Sols i abandonats, així se senten els malalts de covid persistent

BarcelonaMentre uns ja pensen poc (o gens) en el coronavirus, altres tenen la vida en pausa per culpa de les seqüeles d'haver-se contagiat. Són els malalts de covid persistent. Des de la infecció no han tornat a ser els mateixos: pateixen febrades continuades, no poden cordar-se les sabates, concentrar-se o llegir, i tampoc conduir. El daltabaix físic i cognitiu és tan intens i recurrent que molts s'han vist obligats a renunciar a la feina (alguns, directament, han estat acomiadats) o a treballar en males condicions de salut. Però gairebé tres anys després de les primeres infeccions, l'abast d'aquest trastorn incapacitant encara es desconeix: no se sap quantes persones el pateixen. Es calcula que entre el 15% i el 25% dels contagiats pateixen el long covid. "Però això no són dades reals. El departament de Salut no ha tingut interès de comptar-nos", denuncia el Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents pel Covid, constituït el maig del 2020 arran d'un reportatge de l’ARA. Aquest dijous, la seva portaveu, Sílvia Soler, ha comparegut a la comissió de Salut del Parlament per denunciar l'abandonament assistencial, polític i laboral a què estan sotmesos. Una falta d'interès que els condemna a patir la malaltia de forma crònica i en soledat.

El long covid afecta especialment persones joves, en edat laboral i prèviament sanes, la majoria de les quals es van contagiar en les primeres onades. Què el causa encara és un misteri, però s'han descrit més de 200 símptomes diferents i es calcula que els afectats es compten per milers només a Catalunya. Sílvia Soler, de 54 anys, n'és un exemple. Té afonia i encara li costa més parlar perquè ha fet un sobreesforç mental i físic participant en la comissió. Des que va emmalaltir ara fa 1.005 dies, se sent exhausta. Perquè la resta ens en fem una idea, diu, els problemes de memòria i d'atenció que pateix els sent com viure permanentment sota la boira espessa amb què es lleva cada dia la plana de Vic. "Som persones que abans érem sanes i que hem perdut la nostra vida anterior: ens hem vist obligades a renunciar a la criança dels fills i al lloc de treball, i estem estigmatitzades per la societat", ha denunciat al Parlament.

Soler ha portat al faristol de la cambra les reivindicacions d'un col·lectiu que ha hagut de lluitar per fer-se visible i ha exposat la necessitat de fer un recompte de malalts. Per fer-ho, caldria que es fessin diagnòstics, cosa que no s'ha garantit pràcticament en cap etapa de la pandèmia. A l'inici, la saturació dels centres sanitaris i els problemes d'accés a les proves van fer que la gran majoria de catalans que ara tenen covid persistent s'haguessin de quedar a casa, sense diagnòstic ni cap mena de suport davant el reguitzell de símptomes que no acabaven de marxar mai i que, en alguns casos, empitjoraven amb el temps.

"Vam ser els malalts els que vam treure força d'on podíem per organitzar-nos", ha recordat Soler. Ara són més de 1.500 membres. "La gent plorava quan entrava al grup de WhatsApp per primera vegada perquè fins aquell moment s’havia sentit sola, i encara ara ens expliquen aquesta solitud. Després de dos anys i mig de feina continuada, aquestes persones ens sentim abandonades", ha assegurat. De fet, ara el reconeixement tampoc és senzill. L'ús dels tests es va generalitzar, però molts dels afectats ja no podien provar haver passat la infecció i s'enfronten diàriament al negacionisme i la incredulitat de metges que no volen fer res o no saben què han de fer.

Soler també ha destacat que la majoria dels afectats són dones, les malalties de les quals històricament s'han banalitzat més i s'han considerat menys incapacitants per part dels facultatius, les administracions i els tribunals mèdics. "Sentir-se incapacitat per viure representa una pèrdua tan gran per a la persona que la vexació que patim en les citacions de l'ICAM no fa més que agreujar l’estigmatització. És injust i indignant. Els metges avaluadors han de tenir directrius clares i precises sobre la malaltia", ha afirmat. Entre els afectats, denuncia el col·lectiu, també hi ha infants i adolescents. "Pateixen en silenci una malaltia que els estronca la vida, que no els deixa seguir el curs escolar amb normalitat i que els fa sentir menystinguts i estigmatitzats pel seu entorn social més proper", ha dit Soler.

Recerca totalment privada

El col·lectiu ha denunciat davant els grups parlamentaris que la Generalitat no ha destinat els recursos necessaris per a la investigació sobre el covid persistent. "La majoria d’estudis són finançats o cofinançats per entitats privades i, fins i tot, pels mateixos pacients", ha puntualitzat Soler. De moment, només la unitat de covid persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, pel que fa a Catalunya, ha pogut iniciar un assaig per a un possible tractament. Els afectats també demanen la incorporació de metges rehabilitadors, fisioterapeutes, logopedes, terapeutes ocupacionals, psicòlegs i nutricionistes, però també neuropsicòlegs per garantir el tractament de la fatiga, la dificultat respiratòria i els problemes musculars que pateixen.

"L'única cosa que perseguim és que ens cuidin i curar-nos, però sols no podem. Demanem que la feina que hem fet fins ara la facin vostès perquè cobren per vetllar pels drets dels ciutadans d’aquest país i perquè invertir en salut, atenció i recerca ara pot ajudar a minorar aquesta subpandèmia", ha defensat Soler. Un discurs que ha volgut concloure amb una advertència: "Poden ser el primer govern que destina fons a l’atenció i a la recerca del covid persistent. Nosaltres els garanteixo que persistirem fins al final".