“No et pots blindar, però has de saber que el dolor és de les famílies, no el teu”

Va protagonitzar una de les imatges més impactants de Sense batec, el 30 minuts dedicat a la mort perinatal i emès la temporada passada, quan les càmeres de TV3 van filmar com acompanyava un nadó en les seves últimes hores de vida. És Maria José Casas, infermera de l’UCI de neonats de l’Hospital de la Vall d’Hebron, i s’explica amb la mateixa sensibilitat amb què té cura dels nadons.

Quan vaig veure l’escena vaig pensar en com devien estar els pares per cedir el comiat a un professional.

Eren uns pares que un any abans ja havien perdut un nen a terme. I després van tenir aquests bessons, nen i nena, i el nen va morir. Vam treballar molt la importància de fer bé el dol, de tancar bé el moment i que la mare pogués acompanyar el seu fill i trobar un moment últim de pau. Però no va ser possible i els vam dir que si ells no eren capaços els podíem ajudar i el fill estaria acompanyat.

¿És una situació excepcional?

És excepcional perquè en la majoria de casos els pares volen acompanyar els fills. Però depèn de com estiguis tu de preparat quan arriba el moment de la mort. Sempre diem que la mort forma part de la vida, i depèn de les experiències personals, de les creences o de com hagis gestionat dols previs.

¿I com ho treballeu vosaltres? Perquè suposo que també es crea un vincle amb els nadons.

Quan se’t mor un nen, se’t mor una part de la relació que has tingut amb aquell nen, amb aquella família i tot el camí que has fet per intentar que sobrevisqui. No ho visc com una frustració, ho tenim molt treballat, perquè hem de partir del fet que la mort és una realitat a què ens enfrontem i no la podem controlar. Arriba un punt que no està en les nostres mans. No som déus ni persones excepcionals i no podem anar més enllà del que humanament podem fer, que és que els pares se sentin acollits i acompanyats. Entendre la seva situació i no jutjar-los mai, sigui quina sigui la seva decisió. I se’ls ha d’acompanyar de veritat. En aquesta feina és molt difícil blindar-se. És molt artificial si no t’hi impliques, si no pateixes per la seva situació, però has de saber que és el dolor de les famílies, no el teu. Tu els pots acompanyar però no ficar-t’hi a dins, perquè si ho fas no els ajudes a madurar la seva situació.

Què t’agrada més de la feina?

M’agrada tenir temps de cuidar amb delicadesa, de treballar de manera fina. Tenim material que no està adaptat a un nen de 500 grams i som molt manetes. També la connexió amb les famílies. Per als pares és un moment de molta pressió, però amb els anys agafes expertesa i pots aportar molt.

¿També des de les teves pròpies experiències personals?

Les experiències personals fan que puguis acompanyar millor. És el que també tenim les infermeres de neonats. Moltes de les meves companyes han sigut mares, i nosaltres veiem embarassos complicats, així que quan et quedes embarassada la vivència de l’embaràs és diferent. I hi ha experiències dures, com perdre un fill i tornar després a la unitat de neonats. O jo mateixa, que he passat per tractaments de reproducció assistida i puc entendre quan una maternitat costa. I haver entrat ara en el món de l’adopció també em dona coneixements sobre la vinculació. Són unitats molt complexes amb molta pressió assistencial, i tens una vida personal que va amb tu. Tens una sensibilitat i un bagatge que també ajuden.

¿Ara veieu nens més prematurs?

Més prematurs i amb més bona qualitat de vida, perquè hi ha més atenció a la dona en el part i avenços tècnics i de fàrmacs que ens han permès millorar. El nen de 28 setmanes que vèiem fa 20 anys no té res a veure amb el que veiem ara. I s’han reduït molt les seqüeles. Això és també gràcies a la millora de les cures, a la humanització dels hospitals i al treball amb els pares, que és fonamental, perquè nosaltres tenim un límit. El nen de 24 setmanes, el gran prematur, és el perfil més complicat i al qual s’han de dedicar més recursos de tot l’hospital.

Quin és el nadó més petit que has tractat?

Un nen que no arribava a les 24 setmanes, nascut amb 500 grams, que va baixar a 400 i va tirar endavant. Abans això no es veia, era impensable. Som un centre de referència. I l’avenç més gran és que aquests nens fa anys sortien amb una qualitat de vida dura i moltes seqüeles, i com a professional també et qüestiones aquesta part ètica i et preguntes on s’ha de posar el límit.

¿Hi hem de reflexionar com a societat?

Hi hem de reflexionar com a societat i com a professionals, perquè a vegades són nens que pateixen grans seqüeles. Ens qüestionem contínuament. L’esforç terapèutic ha de ser l’adequat a cada cas i no caure en l’acarnissament. Ja és així, però molts cops és difícil decidir entre la vida i la mort. Hem vist nens molt greus que han tirat endavant.

Quin futur els espera, a aquests nens?

A molts d’aquests nens els espera un futur d’incerteses, i això crec que és el més difícil. Tenen molts fronts. Com més prematuritat, més riscos. Has d’avançar-te a les complicacions per evitar problemes més greus. El gran prematur anirà a centres d’estimulació i anirà sempre per darrere del nen a terme, però sí que podrà arribar a igualar-s’hi molt. Dependrà de les complicacions que faci pel camí.