Acord per desencallar l’esperada llei ELA: totes les mesures i quan s'aprovarà

L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que avança molt ràpidament, provoca dependència absoluta i no té cura. Fa anys que pacients i famílies reclamaven una llei específica que garanteixi l'atenció integral de les persones que la pateixen: tenen una esperança de vida curta i sovint les ajudes no arriben a temps. La malaltia comporta uns costos econòmics elevats i els afectats demanaven una legislació més àgil per no haver d'assumir ells mateixos les despeses. Finalment, després de mesos de negociacions, el PSOE, el PP, Sumar i Junts han acordat aquest divendres un text per tirar endavant la llei.

A Catalunya una de les entitats que ha liderat les reclamacions dels malalts és la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. La directora, Esther Sellés, es mostra satisfeta amb l'acord i recorda tots els pacients que han perdut la vida durant aquests anys de reivindicacions. “Estem contents perquè mirem el futur amb optimisme. Encara no tenim cura, però els afectats i les famílies tindran una qualitat de vida molt més digna. Ara bé, hem deixat a molta gent enrere des que demanem aquesta llei, i ens preguntem com hauria sigut el seu final de vida si l’haguéssim tingut”, ha dit.

La llei preveu atenció continuada especialitzada durant les 24 hores del dia per a les persones que pateixen la malaltia en estadis avançats. També preveu l'atenció continuada d'afectats per malalties neurològiques greus i sense cura. També han pactat la posada en marxa d'una estructura per a la investigació de l'ELA, dotacions econòmiques perquè les famílies puguin assumir les cures i la formació específica de professionals.

El neuròleg i coordinador de la unitat d'ELA de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Ricard Rojas, celebra l'acord perquè fins ara la llei d'atenció a la dependència "arribava tard" i no cobria les necessitats dels malalts. La norma actual té uns terminis per aconseguir la prestació de serveis que deixa fora aquests malalts, que tenen una esperança de vida molt curta. Josep Maria Solé, membre del Patronat de la Fundació Institut Guttmann, que també atén pacients amb ELA, també aplaudeix l'acord, tot i que remarca que hi ha altres pacients que es queden fora del circuit que necessiten atencions similars a les que contemplarà la futura llei.

Dignitat per als malalts

Una altra de les veus que han abanderat la lluita dels malalts amb ELA és l'exfutbolista i entrenador Juan Carlos Unzué, afectat per la malaltia. Mesos enrere va arribar a comparèixer al Congrés en representació del col·lectiu ConELA per demanar un pacte per a la dignitat dels pacients i va retreure als partits les injustificades demores.

Segons el document acordat, amb aquesta llei es busca "garantir la millor qualitat de vida a través de l'agilització dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència" i oferir "una millor atenció integrada entre els sistemes de cures socials i sanitaris". Per aquest motiu, s'estableix un procediment d'urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas de persones amb ELA.

D'altra banda, l'acord estableix que les persones que pateixen ELA en un grau en què depenen d'un aparell electrònic siguin considerades consumidors vulnerables, i actualitza la cartera de serveis del sistema de salut per incorporar-hi la fisioteràpia a domicili. També insta el govern espanyol a fer un estudi per crear diferents ajudes per a aquestes persones i estableix un mecanisme de seguiment de la norma a través de ministeris, comunitats autònomes i associacions.

Aprovació d'urgència

Segons expliquen fonts parlamentàries, la previsió és presentar el text en comissió la setmana que ve. L'objectiu dels grups és poder aprovar la llei al ple del Congrés a l'octubre i portar-la llavors al Senat, on s'aprovaria definitivament gràcies a l'àmplia majoria de suports que tindria. La llei afectarà les prop de 3.000 persones que estan afectades per l'ELA a l'Estat i prosperarà al Congrés després de quatre anys d'intents que han quedat entorpits per la interrupció de les legislatures o bé per la manca d'acord entre les formacions.

A Catalunya, Sellés creu que la implementació de la llei un cop aprovada serà àgil, ja que el Govern ha fet dues proves pilot: una sobre formació a cuidadors i una altra sobre cuidadors a domicili. “Ja tenim experiència per començar a treballar”, conclou.