El Pavelló de la Victòria, un centre pioner per a infants amb malalties terminals

BarcelonaAcabava de sortir de quimioteràpia, però el Gil només pensava a anar a les coves del Toll a recollir amb un cubell la neu que hi havia caigut. "L'hi vam portar, però li dèiem que no ho expliqués als metges", recorden el Sergi Vall i l'Anna Lluís, els seus pares, amb un somriure nostàlgic. Encara no s'expliquen d'on treia l'energia per jugar i estar animat a tota hora. "Per a ell, dormir era perdre el temps. Els tractaments del càncer són molt durs, vèiem com altres nens quedaven molt aixafats, però el nostre fill jugava al Catan o muntava Legos. I aquella vitalitat ens impulsava i donava força", recorda el Sergi. "Hem après molt del nostre fill. Perquè era ell qui estava malalt, qui patia i qui, malgrat tot, volia continuar jugant. Fins a l'últim instant", explica l'Anna. La vida del Gil es va acabar massa aviat, als vuit anys, a causa d'un osteosarcoma metastàtic. Va marxar a casa, amb els seus pares i la seva germana, la Núria, al seu costat. A la família li queda el consol que va viure amb plenitud. I feliç. Deu dies abans de morir, va menjar un bon plat de paella i va posar el seu nom als llapis de colors que volia portar a l'escola, convençut que hi tornaria aviat. Malgrat el càncer, el Gil mai va deixar de ser un nen. "Cada dia de la vida del meu fill va valdre la pena", afirma el Sergi.

El diagnòstic d'una malaltia greu infantil que amenaça la vida, com el càncer, o que la limita de forma crònica, és un tsunami: quan emmalalteix un nen, emmalalteix tota la família. I mentre les cures mèdiques estan garantides, l'atenció continuada i diària recau en les mares i els pares, que assumeixen el rol de cuidadors les 24 hores del dia. L'impacte d'aquesta dedicació exclusiva no només els afecta econòmicament –alguns han de deixar la feina–, sinó que també els desgasta la salut emocional i mental. De fet, els pares del Gil lamenten que van haver de transitar aquest dur camí pràcticament sols, buscant-se el suport emocional i psicològic pel seu compte i fent malabars per mantenir unida la família i que la vida de la seva altra filla, la Núria, no quedés eclipsada pel càncer del seu germà. "Quan diagnostiquen una malaltia al teu fill, necessites un acolliment, que et facin costat i t'orientin, perquè s'han de prendre decisions saturat, sense dormir. No pots deixar mai de ser el seu pare o la seva mare", afirma l'Anna. I sovint aquesta mà amiga no es pot trobar en l'àmbit estrictament sanitari. Revertir aquesta mancança és l'objectiu del Pavelló de la Victòria, el primer centre pediàtric d'acompanyament a les famílies d'infants amb malalties cròniques complexes i terminals que, previsiblement, obrirà les portes l'estiu del 2025.

La Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ha dissenyat el pavelló seguint el model dels hospices anglesos: serà un entorn on, a més de l'assistència mèdica de cures pal·liatives i a la cronicitat, s'oferirà "un respir" a famílies que fan de cuidadors, que podran deixar els seus fills algunes hores amb personal especialitzat, així com rebre suport emocional i social durant tota la malaltia. A Catalunya, més de 3.000 infants requereixen atenció a la cronicitat complexa i cures pal·liatives, i el nou centre, que s'ubicarà al recinte històric de Sant Pau, serà el primer espai a Catalunya i Espanya que oferirà serveis de final de vida i acompanyament familiar. S'hi podran atendre unes 400 famílies anualment, derivades dels cinc hospitals pediàtrics de referència: Sant Pau, Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, Germans Trias i Pujol i Parc Taulí.

Segons la presidenta de la Fundació Enriqueta Villavecchia i pediatra de formació, Núria Pardó, aquest espai donarà "un respir" als pares i mares d'aquests infants proporcionant-los espais de descans i suport emocional i social durant la malaltia, al final de la vida i després de la mort del fill, així com entorns d'oci i joc adaptat per a les criatures. “Tot i que la medicina ha avançat molt, malauradament encara hi ha 400 defuncions anuals de nens d'entre 0 i 9 anys per malalties com el càncer. Per tant, cal aquest espai per acompanyar, tenir cura i omplir de vida els últims instants dels infants”, ha afirmat el conseller de Salut, Manel Balcells, que ha participat en la presentació amb motiu del Dia Mundial contra el Càncer Infantil.

6,7 milions d'euros

El pavelló es finançarà amb 6,7 milions d'euros aconseguits per l'entitat entre aportacions privades i fons europeus, i es concertarà a la cartera de serveis sanitaris públics mitjançant la gestió de la Fundació Sant Pau. Per al Sergi i l'Anna, aquest projecte ajudarà molt les famílies a tenir cura dels seus fills i, sobretot, a no fer-ho sols, com els va passar a ells. Amb tot, creuen que "no té cap sentit" que aquest projecte hagi de néixer de fons privats, sinó que hauria de ser l’administració qui posés aquests diners.

La parella sí que agraeix la tasca de la Fundació Enriqueta Villavecchia: "Inclús quan el Gil ja no hi era, han tingut cura de nosaltres i de la nostra filla. L’any passat, el primer sense ell, ens van fer sentir que no estàvem sols. Perquè quan un fill mor, moltes vegades la gent del teu entorn desapareix o no saben com donar-te suport, perquè és molt difícil", afegeix l'Anna. I també a les infermeres de l'equip de pal·liatius pediàtrics de la Vall d'Hebron, que van facilitar el comiat i el final de vida del Gil a casa seva. "El regal més gran que crec que vam poder fer a la Núria va ser poder-se acomiadar del seu germà", explica l'Anna.