"Pateixo ELA i sento que l'Estat m'ha abandonat"

TarragonaYaiza Páez té una gran passió: ballar. Seguir el ritme era tan important en la seva vida que va decidir dedicar-s'hi en cos i ànima, estudiant i treballant fins a poder fer realitat el seu somni de ser ballarina professional. No només ha ballat en escenaris i hotels de la costa tarragonina amb espectacles de flamenc; també ha fet de professora. Però, amb 31 anys, Páez ja no pot ballar més: fa tres anys li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). "Quan tenia 28 anys vaig començar a notar que el meu cos no funcionava igual i l'hi vaig explicar al neuròleg. Com que tenia precedents a la família de casos d'ELA, van fer-me la prova", recorda. Aquesta malaltia pot ser difícil de diagnosticar, ja que comparteix símptomes amb d'altres. "M'era molt complicat treballar, ja que perdia l'equilibri, patia dolor a les cames... Em passava els caps de setmana al sofà sense poder-me moure", explica. La tarragonina va entendre el que li esperava, però el que no podia imaginar és que l'Estat no hi ajudaria gaire. De fet, ha iniciat un procés judicial, ja que li han negat la incapacitat laboral tot i que "pateix una malaltia degenerativa mortal, que ara mateix no té cura", raona.

L'ELA és una malaltia considerada minoritària que afecta unes 400 persones a Catalunya, que evoluciona molt ràpidament i és molt invalidant, ja que afecta les neurones motores, responsables del moviment dels músculs. "Quan me la van diagnosticar vaig finalitzar els meus contractes i vaig quedar-me a l'atur, ja que no podia ballar. No podia fer la meva feina, patia caigudes, dolor... Vaig veure que ja no podria dedicar-me a la feina per a la qual m'havia format i que em caldrien ajudes mentre em reinventava. Amb 30 anys vull fer coses, així que en aquell moment vaig demanar la incapacitat permanent total, mentre estudiava un cicle superior d'informàtica. Però a quatre dies de la cita amb el tribunal mèdic van trucar-me per dir-me que es faria tot de forma telemàtica. Il·lusa de mi vaig pensar que ho feien per facilitar-me les coses i evitar fer un desplaçament, al ser una pacient d'ELA. Però quan va arribar la resposta... Es desestimava la incapacitat, ja que, segons deien literalment, «no presentava les lesions suficients per arribar al grau sol·licitat». Parlava de lesions, quan jo no he patit cap accident i, per tant, no tinc lesions. El que tinc és una malaltia. Tinc ELA", explica.

Páez no va defallir. "Vaig fer la reclamació prèvia amb un advocat, demanant ser visitada pel tribunal mèdic. No només no van fer-ho, sinó que van respondre igual, dient que no veien cap canvi de lesions últimament. Frustrada, em vaig posar en contacte amb la Fundació Miquel Valls, que m'està ajudant molt. Ells també van demanar per mi la sol·licitud d'incapacitat permanent de forma interna a través de l'Hospital de Bellvitge, però va ser desestimada de nou. L'única opció que em queda és demandar judicialment l'Institut Nacional de la Seguretat Social. Ho he fet i la vista serà el 2025. I jo segueixo sense ajudes, més enllà d'una beca per estudiar", diu. "El cost del judici és de 5.000 euros. Per sort, l'advocada facilita de forma ètica els pagaments, o no podria. Destino diners a lluitar contra l'Estat que hauria de gastar en adaptar el meu pis, en preparar-me per al que m'espera", es queixa.

Grau de discapacitat

En espera de veure com prospera el cas, Páez ha demanat que li reconeguin un grau de discapacitat. "Em van dir que tenia un 52% de discapacitat, però sense seguir cap barem en concret. Jo porto bastó, visc en un tercer pis sense ascensor, em costa moure'm. Així que vaig demanar la revisió del meu cas i vaig rebre una resposta automàtica que deia que passaria a ser del 75%, però no tinc encara cap document oficial. I m'aniria bé per tenir plaça de pàrquing, ja que costa molt aparcar a Tarragona. Així podria ser més fàcil sortir de casa", apunta.

Páez ha vist com a la notícia de saber que pateix ELA, una malaltia que va endur-se el pare i l'avi, s'hi sumen els problemes amb l'Estat. "Prenc antidepressius; ho he passat malament psicològicament" diu. "No he patit cap accident ni tinc lesions. Tinc una malaltia degenerativa que està recollida com incapacitant. No demano res que no sigui just, res que no hauria de tenir. Vaig començar a preguntar per quina raó rebia aquestes respostes, i em trobo que cada malalt rep una resposta diferent. I que, pel que sembla, a Tarragona hi ha molts casos de gent amb ELA o càncer terminal a qui se'ls nega la incapacitat. Ignoro per què a Tarragona tenim més casos d'incapacitats denegades que a Barcelona, per exemple. T'obliguen a lluitar-ho judicialment i no tothom té els diners o l'energia per fer-ho. Molta gent que tracta amb casos d'ELA no poden entendre el que m'està passant a mi", explica. "Tens la sensació que la gent que pateix ELA no és prioritària, som pocs casos a l'Estat. No importem, ens sentim abandonats. I, per sort, últimament se n'ha parlat més gràcies a Juan Carlos Unzué. Ell és una persona meravellosa, però és trist que li hagi de passar a un famós perquè se'n parli al Congrés o la televisió".