“En una malaltia incurable sempre hi ha coses a fer: es prenen decisions fins al final de la vida"

VicEl Jaume va morir a casa acompanyat de la Laura, la seva parella, i els seus dos fills. Com ell volia. Quan tenia dolor, ells li ajustaven la medicació i quan se sentia neguitós, rebia el seu escalf. Tenia 60 anys i patia un càncer de pulmó que havia fet metàstasi. Amb el metge va acordar suspendre la teràpia que rebia perquè li provocava molts efectes secundaris i els beneficis eren escassos, i va decidir fer cures pal·liatives. Era conscient que s’apropava al final de la vida i no estava disposat a malgastar els últims mesos al llit d’un hospital. Els volia passar cuidant del seu jardinet i envoltat dels seus. Volia triar com s’acomiadava i alliberar la família de prendre decisions complexes en nom seu.

Les cures pal·liatives encara ara s’associen erròniament amb la mort, a una renúncia a la vida. Quan un professional sanitari planteja la idoneïtat d’activar aquest recurs a persones amb una patologia incurable o molt avançada, molts malalts i familiars s’espanten i les rebutgen. “Però el seu objectiu és donar confort, benestar i qualitat de vida al llarg de tota la malaltia”, resumeix la infermera de cures pal·liatives de l’Hospital de la Santa Creu de Vic, Anna Formiguera. Aquest tipus d’atenció és integral i no només permet el control dels símptomes més molestos, sinó que proporciona tranquil·litat al pacient i al seu entorn. Al malalt, perquè tots els esforços es dirigeixen a respectar les seves decisions. A la família perquè els dona eines per fer l’acompanyament.

Per definició, l’atenció pal·liativa busca que la persona aprengui a conviure amb la malaltia físicament i emocionalment, que es trobi ubicada dins el gran ecosistema del sistema sanitari i que pugui incloure la família en el procés. Va néixer al Regne Unit als anys 60 dins d’organitzacions comunitàries i religioses i inicialment s'adreçava al malalt oncològic i s’activava mesos, setmanes o inclús dies abans de la mort. És a dir, s’iniciava quan acabava el tractament curatiu. Ara tot ha canviat: les cures pal·liatives es posen en marxa de forma primerenca i poden funcionar anys i per acompanyar qualsevol patologia.

El director de la càtedra de cures pal·liatives de la Universitat de Vic i assessor de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), Xavier Gómez-Batiste, explica que la majoria de persones en cures pal·liatives no tenen càncer –la proporció és d’un malalt oncològic per cada set d’altres patologies– ni s’hi acullen només perquè el seu pronòstic sigui greu, sinó perquè tenen unes necessitats per cobrir. “La persona pot tenir un pronòstic de vida limitat, però no estar en un estat terminal, i sentir-se informat i inclòs en la seva cura rebaixa la seva ansietat”, diu l’expert. 

Aquestes cures s’activen en pacients de totes les edats, però tenen molt de pes en la vellesa. El malalt pal·liatiu del segle XXI és una dona de 85 anys, amb més d’una malaltia (cardíaca, respiratòria i demència) que viu al seu domicili o en una residència. Fins al 70% dels catalans en geriàtrics tenen necessitats pal·liatives, així com el 40% dels ingressats als hospitals. I als CAP, cada metge té uns 25 malalts de mitjana en atenció domiciliària i equips de suport (PADES). “L’important no és pensar que les cures poden allargar la vida, sinó que permeten viure dignament i amb el màxim de benestar tot el temps que visqui la persona”, afirma la psicooncòloga Mariona Vilaclara. El pacient és important, no només per la malaltia, sinó com a persona: s’ha de conèixer i respectar quin entorn té i què és important per a ell i quins són els seus valors i preferències. 

La brutalitat del covid

L’Hospital de la Santa Creu va ser el primer centre a oferir un servei de cures pal·liatives a l’Estat l’any 1987 i figures rellevants com el poeta Miquel Martí i Pol el van triar per passar el seu final de vida. “És un error creure que en una malaltia incurable no hi ha res a fer. Sempre hi ha coses a fer, es prenen decisions fins a l’últim moment”, diu Formiguera, que afirma que les pal·liatives ajuden a veure el final de la vida com un procés natural. I d’aquí que, juntament amb Gómez-Batiste i Vilaclara, hagi escrit el llibre Fins al final de la vida (Eumo Editorial), per trencar tabús sobre la mort i les cures pal·liatives.

La societat encara tendeix a viure d'esquena a la mort. “Ningú n'ha tornat mai per explicar-nos què se sent o com es viu, i això ens genera un gran rebuig”, afirma Vilaclara. Tampoc no ens han educat ni ens han donat eines per enfrontar-nos-hi i gestionar la pròpia mort o la dels éssers estimats, tot i que el final de la vida sempre acaba arribant. I el covid va amplificar encara més la incertesa d’una forma brutal i traumàtica perquè, entre altres coses, impedia l’acompanyament familiar. 

“A l’hospital vam intentar no deshumanitzar l’atenció, però haver de deixar de banda les famílies va crear moltes mancances i situacions de solitud no volguda”, explica Formiguera. El pacient i les famílies no van poder complir les últimes voluntats i els professionals se sentien impotents per no poder ajudar-los. “Sempre és bo parlar sobre com volem que sigui el nostre final de vida, si volem morir a casa o no, si volem que ens ingressin a l’hospital o no, i compartir-ho amb el nostre entorn”, explica.  

El Lluís això ho té molt clar: té una insuficiència renal greu que no té cura, però que podria millorar si se sotmet a una cirurgia que comporta certs riscos. Després de molta reflexió, ha decidit que no vol tornar a passar per una unitat de cures intensives (UCI). “Si les coses es compliquen, només vull que em cuideu i no em deixeu patir”, ha demanat.

La mort, ¿a l'hospital o a casa?

L’Observatori de la Mort de Catalunya ha constatat que la majoria de malalts crònics avançats prefereixen passar els seus últims dies a casa. Com el Jaume. Al principi la Laura patia perquè volia fer-li costat i complir la seva voluntat, però temia no estar a l'altura. Com altres cuidadors, es feia moltes preguntes amb la mateixa fórmula: “Què hauré de fer si…”. Si pateix, si empitjora, si no pot escollir i ho ha de fer ella. Sentia que el seu marit estaria més ben cuidat a l’hospital, però no el volia decebre. Si els símptomes són greus i a casa no hi ha els recursos, les unitats pal·liatives s’erigeixen com la millor opció, però morir a casa és possible si la família se sent preparada. Per això, quan s’activen les cures pal·liatives, el cuidador també és tutelat pels professionals, amb qui pacta les visites a domicili i el seguiment telefònic. 

També pot passar que el malalt canviï d’idea o les complicacions obliguin a demanar un trasllat a un hospital. “Ens podem desviar de la ruta traçada i sentir una mica de culpabilitat, però no vol dir que ho hàgim fet malament: fins on hem pogut, hem seguit els seus desitjos i hem lluitat perquè no pateixi, que se senti segur i cuidat independentment del lloc on estigui”, insisteix Vilaclara.