La primera generació del VIH arriba a la jubilació

Barcelona“¿Com m’havia d’imaginar que arribaria als 60 anys? Però si jo no m’esperava ni arribar als 40!”, confessa Ana Martín, que el setembre passat va bufar les espelmes d’aniversari. Des que li van diagnosticar VIH, amb 25 anys, s’ha dedicat a viure intensament: “Com que m’havia de morir en qualsevol moment, no he parat quieta i he viscut coses que si hagués estat sana no hauria viscut”.

Avui que se celebra el Dia Mundial de la Sida, l’Ana parla obertament del VIH que va contraure a mitjans dels anys 80, quan l’heroïna feia estralls entre els joves de la seva generació. Ella vivia a Eivissa i era consumidora esporàdica. “L’heroïna era la droga de moda, tot el meu grup en consumia i jo volia encaixar-hi”, diu. Vivia a Suïssa -té esperit de rodamon- quan li van començar a arribar notícies d’amics del grup que s’anaven posant malalts. “I vaig pensar «si ells ho tenen, per què no jo, si hem compartit xeringues?»”. I en un dels viatges a Barcelona, on viu la seva família, es va fer la prova. En aquella època, recorda, es parlava de “càncer gai” perquè la sida s’identificava, erròniament, amb una malaltia que només afectava els homosexuals. L’Ana diu que el diagnòstic no la va sorprendre. “Venia preparada. Va morir el meu germà, el xicot que tenia llavors... Tots havien contret el VIH i sabia que em podia tocar”.

Tot el contrari de l’Elena. Ella també va contraure el VIH a la dècada dels 80, quan era una adolescent. El xicot que tenia llavors estava malalt però desconeixien quina era la malaltia. “Es portava tot amb molt d’hermetisme”, apunta. Amb els anys l’Elena va saber que va acabar morint de sida. Era l’any 1987 i a l’Elena mai ningú no li havia parlat de malalties de transmissió sexual. “Havia sentit parlar de la sida -no en dèiem VIH-, però ho veia com una cosa molt llunyana, que pertanyia a un col·lectiu i a unes actituds concretes. No ens imaginàvem que als que quedàvem fora d’aquests mal anomenats grups de risc, ens podia passar. Estàvem desinformats”, recorda. L’Elena no va obtenir el diagnòstic fins deu anys després, quan ja tenia 26 anys i el seu sistema immunitari estava seriosament compromès. A diferència de l’Ana, per a l’Elena va ser un cop fort. “Va ser molt dur. Si la meva germana no m’hagués acompanyat, avui no n’estaríem parlant. Ni el metge sabia com dir-m’ho. Llavors era una sentència de mort”, explica.

El repte inesperat

Ni l’una ni l’altra esperaven veure’s amb arrugues o cabells blancs. Envellir amb VIH era una utopia. L’Ana i l’Elena s’han fet grans al mateix ritme que evolucionaven els tractaments. La teràpia antiretroviral ha permès que l’esperança de vida dels pacients amb VIH sigui cada cop més semblant a la de la població general. “És una bona notícia que les persones infectades amb VIH estiguin arribant a l’edat de jubilació, perquè fa vint anys això era impensable”, sosté Julià Blanco, investigador de l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa. Més del 50% dels 3.000 pacients que es visiten a la unitat de VIH de l’Hospital Germans Trias i Pujol tenen més de 50 anys.

L’envelliment de les persones amb VIH ha sigut un repte inesperat per a la comunitat científica i mèdica, que ara està avaluant-ne les conseqüències. I la primera conclusió és que la infecció pel virus de la sida provoca un envelliment prematur de cinc anys del sistema immunitari i una inflamació crònica en els pacients. “Si el seu sistema immunitari envelleix és perquè el virus el fa treballar molt. Si el detectem i el tractem molt aviat, l’empremta que deixarà en el sistema immunitari serà molt baixa”, explica Blanco, que insisteix en la importància del diagnòstic precoç.

