Un pavelló modernista per "cuidar la vida" de nens amb càncer

BarcelonaEl diagnòstic d'un càncer o una malaltia incurable en una criatura trenca les dinàmiques familiars perquè totes les forces es concentren a salvar la vida. La resta és secundari en aquest moment. Ho sap prou bé Sofia Karrer, la mare de la Matilda Amerijckx, que el gener del 2020 (amb tres anys) va ser diagnosticada amb un tumor cerebral del qual encara està en tractament i n’arrossega greus seqüeles. Des de llavors, la família ha passat per "alts i baixos", d’entrada i sortida d’hospitals, de tractaments, proves i resultats. "Amb una malaltia greu sempre estàs esperant alguna cosa, o una analítica o l’informe", relata Karrer.

Des de l’hospital on van començar a tractar la Matilda els van posar en contacte amb la Fundació Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, pionera a introduir les cures pal·liatives pediàtriques i que ara impulsa el Pavelló de la Victòria, el primer centre d’atenció integral per a aquests infants que no es poden curar en diferents fases de la seva malaltia. La iniciativa obrirà portes al recinte modernista de Sant Pau, a Barcelona, a finals de l’any 2025 i integrarà l'atenció sanitària i la social perquè les famílies hi trobin un espai "segur i de calma", on l'objectiu final sigui el de "cuidar la vida", relata Anna Varderi, gerent de la Fundació.

Karrer hi té grans expectatives per guanyar un "espai on estar amb famílies amb les mateixes circumstàncies, i amb professionals que poden millorar la vida del teu fill". Caldrà esperar. La primera pedra per a l’adaptació de l’històric edifici es farà a la primavera de l’any vinent. De moment, la Matilda ha aportat a la causa més de 7.000 euros recollits a la recent Cursa dels Bombers. L’actuació suposarà una inversió de 6,7 milions d’euros procedents de fons europeus, entitats públiques i privades, com fundacions i empreses. També de les aportacions de particulars, afirma la gerent de la Fundació.

Complement als hospitals

"No són hospitals ni competim amb ells, sinó que volem ser complementaris", matisa Anna Varderi, que explica que el pavelló es dissenya com una rèplica del model d'hospice britànics i serà el primer a tot l'Estat amb aquestes característiques. L'objectiu és que es pugui implementar a les quatre demarcacions catalanes per tal que cadascun dels hospitals de referència tinguin aquests centres en el seu radar.

Amb una aparença de casa, l'edifici mantindrà els elements creats per Lluís Domènech i Montaner, però s'adaptarà al nou ús amb la creació de sis habitacions de respir per atendre el descans de les famílies, dues llars per al tram final de la vida de la criatura, quan les famílies no es veuen amb cor de fer-ho al domicili, així com altres espais per fer activitats lúdiques adaptades a les necessitats dels nens. Varderi explica que s'han tingut en compte les demandes de les famílies que ja tracten en altres serveis i, partint d'aquestes, hi haurà una piscina.

Pel que fa a l'atenció mèdica, a banda de metges també hi haurà infermeres especialitzades per controlar les criatures malaltes en tot moment i fisioterapeutes, però també entrarà en joc un enllaç amb les escoles, perquè són nens que falten molt a les aules o teràpies amb animals i treballs manuals. En aquest espai es donarà acompanyament emocional i psicològic per a la família, però també hi haurà oferta de lleure i jocs, així com treballadores socials per ajudar i assessorar a l'hora de fer tràmits burocràtics per obtenir ajudes o sol·licitar una baixa laboral, explica la gerent, que parla del "dret a poder jugar i al benestar" durant els durs tractaments.

La mare de la Matilda diu que confia que es creï un ambient que faciliti que les famílies puguin teixir "vincles" per poder compartir sentiments i experiències amb altres nuclis que estan passant pel mateix. També els germans dels pacients tindran el seu espai. Són criatures que conviuen amb la malaltia des de fa temps, i tot i que no la pateixin directament, també ha provocat que alguns aspectes de la seva vida "estiguin en parèntesi", admet Karrer, així que la visita al pavelló pot significar "recuperar rutines". Varderi resumeix la filosofia gràficament: "Ens imaginem nens i no malalts, perquè tenen dret a la vida".