El Congrés aprova per unanimitat la llei ELA: "Estic feliç, val més tard que mai"

BarcelonaAmb gairebé tres anys de retard, un Congrés amb els diputats drets i aplaudint ha dotat de solemnitat l'aprovació per unanimitat de la llei ELA (per les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica), que ha de donar més recursos econòmics per a la cura dels afectats per aquesta malaltia neurodegenerativa i d'altres també d’alta complexitat i les seves famílies. “Avui és el millor dia. Estic molt content, feliç pels malalts i els seus cuidadors, però alhora estic trist perquè hem perdut companys pel camí”, exclama Ilde Oliveras, de 66 anys i amb el fatal diagnòstic des del juny del 2020. “Més val tard que mai”, admet.

Fins a l’aprovació d’aquest dijous, la llei ha passat per un trajecte amb moltes pedres que la van fer descarrilar. La lluita insistent, però, dels afectats, representats en entitats com la Fundació Miquel Valls o ConELA, i la implicació de l’exfutbolista i també malalt Juan Carlos Unzué han estat claus perquè els partits polítics tornessin l’avantprojecte a l’agenda parlamentària. Amb tot, Oliveras alerta que, si bé la llei és un pas decisiu per poder aconseguir les demandes de més diners per a les cures, ara és important que les comunitats autònomes (les que tenen la competència) hi aboquin recursos econòmics.

Segons els càlculs de la Fundació Luzón, un malalt en fase avançada d'ELA que requereix cures en totes les activitats quotidianes ha d’assumir un cost anual de 114.000 euros, que baixa als 94.000 euros en fase intermèdia, entre despeses fixes i recurrents. Són pacients que estan atesos a casa seva, generalment per la seva família perquè les prestacions de la llei de la dependència “no arriben a cobrir els sous de les cuidadores”, explica Oliveras. 

La llei ha de donar solucions a aquesta factura inassumible, augmentant les prestacions per contractar cuidadores formades per vigilar que les traqueotomies i sondes gàstriques no s’embussin i ofeguin els pacients. En el cas d’Oliveras, les cures recauen bàsicament en la seva dona i en una cuidadora que paga la família. Ara bé, sap que arribarà un moment que hagi de recórrer a tres cuidadores per cobrir tot el dia, els 365 dies de l’any. "Ens calen diners per continuar vius i tenir una vida digna", afirma.

Més agilitat en els tràmits

Unes 4.500 persones pateixen l'ELA a l'Estat, segons les estimacions de la Societat Espanyola de Neurologia. La malaltia no té cura ara per ara i el fet que es presenti en diversos símptomes en dificulta la detecció. Això li va passar a Oliveras, que va estar dos anys de metge en metge sense que li trobessin la causa d'un cansament excessiu, certa apatia i la pèrdua de força a les mans. "No podia ni obrir una agulla d'estendre", il·lustra. Fins que un traumatòleg li va aconsellar visitar un neuròleg, que li va confirmar l'afectació de les neurones motores. "Em van dir que em posés en mans d'un equip multidisciplinari i vaig anar a l'Hospital de Bellvitge", explica.

La llei, que encara ha de passar pel Senat previsiblement aquest mateix mes i que entrarà en vigor quan es publiqui al BOE, preveu que s'accelerin els tràmits perquè els afectats puguin accedir a les prestacions econòmiques en un màxim de tres mesos des de la sol·licitud. Aquest termini suposa una reducció dràstica dels onze mesos que triga ara el procediment, segons l'Associació de Directors i Gerents de Serveis Socials. A més, també s'ha d'agilitzar la revisió del grau de dependència d'aquests malalts, un tràmit massa llarg per a aquestes persones. "No ens sobra el temps", apunta Oliveras.

Amb la llei en marxa també hi haurà canvis per als cuidadors familiars (sobretot en dones, mares o parelles), que sovint han de deixar de treballar per dedicar-se a tenir cura del malalt, i a partir d'ara continuaran cotitzant mantenint la base del seu treball mentre estan apartades del mercat laboral. De la mateixa manera han de tenir més facilitats per reincorporar-se al seu lloc de feina que ara. La meitat del cost addicional de cotització serà assumit pel cuidador i l'altra l'abonarà l'Imserso.