Mares de fills amb autisme: "Hem de poder fer tot el que l'administració diu que és impossible"

BarcelonaMaria Tavira ha demanat un pressupost al tapisser per cobrir les parets i els mobles d’una habitació de casa seva per protegir el seu fill, que té 8 anys i un trastorn de l’espectre autista de grau 3 –"si hi hagués grau 4, el tindria"– i un de conducta greu, que sovint li provoca reaccions agressives. Les obres costen 6.000 euros, que haurà de pagar de la seva butxaca, i sobrepassen la prestació social que la família rep per l’ajuda a la dependència.

Arran d’una crisi, el nen va estar ingressat durant tres setmanes a la unitat de psiquiatria infantojuvenil de l’Hospital Clínic. Tot i la millora, la mare assenyala que no estava perquè li donessin l’alta. Va ser el personal del centre, qui li va recomanar forrar l’habitació on poder fer la contenció si el nen té una nova crisi, per evitar que es faci mal o que en faci als altres. "I una càmera per vigilar-lo, també m’han dit. És que haig de veure des de fora la crisi que afecta el meu fill", explica Tavira, totalment desbordada pel que ella diu que és una "falta d’atenció i comprensió" per part de l’administració. "Em diuen que no tenen recursos per atendre’l a l’escola, ni prou llits a l’hospital, però nosaltres hem de poder fer tot el que l'administració diu que és impossible", es queixa. 

Al seu costat, dues amigues que ha guanyat en la lluita de les mares amb fills amb discapacitat l’escolten i assenteixen a tot el que diu. Totes tres són membres actives del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional, un grup informal de WhatsApp on moltes han trobat suport i també la informació que no reben dels serveis socials municipals o de les conselleries de Drets Socials, Educació i Salut. "Si no fos pel Sindicat, moltes estaríem enfonsades", diuen, i defineixen la seva situació com d’una gran soledat, cansament físic i emocional, alhora que defensen la feina del personal de tots els serveis.

Com que l’agenda de les mares amb fills amb discapacitat no és fàcil, Maria Herrero i Gemma Colls es troben amb Tavira a les portes del Clínic durant l’ingrés de la criatura per donar-li una mica d’escalf. Les dones són les cuidadores principals de persones dependents (entre el 80% i 90% del total), però se senten també "invisibilitzades" fins i tot pel moviment feminista, subratlla Herrero, que repeteix que quan en una família entra la discapacitat "els drets bàsics i el feminisme surten per la finestra".

Falta de places

Jordi Cano també té dues criatures amb autisme, de 6 i 3 anys. Cada dues setmanes van al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) de les Corts, però una sessió cada 15 dies és "clarament insuficient" i han de recórrer a la sanitat privada. Tot i les prestacions que rep per família nombrosa i ajuda a la dependència, la suma total no arriba per cobrir totes les despeses, que ascendeixen a uns 3.000 euros (sense tenir en compte l'escola). "L'exigència de les meves filles és molt alta; per sort m'ho puc pagar, però quantes famílies deuen estar amb una mà al davant i una altra al darrere? Tenim un problema molt greu", es lamenta Cano.

El diàleg de tots quatre és bàsicament una suma de retrets cap a les administracions, que en teoria practiquen polítiques inclusives però a la pràctica els empeny a dur els fills a escoles concertades i especials, que diuen que tampoc tenen prou recursos ni personal ni material. Tots tenen criatures amb autisme amb diferents graus: els fills d’Herrero i Colls tenen 15 i 18 anys i el seu grau d’autisme és menor que el del nen de 8 anys, però també són testimonis de com l’escola és incapaç de respondre a les especificitats de l’autisme, del gran dèficit de vetlladors o monitors de suport. A l'institut on anava la filla de Colls no només castigaven l'adolescent sense anar de colònies, sinó que tampoc li havien fet l’obligatori pla individualitzat (PI), el detall de les necessitats i el suport que requereix. Quan hi havia algun problema de conducta, la solució per al centre passava sempre per trucar a la mare, que havia de marxar de la feina per anar-hi.

Mínim 45 minuts a la setmana

La presidenta de la Federació Catalana d'Autisme, Laura de Batlle, lamenta que l'atenció primerenca pública no arribi a tots els casos i les famílies hagin de buscar-se la vida a la privada, sempre que s'ho puguin pagar. "Els CDIAP estan tan col·lapsats que espaien els serveis, i aquests nens necessiten més de 45 minuts d'atenció a la setmana", avisa.

El greuge de mancances s'estén a la sanitat, que té poques places per atendre l'alta complexitat i, per tant, llargues llistes d'espera. També hi ha centres que opten per donar l'alta a les criatures abans d'hora per deixar lloc a altres. En el capítol de drets, Herrero assenyala "l'estafa" dels serveis d'ajuda a la dependència, "més pensats per a la gent gran que per a criatures", o la falta d'informació que reben per sol·licitar ajudes, com la CUME (subsidi que compensa la pèrdua d'ingressos per la cura de menors malalts) o altres prestacions.

Segons la conselleria de Salut, el temps d’espera per accedir a alguna de les unitats altament especialitzades en TEA és d'entre 1 i 3 mesos, mentre que l'espera per a la unitat d’ingrés hospitalari és de 3 mesos i mig. D'altra banda, Drets Socials explica que, el setembre del 2024, la mitjana en dies dels infants que estan en llista d'espera als CDIAP és de 46,19. Amb tot, De Batlle creu que hi ha un "abandonament de les famílies" per part de l'administració i que finalment qui assumeix la feina d'informar-les dels ajuts i els serveis disponibles són les entitats i les mateixes famílies.

"T'arribes a sentir culpable per no arribar a tot, per no saber buscar ajuda", es queixa Colls, que recull el sentiment de les altres dues mares. En aquest punt, Herrero reclama la creació d'una finestreta única. "Ens passem la vida investigant, som detectius i sacs de boxa, però volem ser només mares", assenyala Tavira.