"Que el teu nadó tingui càncer va contra natura, és el pitjor que pots viure"

BarcelonaEl Gabriel i el Martí són bessons i tenien quinze mesos quan van començar a anar a l’escola bressol. Era el setembre del 2018 i poques setmanes després van venir els constipats i els mocs, res fora del normal en nens petits. Però un d’ells, el Gabriel, va començar a fer pics de febre de 40 graus cada dos o tres dies. Semblava una infecció d'orella comuna, però passaven les setmanes i el nen no millorava. La seva mare, l’Almira, el va portar a l'hospital i allà va començar un malson per a la família que ara, per sort, sembla molt llunyà. El nadó patia leucèmia. Gairebé no tenia neutròfils, les primeres cèl·lules immunitàries que reaccionen quan entren al cos bacteris o virus, i això va posar en alerta el servei d'oncologia pediàtrica. Amb tot, calia confirmar els resultats amb una punció medul·lar. El càncer infantil és molt poc freqüent i cap informe era concloent. El nadó feia dues setmanes que estava ingressat sense que millorés el seu estat de salut i finalment van descobrir que havia contret un virus comú per culpa del dèficit gairebé total de defenses que li provocava el càncer de la sang.

“El càncer en nens tan petits és tan poc habitual que mai penses que allò pot passar-li al teu fill. Que una malaltia que s’associa a gent gran afecti el teu nadó de quinze mesos va contra natura, és el pitjor que pots viure”, explica l’Almira. Els metges no van explicar-li com havia passat exactament, només que "el cos del Gabriel ho havia generat", i ella tampoc va voler indagar gaire en el perquè. “Jo preguntava el mínim, estava concentrada en la recuperació”, assegura. Els càncers infantils es consideren una malaltia minoritària, representen menys de l'1% dels processos oncològics al món, sobretot si es comparen amb els 270.000 casos que es van diagnosticar l'any passat a Espanya en adults. Això fa que es destinin pocs recursos a la investigació d'aquestes malalties.

Cada any, però, es diagnostiquen un miler de casos de càncer a Espanya entre menors de 14 anys i del tipus més freqüent, la leucèmia, se'n registren entre 300 i 400. D'aquests, un centenar afecten menors de quatre anys. "La diferència entre nens i adults és molt lògica: els nens creixen i els adults envelleixen", resumeix el doctor Pablo Menéndez, investigador principal del grup de biologia de cèl·lules mare, leucèmia del desenvolupament i immunoteràpia de l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras. La majoria de tumors en adults són carcinomes –pulmó, mama o còlon–i estan associats a agents externs i estils de vida (tabac o radiació, per exemple). En canvi, en l'infant no hi ha hagut prou temps d'exposició a factors que puguin transformar les cèl·lules en malignes. "En aquests casos el càncer s'associa amb el mateix procés de desenvolupament del nen i per això destaquen les leucèmies, els sarcomes o els neuroblastomes", apunta Menéndez.

Aquesta diferència també explica per què bona part dels càncers infantils són silenciosos genèticament i sovint costa detectar-los. Els factors de bon pronòstic són diversos, com la resposta a la quimioteràpia, l'edat, la genètica o el tipus de càncer que es pateix, però el cert és que els casos en lactants acostumen a ser més complexos. Menéndez explica que una part de les leucèmies infantils tenen un origen prenatal –es produeixen dins l'úter matern– i se sap perquè s'ha demostrat que hi ha rastre de cèl·lules al cordó umbilical. Com la leucèmia limfoblàstica aguda pro B del lactant (MLL-AF4), que afecta menys de 10 infants cada any a Espanya, sovint menors de 12 mesos, i que és una de les principals línies d'investigació del bioquímic. "Aquest subtipus té mal pronòstic en alguns casos i el seu tractament és molt agressiu", puntualitza.

Periple familiar

Quan l'oncòloga va informar la família del Gabriel que el nadó patia càncer, el primer que van fer va ser fer les mateixes proves al Martí. Per sort, ell estava totalment sa. Amb tot, les conseqüències d'haver de lluitar contra el càncer d'un dels germans van suposar un periple per a tota la família. L'Almira explica que una de les prioritats era organitzar-se i no desatendre cap dels dos infants. "No volíem que ens veiessin plorant, enfonsats o tristos. Necessitàvem transmetre’ls tranquil·litat. Al Gabriel, perquè ens necessitava per la malaltia que patia, i al Martí, perquè es quedava a casa i era massa petit per entendre què passava", diu. Però el primer ingrés del Gabriel va ser de dos mesos i hi havia molts dies que, després de passar tot el matí amb ell, a la tarda, l’Almira marxava a buscar el Martí a la llar d'infants per donar-li el sopar i portar-lo a dormir. Després tornava a l'hospital per posar a dormir el Gabriel i s’aixecava a les sis per tornar a casa, despertar el Martí i portar-lo a l’escola. Així, diu, tots dos pensaven que havien dormit amb ella.

Des de la primera sessió de quimioteràpia, el Gabriel ja va anar millorant. A poc a poc li van començar a pujar els neutròfils i els seus pares van veure com menjava millor, estava animat i reia. Fins i tot va començar a fer les seves primeres passes a l’hospital. Després del primer mes de tractament li van fer una punció per valorar com estava anant el tractament i el seu cos havia reaccionat: la medul·la estava neta de cèl·lules leucèmiques. Tot i que hi va haver diversos ingressos més per culpa d’alguns bacteris i virus, és un dels molts infants que s'han salvat del càncer. La supervivència infantil és molt més elevada que la dels adults –oscil·la entre el 80% i el 90%– i entre els motius hi ha les dosis de quimioteràpia, que en nens són més elevades. "Els petits aguanten dosis més altes", afegeix Menéndez.

L’alta del Gabriel va coincidir amb el confinament domiciliari per covid, el març del 2020, i per a la família va ser una oportunitat per recuperar el temps que havien passat separats. “Van ser dos mesos per passar temps de qualitat tots quatre junts”, diu l'Almira. Ara el Gabriel fa vida completament normal: ja té 4 anys, va a l’escola amb el seu germà i està començant a aprendre a llegir i escriure. El visiten a l’hospital cada mes per comprovar que tot va bé, però a partir del mes de març, quan hagi passat un any des que va rebre l’alta, les revisions seran cada tres mesos.

L’Almira admet que el seu cap ha esborrat alguns dels moments més durs, però ha volgut explicar la història del Gabriel en un llibre solidari il·lustrat, El conte del bebè forçut. Forma part de la campanya Els bebès també tenen leucèmia de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia i ha aconseguit 201.464 euros per fer recerca i trobar tractaments per a tots els menors de quatre anys amb aquesta malaltia. Encara dos de cada deu menors amb leucèmia no la superen i en alguns subtipus, especialment els dels menors d’un any, el pronòstic és poc favorable. “Tant de bo que aconseguim que el càncer infantil sigui una malaltia 100% curable”, desitja l'Almira.