“Quan perdi la parla em quedaré atrapat dins d’aquest cos”

Ahir dijous va ser el Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa de la qual se saben molt poques coses. Un 10% dels casos són genètics, de la resta se’n desconeixen les causes i, de moment, no té cura. Provoca la paràlisi de tot el cos i fins i tot la pèrdua de la parla, però deixa les facultats mentals intactes. Pau Torres, un enginyer en telecomunicacions, va ser diagnosticat fa cinc anys i ja es prepara per quan no es pugui comunicar, però té clara una cosa: “No t’has de preocupar pel que vindrà, perquè si no no gaudeixes del present”. Gina Córdova, la seva dona, és el motor de la família.

El 4 de juliol del 2013 et van diagnosticar ELA...

Pau Torres: Sí, però no és ben bé un diagnòstic. No hi ha cap prova que confirmi que tens ELA. En realitat el que passa és que no tens res del que coneixen. Tot un xoc.

Gina Córdova: El metge ens va dir que el Pau moriria en un termini d’entre dos i cinc anys. La vida ens va canviar completament. Vivim cada dia com si fos el millor, amb totes les ganes.

Un cop superat el xoc inicial, munteu un negoci de vins...

P.T.: Primer vam fer un curs de community manager a la Fundació ONCE i després vam descobrir l’aula d’emprenedors per a persones amb discapacitat de la Fundació Prevent i Esade. Vam recuperar un projecte de vins que teníem a la Xina i que fèiem en el temps lliure, per convertir-ho en un negoci de vins i caves amb marca pròpia i elaborats per diferents cellers de les DO Penedès, Priorat i Montsant.

G.C.: Mentre fèiem el curs d’Esade ens vam formar com a sommeliers a la UB. Si no hi entens de vins no en pots vendre. Ens vam haver de reinventar. Des del maig del 2015, que és quan vam tenir les primeres ampolles, ja hem aportat uns 80.000 euros a diferents fundacions que investiguen contra l’ELA o que milloren les condicions de vida dels malalts. Per cada ampolla venuda destinem entre un i dos euros a les organitzacions.

Cada malalt presenta una simptomatologia diferent...

P.T.: Tenim simptomatologies i evolucions molt diferents. Jo crec que són malalties diferents que s’engloben sota un mateix paraigua.

G.C.: A Espanya sempre hi ha uns 4.500 afectats. Entre els que moren i els nous diagnosticats, l’estadística sempre es manté igual. En certa manera és una malaltia minoritària. És tan dura que, quan veus algú i ja saps tot el que li passa, no vols parlar-ne. Costa obrir-se.

Com ho heu explicat als vostres fills, el Ferran i la Montse?

G.C.: Quan ens ho van diagnosticar el Ferran tenia dos anys i la Montse pràcticament acabava de néixer. El Ferran ha hagut de madurar molt ràpid. De sobte el seu pare va deixar de jugar a pilota amb ell, i no ho entenia. Ara m’ajuda a posar-lo a la grua per moure’l o a rentar la roba. Ha vist com el seu pare caminava i com està ara, i sap que anirà a pitjor. La Montse sempre ha conegut el seu pare malalt. El veu com un cotxe, s’hi enfila al damunt, i es desplacen junts.

Què us ha ensenyat la malaltia?

P.T.: T’hi has d’anar readaptant cada setmana. Una setmana pots caminar, a la següent necessites crosses, després et cal un caminador i al final una cadira de rodes. Vas passant per totes les fases. La Fundació Miquel Valls t’acompanya en totes aquestes etapes. Malgrat tot, encara tenim la sort que puc parlar, i això m’alleuja.

G.C.: Quan arribi el moment de no parlar, ens ajustarem altre cop...

P.T.: Però, sobretot, m’ha ensenyat a tirar endavant malgrat tot, i a entendre que si busques, trobes. A la gent li agrada ajudar, hi està disposada. Només cal que ho demanis.

Les facultats mentals es mantenen intactes...

P.T.: Sí, ara soc tan ruc com ho era abans [riu]. Quan perdi la parla em quedaré atrapat literalment dins d’aquest cos, si no tinc una sortida de comunicació. L’altre dia ja vam començar a mirar sistemes de comunicació per quan això passi.

G.C.: Ens avancem. Tenim la sort que el Pau encara parla, però ja mirem quina tecnologia hi ha per quan no pugui, i així estar preparats. Intentem prevenir el que podrà venir...

Què li diries a algú a qui li acaben de diagnosticar ELA?

P.T.: Sobretot, molta força. És un camí molt dur, però que no miri al futur. Si estàs pensant en el que vindrà no pots gaudir del que tens. Si tens por del que vindrà, no pots disfrutar. A mi em van dir, fa cinc anys, que tenia un pronòstic de dos a cinc anys de vida... Stephen Hawking va estar 56 anys amb la malaltia: encara me’n queden 51 [riu].

G.C.: Jo li diria que no es desanimi. Cal buscar solucions i seguir lluitant. És una malaltia que no es coneix i cada dia és una experiència diferent. Cal buscar la millor manera possible de tenir una qualitat de vida com a família. I tirar endavant. És un no parar.

Què us agradaria poder tornar a fer?

P.T.: Poder tornar a jugar a futbol. Ho faré quan surti la cura i em recuperi... Ho faré.

G.C.: Ballar, a mi el que m’agradaria és poder tornar a ballar en parella [plora].