Aquest envelliment del sistema immunitari es tradueix en un augment de patologies renals, osteoporosi, càncer, deteriorament cognitiu, problemes hepàtics o malalties cardiovasculars. Les investigacions se centren en la manera de prevenir aquest envelliment i Blanco insta a preparar-se per a les “necessitats especials” que tindrà aquest col·lectiu.

Que les persones amb VIH arribin a velles també té un impacte social, perquè en aquest col·lectiu sol haver-hi un percentatge més elevat de gent que viu sola o no té cap suport social. “Els VIH positius ja venen d’una història d’estigma i d’aïllament que es pot agreujar en l’edat avançada i també s’ha de tenir en compte que el risc d’exclusió social és més alt en aquest col·lectiu”, afegeix Blanco. Aquest any el Dia Mundial de la Sida posa l’èmfasi en les primeres generacions que van contraure el VIH i el comitè 1r de Desembre reclama que les polítiques públiques tinguin també en compte aquest col·lectiu, que s’autoanomena SuperVIHvents.

La toxicitat dels primers fàrmacs

La generació que va contraure el VIH als anys 80 i avui ho pot explicar no només ha sobreviscut al virus sinó també a la toxicitat dels primers tractaments. Abans dels antiretrovirals l’Ana va prendre AZT, el primer fàrmac que es va aprovar per al tractament del VIH i la sida, fins que els antiretrovirals van irrompre en escena i van canviar per sempre l’evolució de la malaltia. L’Ana i l’Elena van començar prenent entre 14 i 20 pastilles diàries. Ara només n’han de prendre una.

L’envelliment prematur de les persones amb VIH és conseqüència tant del virus com de la teràpia. A diferència dels d’ara, els primers fàrmacs tenien molts efectes secundaris. L’Ana i l’Elena n’arrosseguen molts dels primers tractaments: lipodistròfia (pèrdua de massa muscular), osteopènia (pèrdua de massa òssia), dèficit de vitamina D, neuropatia perifèrica, menopausa precoç, hipertensió, colesterol, ciàtica, dolor articular... “Malalties que pot patir una dona de 75 anys”, diu l’Ana, i afegeix: “Aquests medicaments m’han salvat, però també m’han envellit”. Després de tants anys medicant-se, també han generat resistència a alguns fàrmacs. L’Elena ha hagut de canviar vuit cops de medicació.

Plantejar-se la maternitat

Les físiques no són les úniques seqüeles. L’Ana va patir una crisi existencial quan va fer els 50 anys. “M’havia de començar a plantejar la jubilació i jo això no ho havia planificat, pensava que em moriria abans i no em vaig preocupar pel futur. Si arribo a saber que viuria tant, m’hauria preparat”, reflexiona. Va ser un moment en què també es va trobar sola i aïllada. L’Elena també s’havia mentalitzat per morir, i en els moments més baixos ha recorregut a un grup de suport de dones. No va començar a fer plans a llarg termini fins que els metges li van dir que podria viure deu o quinze anys més. “Ni els mateixos metges ho sabien del cert”, diu. Era un situació nova per a tots. Poc després ja “es va començar a dir que potser fins i tot podríem envellir amb el VIH”, afegeix. En aquell moment es va plantejar amb la seva parella la possibilitat de tenir fills. La seva filla -“Que va néixer sana”, remarca- avui té 12 anys. I li ha demanat que no surti a la televisió o en fotos per por de la reacció dels companys d’escola. “Hauríem de poder parlar-ne obertament”, lamenta l’Elena. Ella i l’Ana certifiquen que encara és una malaltia que estigmatitza. L’Ana creu que els mateixos malalts hi han contribuït amagant-ho. “Per què he d’amagar una cosa que només m’afecta a mi?”, es pregunta.

Lamenten que les noves generacions li hagin perdut la por al VIH. Elles han viscut els anys més durs de la discriminació: companys a qui els amics i la família no volien ni tocar o que es van veure obligats a canviar de ciutat. L’Elena mateixa va haver de deixar la feina. “Nosaltres hem pogut refer la vida, però molts es van quedar pel camí i aquells anys no els podem oblidar, ens vam deshumanitzar”, diu. I ara ja sí, tant l’Ana com l’Elena, ja s’imaginen un futur en la vellesa.