"Quan el metge ens va dir que l’Oleg tenia SAF, no sabíem ni el que era"

ManresaJa feia un parell de setmanes que la Montse i l’Enric havien tornat de Rússia de buscar l’Oleg quan van veure que alguna cosa no anava bé. “Agafava unes rebequeries monumentals i jo pensava que no era normal”, recorda la Montse. La insistència dels pares, que veien que el seu fill tenia el “cap molt petit”, va fer que el pediatra els derivés a un neuròleg. En entrar a la consulta del doctor Carlos Ortez, a l’Hospital de Nens, van rebre el diagnòstic. “Tot just veure’l entrar per la porta, el metge ens va dir: «Aquest nen té SAF». Nosaltres no sabíem ni el que era”, recorda la Montse. Acabaven de rebre la notícia que els canviaria la vida per sempre.

Ara ja fa set anys d’aquell dia, un temps suficient per haver superat el cop de saber que el seu fill tenia la síndrome de l’alcoholisme fetal. “Ens va passar de tot pel cap, no ens hem d’enganyar. Ens vam enfonsar, vam caure en picat. Ens preguntàvem per què ens havia passat a nosaltres”, recorden la Montse i l’Enric. Sense poder tenir fills biològics, havien decidit adoptar un nen a Rússia perquè el país oferia “moltes garanties legals”. Van viatjar-hi “a cegues”, sense haver vist abans cap fotografia. El primer cop que van veure l’Oleg estava gronxant-se al pati de l’orfenat on vivia, a uns 40 quilòmetres de Volgograd, l’antiga Stalingrad. “Era un nen preciós, superros”, recorden. No li van veure cap tret físic que els fes sospitar. “Has de tenir l’ull molt entrenat per veure-ho i nosaltres desconeixíem aquesta síndrome”, explica la Montse.

En saber el diagnòstic, van anar a buscar ajuda a l’administració. L’Enric explica que, el primer cop que hi van anar, la primera reacció va ser donar-los els papers per renunciar al nen. “No ho vam fer, el nen ja era nostre. El teníem i havíem de batallar”, diuen.

Efectes acadèmics i emocionals

El camí, però, no és gens fàcil. La síndrome de l’alcoholisme fetal afectarà l’Oleg tota la vida, tant pel que fa a l’aprenentatge com emocionalment. Els seus pares diuen que “aprèn molt lentament”. A l’escola, va en una unitat de suport per a nens amb necessitats educatives especials, i sovint l’acompanya una educadora.

El que preocupa més als seus pares són els efectes socials de la malaltia de l’Oleg. “Li és molt difícil tenir amics: els nens amb SAF no saben relacionar-se”, lamenta la Montse. Un suport fonamental per a ells és el cau de Manresa, on l’Oleg va els dissabtes. “Arriba content”, diuen, i agraeixen els esforços dels monitors per integrar el seu fill.

Alcohol en l'embaràs: tolerància zero

Allà on troben més suport és a l’Associació de Famílies Afectades de SAF (Afasaf). L’entitat es va fundar fa cinc anys, després que un grup de pares -entre els quals la Montse i l’Enric- es coneguessin en unes jornades sobre la SAF. “És molt important per a nosaltres perquè si hi vas sol ningú et fa cas, però si hi anem tots la cosa canvia”, explica la Montse. Ja s’han reunit amb el conseller de Salut, Toni Comín, a qui han demanat que impulsi una unitat de referència a la Vall d’Hebron per poder diagnosticar ràpid aquesta síndrome. “Hi ha gent que tarda 11 anys a tenir un diagnòstic”, lamenta.

A l’associació són conscients del debat obert sobre la prohibició de les adopcions a Rússia. Ells mantenten la prudència i prefereixen no opinar sobre un tema que “és competència de la Generalitat”. “Nosaltres només demanem garantir un futur als nostres fills per quan no hi siguem”, expliquen la Montse i l’Enric.

Un dels principals problemes als quals s’enfrontarà el seu fill és a la “incapacitat d’entendre el valor del temps i els diners”. “Li és igual si li diem que demà anem a un lloc o si hi anem per Nadal, o si una cosa val 20 o 50 euros”, diu la Montse, que alerta que per això el seu fill serà molt “manipulable”. Són conscients que el futur serà complicat, però proven d’agafar-se avenços que l’Oleg fa cada dia. Encara que siguin petits.