Rebre un diagnòstic d'Alzheimer als 55 anys

BarcelonaTenia 53 anys quan es va adonar que li costava parlar. Les paraules llargues se li resistien i barrejava les síl·labes. També tenia problemes d'equilibri i no escrivia del tot bé. Els metges van fer moltes proves al Pau [nom fictici] per determinar què li passava, primer al centre d'atenció primària i després a l'Hospital Clínic. Era Alzheimer. "Em van dir que era estrany, que només representem el 10% de tots els casos", recorda dos anys després del diagnòstic en una conversa amb l'ARA amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer, que se celebra aquest dissabte.

Aquesta malaltia no només és poc freqüent abans dels 65 anys, sinó que en persones de menys edat es manifesta amb uns símptomes diferents dels habituals, que acostumen a estar més associats a la pèrdua de memòria. El cap de la unitat d'Alzheimer i altres trastorns cognitius del Clínic, Albert Lladó, explica que els pacients sovint comencen amb trastorns del llenguatge i del comportament i que la seva progressió acostuma a ser més ràpida.

Per això, el Pau cada setmana treballa la memòria amb neuropsicòlegs, aviat començarà sessions de logopèdia i participa en un assaig clínic en què s'estudia la seva malaltia. Ja no treballa, però encara condueix i vol tornar a escriure poemes, com feia abans de saber que patia aquesta malaltia. Les dificultats per expressar-se no li impedeixen mostrar el seu esperit combatiu i resilient davant de l'Alzheimer. "Primer vam plorar molt amb la meva dona, però després només penses en anar cap endavant. S'ha de lluitar, encara que no hi hagi cap cura", afirma.

Es preveu que l'envelliment de la població encara faci créixer el nombre d'afectats per Alzheimer en els pròxims anys. Segons el director de la Fundació Pasqual Maragall, Arcadi Navarro, la xifra es pot arribar a duplicar en 20 anys. Actualment a Catalunya hi ha entre 115.000 i 130.000 persones que pateixen Alzheimer. Ara bé, els casos entre la gent clínicament jove (els que tenen menys de 65 anys) són poc freqüents i presenten particularitats diferents de la resta de malalts.

Quan l'Alzheimer arriba en edats més primerenques, els pacients acostumen a ser persones actives. Alguns tenen fills petits que encara depenen dels seus pares. Per tant, el seu impacte econòmic, social i familiar també és diferent del d'una persona d'edat avançada, remarca Lladó. Entre la gent jove també hi ha sovint un retard en el diagnòstic perquè, quan detecten que alguna cosa no va bé i van al metge, ningú no pensa d'entrada en l'Alzheimer i se'ls deriva a altres especialistes abans que a un neuròleg. "La malaltia s'identifica molt temps després d'haver començat la simptomatologia", adverteix l'expert. 

Més enllà dels fàrmacs

Com que a Europa no hi ha cap fàrmac disponible que freni el deteriorament cognitiu dels malalts d'Alzheimer, els professionals insisteixen en la importància dels tractaments no farmacològics. Tenir una vida social activa i fer esport i sessions d'intervenció cognitiva, fisioteràpia, logopèdia i teràpia ocupacional són algunes de les activitats que més aporten beneficis als pacients, sobretot quan la malaltia es detecta en fases primerenques. L'objectiu és retardar el progrés dels símptomes i facilitar el dia a dia dels pacients. 

Totes les activitats complementàries als medicaments que sí que estan disponibles atenuen els símptomes i milloren la qualitat de vida dels malalts, però amb el pas del temps perden eficàcia. El Pau va a l'hospital de dia de malalties neurodegeneratives que gestiona l'Hospital Clínic al barri del Raval, on aviat començarà a fer sessions de logopèdia, a més dels tallers de memòria que ja fa.

Allà ha conegut Manuel Fuentes, un altre pacient d'Alzheimer. Ell té 69 anys i, tot i que també és jove, els primers símptomes demostraven afectació a la memòria, com en la gran majoria de casos. El Manuel també té una actitud vitalista i no vol quedar-se de braços plegats. Camina molt, està bolcat amb la seva família i va cada setmana a l'hospital de dia. "Tinc limitacions, sobretot de memòria recent, però ni m'enfonso ni estic desesperat. Vaig a totes", diu amb fermesa.

Explica que ja ha escrit les seves últimes voluntats perquè, quan perdi del tot la capacitat cognitiva, pugui rebre l'eutanàsia i donar els seus òrgans a algú que els necessiti. De moment, però, fa tot el possible per frenar l'avenç de la malaltia i està molt content perquè aquesta setmana naixerà el seu primer net, el Pep. "Estic content d'estar viu i conscient perquè el podré conèixer".