El pare d'un nen amb esquizofrènia: "Vam confondre els símptomes amb l'adolescència"

Barcelona"Quan tenia 13 anys, l'Hugo es va començar a comportar de manera estranya i no sabíem què li passava", recorda l'Edu, el seu pare. De sobte, el noi no volia anar a l'escola, fumava marihuana i tenia una actitud desafiant. Aquesta situació es va anar agreujant fins que un dia es va barallar amb altres nois i va acabar a l'hospital. Des d'aquell moment, l'Hugo no volia sortir de casa, es va recloure de tot i de tothom, i amb el pas dels mesos cada cop estava més tancat en si mateix. Un dia la família el va sentir parlar sol. "Crèiem que era per por, però al final vam veure que hi havia alguna cosa que no funcionava", diu el pare. Poc després va ser hospitalitzat per un brot psicòtic que l'ha portat a desenvolupar esquizofrènia. Pensàvem que era cosa de l'edat, però vam confondre els símptomes amb adolescència", admet aquest pare.

Des del diagnòstic, però, s'han acabat els dubtes i la incertesa i la família només té un objectiu: que l'Hugo es recuperi i refaci la seva vida. "Va ser el principi de la solució als seus problemes", explica el seu pare. Quan va ingressar a l'Hospital Sant Joan de Déu, l'Hugo tenia 15 anys. Ara en té 17 i continua en tractament. "El meu fill ha tingut una psicosi persistent i encara té símptomes. A casa ho vivim com una carrera de fons, tenim una actitud positiva i continuarem treballant el que calgui", assegura. L'Hugo a vegades encara sent veus, però són més llunyanes que quan va començar el procés i té mecanismes per identificar-les: quan les detecta, sap que el seu cap li està jugant una mala passada i escolta música relaxant i fa respiracions profundes per ignorar-les. "Li intentem fer veure la gran feina que ha fet en la lluita contra la malaltia. Té una força brutal, se n'està sortint", destaca amb orgull l'Edu.

Així i tot, l'Hugo encara pren una medicació molt forta i la família no es posa objectius de llarga durada. Prefereixen anar pas a pas. Com ell, l'Hospital Sant Joan de Déu atén i fa seguiment de 242 nens i nenes que tenen risc de tenir psicosi, dels quals 41 van entrar al circuit l'any passat. Segons un estudi del centre en col·laboració amb l'Hospital Clínic, publicat a la revista European Child and Adolescent Psychiatry, un de cada quatre adolescents amb aquest risc clínic acaben desenvolupant el trastorn mental al cap de 18 mesos.

La cap de l'àrea de salut mental de Sant Joan de Déu, Montserrat Dolç, adverteix que el debut de la psicosi sovint és a l'adolescència, per la qual cosa els investigadors del centre treballen amb aquest grup d'edat per identificar possibles factors i minimitzar-ne el risc. Entre els diferents tipus de psicosi, la més prevalent és l'esquizofrènia, una malaltia que es diagnostica a partir d'una sèrie de signes i simptomatologia, però que té un criteri de temporalitat molt important. És a dir, cal que aquests símptomes siguin prevalents en el temps per fer un diagnòstic. "Hem de ser molt curosos, sense infradiagnosticar, però sí mirar bé cada cas i actuar amb prudència", afirma el psiquiatre del mateix hospital Daniel Muñoz.

Implicació de tota la xarxa

"M'ha costat molt entendre la situació de l'Hugo. No entenia què li passava, el fet que unes veus li parlessin. A l'hospital m'han ajudat a entendre-ho i assumir-ho", detalla l'Edu sobre les primeres setmanes des del diagnòstic del seu fill, en què es va haver d'enfrontar als prejudicis associats a la malaltia. El centre treballa més enllà de l'àmbit farmacològic i fa una feina conjunta amb la família i l'escola del pacient perquè tothom entengui què li passa i tingui eines per gestionar aquesta nova situació. "Posem el focus en tot el que envolta l'infant. La fortalesa de la intervenció infantojuvenil és aquesta mirada global", destaca Muñoz.

La família de l'Hugo s'ha sentit acompanyada en tot moment, pels professionals del centre i també per altres pares de l'hospital, amb qui han fet un grup per compartir experiències i fer pinya. L'Edu explica que hi ha famílies menys optimistes, però ells no abaixen els braços en cap moment. "Sortirà de tot això, n'estic convençut", destaca.

Transició al centre d'adults

Quan aquests pacients són majors d'edat, l'hospital inicia una transició per vincular-los a la xarxa d'atenció d'adults. És un procés que fan de manera "molt curosa" perquè tot surti bé, en col·laboració amb els serveis socials, i només els donen l'alta quan s'asseguren que estan fermament vinculats a la xarxa, asseguren des del Sant Joan de Déu. Així i tot, l'Edu mostra la seva preocupació per a quan arribi aquest moment, ja que estan molt satisfets del tracte que ha rebut tota la família. "Els centres de salut mental d'adults no tenen els mateixos recursos", es lamenta. Ara bé, assegura que lluitaran perquè el seu fill tingui el millor suport i acompanyament possibles.

El pare també pateix per si, en un futur, l'Hugo té recaigudes. Vol que el seu fill sigui conscient de la seva malaltia. "Vull que es cuidi, però també que s'empoderi i que sàpiga que no té cap limitació, només que no s'ha de deixar anar". Mentre aquesta transició no arriba, l'Hugo continua vinculat a l'hospital i, de moment, només vol estar tranquil i acabar el curs de jardineria i el tractament.