Rehabilitació per recuperar la vida limitada pel covid: "Només vull tornar a ser la d'abans"

BadalonaTot va començar amb tos, febre i cansament extrem; com molts altres pacients de covid-19. Però era el març del 2020, no se sabia pràcticament res del comportament d’aquest virus, i ningú li va confirmar que estigués contagiada. “Cas probable”, li deien. I amb aquesta etiqueta, Surai Alonso, de 43 anys, va passar-se tres mesos i una setmana confinada a l’habitació de casa seva perquè els símptomes no marxaven mai i els metges temien que fos contagiosa. “Fins gairebé l’estiu no em van fer una prova diagnòstica. I aleshores el test va sortir negatiu, perquè jo ja no estava infectada. Em queien les llàgrimes quan els explicava què em passava”, recorda. Però havia estat contagiada i, des d’aleshores, la Surai sent que l’energia se li esgota poc després de llevar-se del llit. Fa febre cada dia i pateix cefalees que la deixen fora de joc. La medicació convencional no li fa res. L’acompanya una boira mental i uns dèficits d’atenció i pèrdua de memòria constants i, durant l’entrevista amb l'ARA, sovint perd el fil de la conversa i la seva veu s’esvaeix a poc a poc. Pateix afonia. “Em sento anul·lada”, descriu.

La Surai és una de les moltes persones que, vint mesos després de contagiar-se, encara presenten desenes de símptomes que s'associen al covid. Pateix covid persistent. "Més del 60% dels pacients amb covid persistent que atenem presenten afectació cognitiva i són molt limitants. La majoria tenen entre 40 i 50 anys i són incapaços de llegir un llibre o veure una pel·lícula seguint el fil. En molts casos, han hagut de deixar de treballar", explica la metge de malalties infeccioses i cap de la unitat de covid persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol, Lourdes Mateu. A l'hospital badaloní, el primer a posar en marxa un espai multidisciplinari per atendre malalts d'aquesta condició, es visiten ja 600 persones i n'hi ha mig miler més en llista d’espera. "Jo tinc la sort que a Badalona tenim aquest hospital i aquesta organització, però això no passa a tot arreu, ni a la resta de Catalunya ni molt menys a Espanya", diu la Surai.

I davant d'aquesta demanda a l'alça, la Fundació Lluita contra la Sida planteja un programa d'atenció a distància per investigar els beneficis de l'ús de la rehabilitació cognitiva en la millora dels pacients de covid persistent que ha resultat finalista per a la beca Carles Capdevila. Aquests malalts pateixen quadres simptomatològics difusos, més subtils o més greus, que els acaben generant un impacte emocional (alguns desenvolupen símptomes depressius, d'ansietat o d'alt estrès per les contínues recaigudes) i que entorpeixen el funcionament de la seva vida diària, com ara l'insomni o la impossibilitat de sortir a passejar sense fatigar-se en excés. "L’objectiu principal és poder implementar un projecte d’estimulació i rehabilitació cognitiva per ajudar les persones que arrosseguen símptomes de tipus cognitiu o funcional després de la infecció de covid", resumeix el psicòleg clínic de la Fundació Lluita contra la Sida i responsable del projecte, Jose A. Muñoz-Moreno.

Evitar l'empitjorament

Els investigadors proposen una plataforma tecnològica que existeix des de fa sis anys, Doole Health, que funciona amb un usuari i una contrasenya personal i que permet fer seguiment mitjançant formularis i consultes telemàtiques amb psicòlegs, nutricionistes, neuròlegs i logopedes, per mencionar alguns exemples. A més, l'eina proporciona als pacients un espai per fer-los recordatoris, enviar les pautes a seguir indicades pels especialistes i monitorar l’avenç de la seva recuperació. La primera mostra d'estudi serà de 40 persones. 

"La majoria de les persones que s'entrena cognitivament té la sensació que això els ajuda", explica la neuropsicòloga col·laboradora amb aquest projecte de la Fundació, Anna Prats. La rehabilitació és donar pautes individualitzades i basades en els rendiments de cada persona per reduir l'impacte d’aquestes dificultats en el dia a dia. "Abans potser no s'havien d’apuntar tot el que havien de fer però ara sí, però s'han d'anar introduint activitats en el dia a dia", conclou.

La idea de la rehabilitació és que el pacient no empitjori la seva condició. "A mi em pregunten cada dia: «Com estàs? Has millorat una mica?» I, sí, el mal de cap em dura quatre dies en comptes de cinc i faig exercicis musculars i rehabilitació que m’ajuden a recuperar el dia a dia, però de moment fent una vida molt sedentària", explica la Surai. La recuperació és molt lenta i admet que és una sensació frustrant perquè abans de contagiar-se era una persona molt activa, feia submarinisme, i ara ni tan sols pot sortir de casa a caminar dos cops al dia sense pagar-ne les conseqüències. "Aquest quadre de símptomes lleus m'ha capgirat la vida. I quan ho vius durant tants mesos, ¿encara se'ns pot considerar malalts lleus? Jo vull ajuda per tornar a ser productiva, per tornar a ser la Surai d’abans", afirma.

Tot i que en només vint mesos s'ha generat moltíssima evidència sobre l'afectació aguda del covid, hi ha un gran buit informatiu entorn dels símptomes persistents, sobretot els que afecten el sistema cognitiu, perquè es consideren malalts lleus. Una relativització que ha generat una sensació d'abandonament entre els pacients, sobretot en persones com la Surai, que fa un any i mig que està de baixa laboral. "Ara estic pendent de l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM) amb el neguit del que pot passar", admet. 

L'Organització Mundial de la Salut (OMS) va definir el 6 d'octubre aquesta síndrome com una condició present entre els que van infectar-se de covid, sigui perquè tenien una prova diagnòstica positiva o perquè es consideraven casos sospitosos (molts pacients lleus de la primera onada no van poder accedir als tests perquè estaven molt limitats als hospitals), i que mantenen els símptomes tres mesos després del contagi i durant dos mesos; com a mínim. Els canvis poden manifestar-se des de l’inici de la malaltia o debutar uns mesos després.

Hi ha diverses hipòtesis damunt la taula per explicar per què es desencadena el covid persistent, com ara que es repeteix el patró d'altres virus, que deixen "un llegat" o empremta després de la infecció en forma d'afectació cognitiva; que sigui la conseqüència perllongada de la resposta inflamatòria per defensar-se del patogen, o que durant mesos hi hagi una certa persistència virològica en l'organisme. "En sabem poc", admet Muñoz-Moreno. Amb tot, el psicòleg creu que aquest projecte pot ajudar a recollir informació i trobar estratègies per ajudar els pacients, que tenen una vida molt limitada des que es van contagiar. “És un projecte molt viable: tenim molta experiència en estimulació cognitiva i, si funciona, que l'evidència ens diu que sí, és replicable i accessible per a altres centres i entorns”, defensa.