Pablo Barredo: “L’Alzheimer anul·la dues vides: la del malalt i la del cuidador”

L’Alzheimer li va canviar la vida quan tot just tenia 33 anys. L’Alzheimer que diagnosticaren a la seva mare. Pablo Barredo (Barcelona 1974) va deixar-ho tot per fer-se’n càrrec nit i dia. Com milions de cuidadors al món, ben aviat es va trobar sumit en la foscor que sol ser la vida de qui cuida una persona dependent. Va obrir un blog, Diario de un cuidador, per comunicar-se amb el món i sobretot amb persones en la mateixa situació. El va encapçalar amb una confessió: “No sóc un heroi. Tampoc un salvador. Sóc una persona normal i corrent com tu. Només sóc un cuidador d’Alzheimer més. I aquest és el meu diari”. La resposta va ser immediata i aclaparadora. Ara mateix, quan fa uns anys que la seva mare va morir, Pablo Barredo assegura que la seva pàgina té entre 1,5 i 14 milions de visites cada setmana. El Diario de un cuidador s’ha convertit en llibre i ell ha creat la primera entitat al món que s’ocupa dels cuidadors, la Fundación Diario de un Cuidador, que presideix.

Les experiències de cada cuidador d’un malalt dependent deuen ser diferents. I tot i així, hi deu haver situacions i sentiments que es repeteixen.

Si bé les experiències són diferents en funció del malalt, de la seva progressió, de la situació familiar o econòmica del malalt i de qui en té cura, és cert que hi ha una sèrie de patrons que es repeteixen i que, en tot cas, són molt comuns quan es cuida un malalt d’Alzheimer. El cuidador es veu obligat a sacrificar-ho pràcticament tot. Des del moment que arriba el diagnòstic, la seva vida fa un gir de 180 graus i, sobretot, canvia la seva escala de prioritats. S’acumulen sentiments contradictoris: l’estimació cap al malalt, la por per falta d’informació, per no saber què li cau al damunt, la solitud per l’absència de suport, la tristor de l’aïllament al qual es veu condemnat, la ràbia pel que has deixat enrere i també el sentiment de culpa, ja que penses que no ho fas prou bé. Ningú està preparat per ser cuidador d’un malalt d’Alzheimer.

No s’hi està preparat, però s’està obligat a aprendre’n. Quin aprenentatge va treure de la seva experiència?

El primer que has de valorar és que en la immensa majoria dels casos la decisió de convertir-te en cuidador neix de l’amor que sents cap a la persona malalta. Tenir clar això t’ajuda en els moments més durs. La meva mare, com a malalta d’Alzheimer, cada vegada era més dependent, i jo, com qualsevol cuidador, a mesura que passava el temps em sentia més cansat, això sabent que sempre aniria a pitjor. Vaig aprendre que un cuidador, no només d’Alzheimer, sinó de qualsevol malatia degenerativa, des del moment que la persona és dependent inicia un procés de dol que no tancarà fins que el malalt es mor. T’hi dediques amb tot l’amor, però també perds la paciència, crides, et sents impotent i esgotat. També vaig aprendre, i ho dic sempre als cuidadors, que han d’eliminar el sentiment de culpa. No hi ha cap cuidador perfecte.

Qui cuida el cuidador?

No hi ha un veritable suport al cuidador, almenys des de l’Estat no hi ha unes polítiques que hi vagin dirigides. Se’ls recomana que vagin a associacions, que es comuniquin amb altres cuidadors, però poc més. D’aquí que la resposta al Diario de un cuidador fos tan massiva, tant a Espanya com a l’Amèrica Llatina. De fet, la nostra fundació és la primera organització al món dedicada als cuidadors i als excuidadors. Acompanyem el cuidador durant tot el procés i, en morir el malalt, acompanyem l’excuidador perquè es pugui reintegrar a la societat i dur una vida digna. Tenim una petició a través de Change.org (Change.org/olvidados) perquè es modifiqui la llei de la dependència i s’hi integri la figura de l’excuidador. Hem de tenir molt present que l’Alzheimer anul·la dues vides: la del malalt i la del cuidador.

Vostè deia que el procés de dol no el tanques fins que el malalt que depèn de tu es mor. I després, què?

El dol el portes mentre la persona que estimes i que cuides es va degenerant, va oblidant i oblidant-te, que és la part més dura de viure amb l’Alzheimer. A vegades penses que en morir el malalt s’acabarà el problema, però no és així. Són malalties que se solen allargar bastants anys, a vegades dècades, i el cuidador després es queda com un mort en vida, sol, sense feina, potser sense diners i amb un estat anímic molt baix per reconstruir la seva vida. És per això que els governs haurien de tenir plans d’integració per als excuidadors, encara que sigui perquè no es converteixin en una càrrega més per al país.

Si el nombre de malalts d’Alzheimer augmenta any rere any, també creix el de cuidadors. No parlem de situacions que afectin una minoria.

Són milions de persones al món que estan afectades. L’Organització Mundial de la Salut (OMS) insisteix als estats que han d’estar preparats per al que vindrà. L’envelliment de la població farà que el 2025 s’hagin triplicat les xifres actuals, i l’Alzheimer és la demència senil més comuna. Els estats saben que han d’estar preparats, però no fan les inversions necessàries i cada vegada serà més car fer-les. Hi ha d’haver una aposta ferma tant en els plans que cal engegar com en investigació, ja que de moment aquí n’estem molt mancats.