Una mà espiritual per a les famílies de Sant Joan de Déu
L'hospital infantil presta atenció a progenitors creients i ateus davant de la malaltia greu dels seus fills
BarcelonaEn el pitjor de la pandèmia, amb visites restringides als hospitals, la família de la gironina Esther Ayuso vivia el seu particular drama: el fill gran, el Quim, de sis anys, estava ingressat amb el pitjor dels pronòstics. El nen, diagnosticat amb les molt minoritàries síndromes de Rethoré i Dandy-Walker i una hidrocefàlia secundària, tenia al cos 16 intervencions quirúrgiques i un llarg historial mèdic. Després de començar a ser tractat en clíniques gironines, la família el va traslladar a l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat, però ni en aquest centre de referència mundial els professionals tenien una solució perquè “no hi havia cap patró al món” com el del Quim.
La desesperació i el dolor de la família venien de llarg. Ayuso, pendent constantment de la criatura malalta, tenia un altre fill de tres anys. Feia dos anys que estava en tractament psicològic, però sentia que no li feia l’efecte esperat i fins i tot admet que es va sentir jutjada quan compartia “un moment feliç”, perquè el professional l'interpretava com una “fugida cap endavant”. Per contra, diu que va sentir la "solitud" perquè quan el Quim encara respirava hi havia metges que ja el donaven per mort.
En una altra ocasió li va fer més mal que bé el consol que li oferia una monja. “No em servia res perquè els psicòlegs fan l’estudi des de la clínica, i no des de l’escolta o la comprensió, i la religiositat catòlica de «Déu crida el teu fill» em grinyolava”, explica ara amb una enorme força interna construïda arran de l’acompanyament espiritual que li va oferir el mateix Hospital Sant Joan de Déu. “Se’m va obrir el món, tot era llum”, afirma i subratlla com el seu referent, l'agent espiritual Mario Ciccorossi, la va acompanyar. "Donava respostes al meu neguit, parlava amb els metges si jo volia més informació o em guiava en com explicar-li a l'altre fill que el seu germà es moria però que en venia un de camí", explica. En l'últim tram de la malaltia, Ayuso convivia amb el dolor pel Quim i l'alegria perquè estava embarassada d'una nena.
El 2013 la direcció de l’hospital, conscient de la diversitat cultural i religiosa dels pacients –provenen de tot el món–, va obrir el Servei d’Atenció Espiritual i Religiosa (SAER), un model de llarga tradició en països anglosaxons, i que atén i entén els creients de diferents religions, així com ateus i agnòstics, partint de la premissa que l'espiritualitat són valors, sentit de la vida i connexió amb els altres. En els últims cinc anys més de 700 famílies han rebut aquest acompanyament. En el cas d’Ayuso, una catòlica de base no practicant, “perdia el sentit de la fe” fins que va trobar-se amb Ciccorossi, que li va “aportar llum” i una actitud vital que conserva. "L’acompanyant espiritual és una persona propera" sensible als canvis d'humor i d'estat de les famílies en un sol dia, perquè uns resultats millors dels que s’esperaven o una recaiguda imprevista causen una alegria i un neguit que no sempre els especialistes adverteixen.
El SAER el formen professionals “amb formació sanitària i diversitat religiosa, bioètica”, que s’impliquen a criteri de metges o infermeres quan “s’esquincen els plans vitals de les famílies”, explica el director de la unitat, Pau Miquel, que avança que la diversitat espiritual i religiosa de les unitats de pediatria avui és el reflex del que seran les plantes d'adults d'aquí dues o tres dècades. Primer en fan una valoració per determinar com intervenir en cada cas i treballen de manera “interdisciplinària amb pediatria, psicologia, psiquiatria i treball social i infermeria”, sigui quan s'ha de transmetre una mala notícia o quan la família l'està paint. Són moments durs, en què les famílies no troben respostes al perquè li ha tocat una malaltia tan cruel al seu fill, com és possible tant patiment dels més innocents, però també busquen “redimir-se d’alguna culpa” o esperen un “miracle” quan totes les evidències els desmenteixen.
Escoltar i empatitzar
La base, continua Miquel, és "l’empatia i l’escolta" amb què abordar aquestes grans qüestions existencials, per mantenir a ratlla "l'angoixa i el patiment", ja que uns progenitors tranquils tenen un efecte gairebé balsàmic en les criatures malaltes, que absorbeixen angoixes i pors externes. Si bé cada persona reacciona diferent, els creients musulmans del Magrib solen ser els que millor accepten un mal diagnòstic i requereixen menys els raonaments científics, un comportament que es repeteix en molts agnòstics, explica el responsable.
Un “complement a la psicòloga”, diu Esther Ayuso, que va trobar en el seu referent, el Mario, amb qui podia parlar de coses banals quotidianes i plantejar-li qüestions espirituals, sense imposar els límits del “tu i jo” amb què es topava amb els professionals clínics. “Era el meu patiment, però el Mario m’escoltava sense jutjar-me i amb la voluntat de construir la nostra vida ja no des del dolor, sinó de com fer brotar-lo per construir”, explica Ayuso.