Quantes persones amb autisme hi ha a Catalunya?

BarcelonaQuantes persones amb autisme viuen a Catalunya? La pregunta no té una resposta exacta, perquè no hi ha cap cens ni estudi oficial sobre el col·lectiu, que sovint s'inclou "erròniament" en el de discapacitats intel·lectuals o de salut mental. La dada que més s'aproxima és la d'un treball del 2019, encapçalat per Laura Pérez-Crespo, que apuntava una prevalença d'1 de cada 81 habitants. Això suposa aproximadament l'1,23% de la població. Per establir una comparació, als Estats Units la xifra és d'una de cada 34 persones; és a dir, més del doble que a Catalunya. “Els nord-americans investiguen i inverteixen en autisme”, afirma la directora de la Federació Catalana d'Autisme, Marta Campo, per fer entendre la diferència entre els dos països. 

“Necessitem que es reconegui l'autisme com un trastorn específic amb necessitats específiques”, proclama Neus Payerol, presidenta de la Federació, que aplega unes 12.000 famílies, i reclama una millor atenció per a l'autisme. La millora passa perquè s'estableixi una “atenció transversal” des de la infància fins a la vellesa i amb serveis i recursos adaptats en l'àmbit sanitari, l'educació, el lleure o el laboral. "Oi que a una persona amb discapacitat no li demanen que deixi la cadira a la porta? Llavors no es pot demanar que ens oblidem de l'autisme", afirmen.

La Federació ha presentat un manifest en què exposa els problemes de les persones autistes. Primer, que aquesta falta d'investigació comporta que hi hagi pocs professionals especialitzats que sàpiguen identificar l'autisme, que es presenta de múltiples maneres i situacions. L'nfradiagnòstic és encara més evident entre les dones, víctimes del biaix de gènere que impera en la medicina i la ciència, on els patrons d'estudi són el d'homes blancs. Aquesta setmana el ministeri de Drets Socials ha presentat un pla triennal per millorar la vida de les persones autistes, dotat amb 40 milions d'euros, un "primer pas, però insuficient", segons Payerol, que denuncia que la partida més petita, de 468.000 euros, és la que impulsa la investigació i la innovació.

Tendència a l'alça

L'entitat també alerta que en els últims anys els diagnòstics i la prevalença no han deixat de créixer: en els últims 10 anys n'hi ha un 250% més. I si ara s'estima que 1 de cada 81 habitants té autisme, fa 25 anys la prevalença era d'1 per cada 10.000 habitants. Aquesta tendència ha portat als pocs serveis especialitzats que hi ha al “col·lapse”, a les llistes d'espera i, en definitiva a la desatenció i "el maltractament institucional", es queixen Payerol i Campo. El dèficit de serveis públics se supleix bàsicament amb el sobreesforç de les famílies, que han de pagar centres privats i han de fer-se càrrec de les cures, sobretot quan la persona amb autisme arriba a l'edat adulta. "Les famílies estem molt soles", es lamenta una mare d'un noi de 22 anys que acaba d'aconseguir una plaça en un centre de treball especialitzat.

La feina, o els problemes per trobar-ne, és un dels grans problemes del col·lectiu. Menys del 25% de les persones amb autisme estan ocupades. Per aquesta raó es demana, per exemple, polítiques específiques i amb suports per poder revertir aquesta situació i, fins i tot, tenir-les en compte a l'hora de convocar oposicions públiques, assenyala Raquel Montllor, activista, educadora social i psicopedagoga. A ella li van diagnosticar l'autisme als 40 anys, tot i que afirma que des dels quatre se sentia "diferent" de la resta. Fins a arribar al diagnòstic definitiu, Montllor va passar per un diagnòstic de depressió i un de TDAH, un trastorn per dèficit d'atenció i hiperactivitat, i no va ser fins que va topar amb professionals més formats o conscienciats que li van revelar l'autisme. Campo insisteix a dir que no és just que un diagnòstic "depengui de l'actitud i la sensibilitat dels professionals" i, en aquest sentit, assenyala la necessitat de dissenyar protocols generals.