La lluita diària de les persones amb bossa recol·lectora per fer "vida normal"
Els afectats reclamen més seguiment i ajudes per viure amb la seva situació
Barcelona"Fes vida normal", li va dir el metge a Susagna Caseras poc després de sotmetre's a una ostomia. Però, a què es referia? Perquè ella mai havia fet vida normal amb un orifici i una bossa recol·lectora d'esfínters a l'abdomen. "No t'expliquen com canviarà el teu dia a dia quan siguis una persona ostomitzada", afirma. Durant 23 anys, Caseras va patir càncer de bufeta. Li van haver d'extreure un ronyó i la matriu perquè el tumor va progressar. Fa sis mesos la van haver d'intervenir perquè la bufeta, molt danyada, no deixava treballar adequadament el ronyó sa. Diu que el que fet que sigui una urostomia (l'obertura al ventre permet que l'orina surti del cos a una bossa) fa que la seva situació sigui "més còmoda" que la de les persones que han de fer les deposicions per aquesta via. Amb tot, una operació que ha de ser una solució o un alleujament per a un problema de salut pot suposar, també, un repte per al dia a dia i una pitjor qualitat de vida.
A Espanya es calcula que hi ha unes 210.000 persones en aquesta situació, segons dades de la Federació d'Associacions de Persones Osmotitzades d'Espanya (FAPOE). La mitjana d'edat està al voltant dels 50 anys i les causes són diverses, des del càncer a les obstruccions intestinals o algunes infeccions, passant per trastorns com la malaltia de Crohn. Amb motiu del Dia Internacional de les Persones Ostomitzades, que es commemora cada primer dissabte d'octubre, la FAPOE ha elaborat un decàleg per reivindicar els drets d'aquestes persones i demanar més qualitat de vida i integració plena per als portadors d'una bossa recol·lectora o estoma.
Entre les pautes que destaquen hi ha la necessitat que puguin rebre informació preparatòria completa sobre els beneficis i dels canvis que implica, a més de suport mèdic i infermer, però també de fisioterapeutes, durant el pre i el postoperatori, tant durant l'estada a l'hospital com a casa. Caseras explica que l'ostomia suposa "un canvi molt gran, tant físicament com psicològicament" i no tothom disposa d'eines i recursos personals per fer-hi front. "Els protocols mèdics i els mateixos professionals acostumen a donar per fetes moltes coses, com si operar-te i superar un problema greu no tingués cap conseqüència. I a la sanitat pública no pots accedir a visites gaire seguides o de prou temps perquè et puguin donar pautes", planteja Caseras, que està vinculada a la FAPOE.
La Seguretat Social cobreix el material bàsic, com les bosses, però hi ha informació i atenció bàsica per al dia a dia que els pacients només poden aconseguir per la via privada. "Un dels grans perills que tenim les persones ostomitzades és el risc d'hèrnia, perquè tenim un forat a l'abdomen. Hem d'aprendre a moure'ns i a ajupir-nos de manera que no ens provoquem l'hèrnia, i aquesta atenció jo l'he obtingut mitjançant una entitat privada", diu. I, per això, el decàleg inclou una pauta clau: "Rebre informació sobre l'Associació de Persones Ostomitzades de la ciutat, regió o país i dels serveis que aquests puguin proveir". "No és només un problema de capacitat econòmica, que també, sinó d'accés a aquests llocs als quals, sense recomanació, no tothom pot arribar", afegeix Caseras.
Reptes diaris
Una de les reivindicacions més visibles del col·lectiu és la de disposar de lavabos adaptats. S'estima que a tot l'Estat hi ha menys d'un centenar d'aquestes instal·lacions que permeten als usuaris buidar les bosses de forma higiènica i digna. Per això, el decàleg també reclama a les administracions que corregeixin les barreres arquitectòniques que els discriminen i promoguin l'obligatorietat de "disposar de lavabos adequats a tots els establiments públics, tal com es fa amb els adaptats a la mobilitat reduïda". "No cal fer lavabos específics, però es poden fer adaptacions", afegeix Caseras.
La campanya, de fet, busca visibilitzar una situació que, tot i no ser una malaltia, sí que està vinculada a una patologia i exigir que no pugui fer-se servir com a eina de discriminació en l'àmbit social i/o laboral. Caseras posa un exemple: "Ahir tornava en metro a casa. Estava cansada, perquè només un tinc ronyó i la bossa estava plena d'orina i, quan això passa, pesa i és molest", explica. Es va asseure en uns dels bancs reservats per a persones malaltes o amb alguna dificultat. "I jo en tinc una", deixa clar. En aquell moment va pujar una dona embarassada i una altra senyora la va deixar seure. "Van ser les tres parades més incòmodes de la meva vida. Tothom em mirava com si hagués fet res dolent i per un moment em vaig sentir obligada moralment a justificar-me amb la bossa. Però no, no ho he de fer. No he de passar cap examen", afirma.
El decàleg també assenyala el dret a rebre tota la informació i ajuda administrativa necessària per sol·licitar el grau de discapacitat i incapacitat, que no sempre està garantit. "La societat ha de ser conscient que existim. A qui no ho pateix li queda molt lluny, però potser ens hem de replantejar l'enfocament: no és preguntar-nos per què ens ha passat a nosaltres, sinó que la gent es pregunti «per què no em pot passar a mi?»", diu Caseras.