“Em van salvar la vida però he hagut de renunciar a les meves il·lusions”

BarcelonaNo en té cap dubte. El dia que els metges li van comunicar que necessitava un trasplantament de pulmons va ser “el pitjor” de la seva vida. “No s’està preparat per sentir la paraula trasplantament perquè ho equipares a la mort”, reconeix Yolanda Fernández, trasplantada bipulmonar. “Em van dir que em quedaven dos anys de vida i comença llavors un compte enrere. Tenia 41 anys i penses: «Em moriré si no arribo al trasplantament». Al principi no t’ho creus, plores i, després, ho acceptes”. Als 30 anys, tenia només un 60% de capacitat pulmonar a causa d'una malaltia de predisposició genètica –pneumonitis per hipersensibilitat als coloms– que va anar empitjorant fins al punt de necessitar un trasplantament dels dos pulmons fa tres anys i mig. Amb tot, el que més li va costar va ser acceptar certes renúncies. “Va ser més dur renunciar a les il·lusions de la meva vida que el trasplantament. M’han salvat la vida, però he hagut d’acceptar que no podré ser mare i que no puc treballar de mestra”.  Ha de mantenir-se lluny dels virus per evitar infeccions. Ha sabut canalitzar, però, la seva energia en buscar noves motivacions, com ara la presidència de l'associació Aire de malalts pulmonars.

Eva Casanovas també ha hagut de renunciar a la maternitat: “M’ho van desaconsellar”. La medicació per evitar el rebuig pot tenir efectes sobre el desenvolupament del fetus i també augmenta el risc de fer un rebuig crònic. L’Eva ha crescut entre bates, sessions de diàlisi i llits d’hospital. Ha rebut tres trasplantaments de ronyó, el primer amb només 11 anys i l’últim amb 36. El tercer, diu, és el definitiu. Els dos primers van fallar -el primer li va donar la seva mare- però la diàlisi era el seu coixí de seguretat, el que li permetia continuar vivint mentre era a la llista d’espera. “En aquella època li van dir a la meva mare que tindria filla fins que la màquina aguantés". Diu que la malaltia, però, no li ha impedit fer res. “Perquè quan vius des de petit una malaltia crònica hi ha moltes coses que ni et planteges, t’hi adaptes millor que un adult, i no he deixat de fer res per la diàlisi”, diu l’Eva, que ha estat més de 13 anys fent-ne.

Ella ha conviscut amb una insuficiència renal crònica des de nena i al seu costat hi ha estat sempre, a més de la seva família, l'uròleg i cap clínic de l’Hospital de Bellvitge, Lluís Riera. Es coneixen des que l’Eva tenia 15 anys i es va sotmetre al segon trasplantament. Ell era llavors resident. “El cas de l’Eva és paradigmàtic de la malaltia renal crònica i del tractament renal substitutiu. Quan el ronyó trasplantat falla i has de tornar a fer diàlisi, és molt dur per als pacients”, explica Riera, que destaca, però, “el somriure i l’optimisme” amb què sempre ha afrontat l’Eva la malaltia. “Vam connectar des del primer moment i ha sigut un punt de referència. Ell sempre ha estat a la meva vida i li he d’agrair”, constata l’Eva.

L’angoixa d’esperar un òrgan

Laura Geli pateix una hepatitis autoimmune que s’havia mantingut a ratlla fins que, pràcticament d’un dia per l’altre, va empitjorar de manera molt ràpida. Va perdre molta massa muscular i en qüestió de dos mesos va passar d’estar bé a necessitar un trasplantament de fetge. Explica que es viuen amb “angoixa” les proves per saber si seràs apte per a un trasplantament. “Tens emocions contradictòries i no les pots explicar a ningú”. Ella va plasmar-ho en el llibre Reinici. Totes tres es van trobar fa uns dies, en una jornada organitzada per l'Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT) amb motiu del Dia Nacional del Trasplantament, per parlar d’aquesta experiència compartida i posar cara a les xifres. Després de l’aturada temporal pel covid, els trasplantaments a Catalunya es recuperen progressivament i el 2021 es va tornar a superar la barrera del miler de trasplantaments.

La Laura reconeix que quan ja va superar el trasplantament i ja tothom li deia que “podia estar contenta” és quan va caure en una depressió. “Quan va acabar tot és quan més trista em sentia. Recordo dir-li a la infermera: «Ja ha passat tot, però jo només ploro». I ella em va dir que li passava a moltes persones. Vas aguantant i després has de fer vida normal i ja no en saps, t’ha canviat tot. Jo portava una vida molt activa i, de cop, tot s’atura, la teva vida penja d’un fil i estàs a l’espera d’un donant i la decisió de la família. És un procés i cadascú el passa a la seva manera”, reconeix. Gonzalo Crespo, hepatòleg de l’Hospital Clínic, és un dels professionals que l’han acompanyat i explica que el que li va passar a la Laura, tot i que “s’expressa poc”, és força comú perquè “és una situació vital trencadora”. Per això, opina que cal assessorament psicològic i reconeix que, si bé aquest suport l’està fent el personal d’infermeria com pot, aquesta és “una mancança del sistema sanitari”. 

