"El Parkinson no em mata, però tampoc em deixa viure"

BarcelonaEl Genís ja no porta camises amb botons ni sabates amb cordons. Tampoc va al camp a veure el Barça i fa un any que no condueix, dues de les seves grans passions. Té Parkinson, la segona malaltia neurodegenerativa amb més prevalença a Catalunya, que afecta unes 30.000 persones. Li van diagnosticar ara fa 12 anys, i les traves que es troba en el dia a dia han anat augmentant progressivament. No li tremolen les mans, però no pot escriure i sovint té dificultats per tallar el menjar. Les coses que pot fer sol les ha de fer a poc a poc i de manera maldestra. "És una malaltia que no mata, però no et deixa viure", explica amb motiu del Dia Mundial del Parkinson, una malaltia incurable que afecta de forma diferent els que la pateixen, amb una gran diversitat de símptomes, però que sempre impacta de ple en la qualitat de vida dels malalts i del seu entorn proper.

El Genís va notar els primers símptomes quan tenia 59 anys: a vegades no bellugava bé el braç o arrossegava una cama quan passejava. Ara té més dificultats per caminar, es bloqueja, i fa alguns moviments de cap i d'espatlla que no controla. La presidenta de l'Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), Roser Roigé, concreta que el més habitual és que la malaltia s'iniciï entre els 50 i els 60 anys, i que cada persona és diferent. "N'hi ha que tenen tremolors en repòs i n'hi ha que pateixen rigidesa muscular. Poden tenir dolor, fatiga, ansietat i, fins i tot, depressió", explica. Per això, a més de les visites al neuròleg, van al fisioterapeuta amb regularitat per atenuar els símptomes motors, al logopeda –tenen dificultats en la parla i es poden ennuegar al menjar– i al psicòleg, per abordar les implicacions emocionals i socials de la malaltia.

La cartera de serveis del sistema de salut no cobreix moltes d'aquestes especialitats –o no ho fa amb la regularitat que caldria– i els malalts s'han de buscar la vida per rebre l'atenció que necessiten. Segons l'ACAP, que atén unes 900 persones, això implica una despesa mitjana de 8.000 euros l'any per pacient. Si se segueix alguna teràpia avançada per atenuar els símptomes, el cost pot pujar encara més, fins a una forquilla que va dels 17.000 als 50.000 euros. "Estem molt oblidats, del Parkinson no se'n recorda ningú", lamenta el Genís, que reivindica el suport de la seva dona, la Sylvie, i de la seva família durant aquesta dècada llarga en què ha conviscut amb la malaltia.

Ultrasons i sensors

Hi ha 150 fàrmacs en estudi per tractar o modificar el curs de la malaltia, però la medicació ara disponible només serveix per atenuar símptomes com la lentitud motora, la rigidesa o la tremolor. En aquest últim cas ja hi ha alternatives disponibles: des del 2022, l’Hospital Germans Trias i Pujol tracta els malalts de Parkinson i de tremolor essencial amb ultrasons focalitzats d’alta intensitat (Hifu, en anglès) que guien amb ressonància magnètica al cervell. Es tracta d'una tecnologia capdavantera que millora substancialment la vida dels pacients: redueix la tremolor entre un 70% i un 90%. Els resultats de l'operació són immediats, i en alguns casos la tremolor desapareix del tot

"Abans del tractament no podia menjar ni beure, quan la cullera m'arribava a la boca ja no hi quedava res. Em feia vergonya anar amb els meus amics a dinar", explica Francisco Muñoz, un pacient diagnosticat de tremolor essencial el 2018. Ell és una de les més de 200 persones que han rebut aquesta teràpia no invasiva a l'hospital, i fa gairebé un any que ha recuperat la mobilitat en una de les mans. Ara està pendent de rebre la intervenció a l'altra, a finals de mes. "Quan vaig sortir de l'hospital teníem gana i vam anar a sopar. Em vaig emocionar en agafar una gerra de cervesa i veure que me la podia beure amb la mà que ja no em tremolava", diu.

Els malalts de Parkinson continuen sense solucions per a la resta de símptomes, com els problemes de mobilitat, i reclamen més esforços en investigació. La majoria dels símptomes es poden controlar amb medicació durant les primeres fases de la malaltia, però a mesura que avança l’efecte terapèutic es redueix i les dificultats reapareixen. Els experts anomenen aquests períodes com a moments off. Per evitar-los i allargar la durada d’aquests fàrmacs, un equip d’investigadors de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC) i el Consorci Sanitari de l’Alt Penedès i el Garraf ha dissenyat un dispositiu electrònic –que comercialitza l'empresa Sense4care– que proporciona informació sobre aquests episodis i facilita als metges ajustar la medicació. Amb l'ajuda d'aquest aparell saben quina dosi necessita el pacient i poden "optimitzar millor el tractament" que rep, detalla el doctor Alejandro Rodríguez, que ha liderat la part hospitalària de l'estudi.

Fins ara aquesta vigilància es feia amb sensors del moviment, però deixen de ser útils a mesura que el pacient perd mobilitat. De fet, com més avançada estigui la malaltia, menys informació i de menor qualitat es registra. Per això, un projecte català batejat com a Momopa-AM i liderat pel mateix investigador estudiarà altres variables associades als períodes off, com l'activitat muscular del pacient, per millorar la precisió del dispositiu i permetre que els professionals ajustin millor els tractaments. El projecte vol crear una base de dades a partir d'un centenar de malalts que hauran de portar diferents sensors un mínim de vuit hores i, també, generar un algoritme per identificar millor els períodes off.

El suport familiar i especialista

El conseller de Salut, Manel Balcells, també creu que s'ha d'impulsar la recerca per trobar nous instruments per combatre la malaltia. El Genís, per exemple, fa deu anys que participa en assajos clínics. Si bé troba a faltar una vida més independent, sobretot en activitats del dia a dia, assegura que es manté optimista. "Encaro el futur amb esperança, desitjo que aparegui una cura, tot i que procuro centrar-me en el dia a dia", diu. Té tres fills i set nets, i està molt agraït pel suport de tots. La presidenta de l'Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), Roser Roigé, també destaca la necessitat que hi hagi un equip multidisciplinari per atendre el pacient i la família. I reivindica el paper de les infermeres. Reclama que tots els hospitals de Catalunya, com ja fan el Vall d'Hebron, el Clínic i el Sant Pau, tinguin una infermera de referència per als malalts de Parkinson. I més diners dedicats a atendre aquests pacients.