica la implementació immediata del Pla de Demències de Catalunya, un document guia aprovat al mes de maig, l'objectiu del qual és "revisar el model actual i establir la planificació estratègica de l’atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu o demència i el seu entorn cuidador", segons defineix el Govern. Tot i que el consideren un "pas endavant" en l'abordatge integral de la malaltia, des de l'entitat avisen que serà "paper mullat" si la mesura no va acompanyada del finançament adequat i si no es dona més pes a la figura del cuidador, proporcionant-li acompanyament i informació. "Som famílies que, de sobte, hem de fer un màster sobre el sistema de salut i d’ajudes públiques perquè ningú t’explica res", afegeix Fernández.

El nombre de persones que pateixen Alzheimer o alguna altra demència similar es desconeix, però des de l'entitat consideren que n'hi deu haver unes 150.000 a Catalunya, un 10% de la gent de més de 65 anys. Per això, la campanya també busca "generar consciència" sobre els diferents tipus de recerca, tant sanitària com social, de les patologies neurodegeneratives. "Malgrat que hi ha més diagnòstics, fa 25 anys que en l’Alzheimer no hi ha un avenç important perquè, malauradament, vivim en un país que gasta el doble en la investigació de l’alopècia que en la recerca sobre la demència", denuncia Gasulla.