També la Yolanda reconeix que va viure amb angoixa l’espera del donant. Va estar un any en llista d’espera, temps durant el qual va preparar cos i ment. Feia marxa nòrdica. Quan va començar caminava deu quilòmetres diaris i, cap al final, ja només en podia fer dos. “I aquí em vaig espantar perquè veia el compte enrere i t’angoixes perquè arribi un donant a temps i et truquin”. Al seu costat, Cristina Berastegui, metge del servei de pneumologia de la Vall d'Hebron, explica que ella sempre diu als pacients que “la llista d’espera desespera”. Els professionals compten amb eines per classificar els pacients a la llista d’espera segons la seva gravetat. “I intentem que les persones que estan més greus tinguin l’oportunitat de trasplantament abans, però a vegades, tot i fer-ho bé, les malalties progressen molt ràpid”, explica. Gonzalo Crespo admet que és una situació “complicada” de gestionar, ja que “els pacients que hi ha a la part més alta són els que estan més greus però també els que tenen més risc de patir complicacions i no arribar a temps”. Són decisions que es prenen en consens. La Laura, en canvi, no va tenir temps de preparar-se. “Em vaig anar degradant molt ràpid i estava molt cansada, pesava 70 kg i vaig acabar amb 45”, recorda.

La vida de després

Totes tres tenen paraules d’agraïment per als donants. “Sempre pensem en el donant, és l’acte de generositat més gran”, diu la Laura. “És un regal que ens han fet per tornar a viure amb qualitat”, afegeix la Yolanda. “Ells són la clau. Els dono les gràcies perquè, si no fos per ells, no podríem estar aquí”, argumenta l’Eva. El trasplantament els ha canviat la vida. El primer alliberament per a la Yolanda va ser desprendre’s del pes de portar a sobre 24 hores una màquina d’oxigen. “Tinc una segona oportunitat. He deixat de ser una persona malalta. Tenim dues vides, l’anterior al trasplantament i la d’ara”, raona. Fa uns mesos va complir un somni: pujar un cim de 2.600 metres d’altitud i esquiar; i comprovar que no s’ofegava i els pulmons responien. “Em vaig emocionar molt. Ha sigut un regal de la vida veure que era la mateixa que abans d’estar malalta”. També l’Eva, que sempre s’ha adaptat a la situació i creia trobar-se bé, va notar el canvi amb els nous ronyons: “És que llavors et trobes superbé i dius: «Doncs potser no estava tan bé». I, de cop, tens tot el temps del món, ja no has de fer diàlisi”, destaca. Riera explica que el canvi en la qualitat de vida el noten més els pacients que estaven en diàlisi. La Laura pot fer vida “relativament normal”. S’obliga a anar a caminar, a ballar i a cuidar-se. “I el dia que no estic bé, em quedo a casa”, explica.

“Poden portar una vida normal, però no és el més habitual. Aspirem a la normalitat però la normalitat plena no és possible. Els traiem una malaltia però els en regalem una altra: el trasplantament en si. I el ventall d’efectes secundaris és molt variable. Hi ha gent que es planteja si els ha valgut la pena”, admet Crespo. El risc de rebuig a l’òrgan és l’efecte secundari propi del trasplantament, però els pacients també poden tenir efectes secundaris derivats de la medicació que prenen per prevenir el rebuig, com risc més elevat de càncer, complicacions cardiovasculars, diabetis, hipertensió, colesterol més alt que la població general, més risc d’infart i d’ictus, efectes renals, cefalees o tremolors.

Viure com si fos l'últim dia

“L’objectiu del trasplantament és que facin vida normal sabent que hi haurà coses que no podran fer”, diu Cristina Berastegui. En el cas del trasplantament de pulmons, per exemple, els pacients han de tenir més precaució amb les infeccions, ja que és un òrgan exposat a l’exterior. “No consisteix en ficar-se en una urna, sinó que puguin relacionar-se i fer vida normal però amb precaució. Després del trasplantament han de ser responsables de la seva salut”, argumenta.

El primer que pregunten els pacients és la data de caducitat de l’òrgan trasplantat. “Els diem que als cinc anys poden fer, de mitjana, un rebuig i hi ha qui viu obsessionat amb aquesta data”, explica Cristina Berastegui. La majoria, però, viu al dia, com la Yolanda: “Visc el dia a dia intensament, com si fos l’últim dia de la meva vida. Abans de trasplantar-te tots pensem en el futur. Un cop trasplantat, no. Si vols fer una cosa, la fas”.