Els malalts d’ELA troben la seva veu

BarcelonaL’ELA -esclerosi laterial amiotròfica-és una malaltia rara i, com a tal, afecta només entre sis i vuit persones per cada 100.000. Això fa que sigui difícil donar-la a conèixer i trobar recursos econòmics per investigar-la. Una gran dissort per a qui la pateix, perquè l’ELA potser és una de les malalties més cruels de totes les que hi ha al món. El pacient experimenta, sent-ne totalment conscient, com cada cop té més afectades les funcions motores i li costa parlar, deglutir i fins i tot respirar, fins que mor. El misteri que envolta l’ELA és tan gran que ni tan sols és possible explicar per què el físic Stephen Hawking, un dels cervells més privilegiats de la història, la pateix des de fa cinc dècades, quan en realitat l’esperança de vida era d’entre dos i tres anys i, només després dels últims avenços, s’ha aconseguit augmentar a entre sis i deu.

Aquesta malaltia neurodegenerativa afecta les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment des del cervell fins als músculs i, tot i que s’han identificat diversos gens implicats, fins al 95% dels casos es produeixen aparentment a l’atzar. Tampoc hi ha una prova diagnòstica i els malalts, de fet, han de passar per un calvari que dura un any de mitjana abans de saber què tenen.

‘Ice bucket challenge’

Els pacients celebren els vídeos de famosos amb galledes d’aigua

L’ELA és més visible després que l’exjugador de beisbol Pete Frates anunciés que la patia. La campanya Ice bucket challenge ha comptat amb la col·laboració de famosos i s’ha fet viral als Estats Units. Aquesta setmana s’hi han sumat jugadors del FC Barcelona com Neymar, Dani Alves, Leo Messi i Gerard Piqué i ahir també ho van fer les treballadores de la Fundació Miquel Valls, l’associació de referència per als malalts catalans. De fet, han convidat Pep Guardiola, Andreu Buenafuente i el grup Estopa a sumar-se a aquesta iniciativa. El repte consisteix a llançar-se per sobre una galleda d’aigua molt freda -una sensació equiparable a patir la malaltia, segons diuen els malalts-, enregistrar-ho i penjar-ho a internet tot reptant algú altre a fer el mateix. La gràcia, a més, és que aquesta acció va acompanyada d’una donació per ajudar a la investigació. Als Estats Units en només dues setmanes s’han aconseguit més de 10 milions de dòlars, un bon exemple del poder creixent de les xarxes socials.

Malgrat aquestes xifres, la coordinadora de la fundació catalana, Esther Sellés, va explicar ahir a l’ARA que, com a mínim, ells no han vist de moment cap augment en el seu número de compte. Tot i així celebrava, minuts abans de llançar-se ella mateixa una galleda, la visibilitat que els dóna la campanya, precisament una de les seves lluites.

Un gest per l’ELA

L’entitat catalana va aconseguir el suport d’altres famosos fa anys

La Fundació Miquel Valls atén unes 350 famílies de les 400 que hi ha a Catalunya, i diu “famílies” perquè el malalt requereix una atenció global que passa per les persones que li són pròximes. Ho fan amb una plantilla de dotze persones i un pressupost de 400.000 euros anuals -abans de la crisi i les retallades eren uns 600.000-, que en la seva majoria provenen de col·laboradors individuals, empreses, entitats privades i campanyes puntuals, ja que només el 13% d’aquests diners són d’entitats públiques. La fundació fa temps que va aprendre la importància de les campanyes i, per això, va comptar el 2012 amb el suport de Pep Guardiola i altres jugadors del Barça com Iniesta, Messi, Piqué i Xavi, que van acceptar fer el gest de la lletra ela per a ells. També s’hi van sumar els Manel i esportistes com Gemma Mengual, Kilian Jornet i Javier Gómez Noya, entre altres. Dos anys abans, el mateix Guardiola va donar 15.000 euros que el Barça havia recaptat per les multes posades als seus jugadors en compliment del codi intern.

Bellvitge, referència

L’abordatge multidisciplinari és clau per a la millora dels pacients

L’ELA comença amb uns símptomes tan subtils que sovint passen per alt. A l’Hospital de Bellvitge hi ha la unitat de referència que atén més malalts a tot l’Estat. Són uns 300 pacients vius i més de 700 que han mort des que es va crear, l’any 1995. La seva cap, Mónica Povedano, ratifica que tots acaben morint per insuficiència respiratòria, però que l’abordatge multidisciplinari i l’únic tractament farmacològic reconegut fins al moment, que endarrereix l’evolució de la malaltia, han permès augmentar la supervivència dels malalts i també la seva qualitat de vida. En el cas de Bellvitge, tot i que les retallades han reduït l’estoc de la farmàcia hospitalària i ara els pacients han d’anar cada mes a recollir la seva medicina, s’aconsegueix que en un únic matí es pugui rebre la visita del logopeda, pneumòleg, psicòleg, neuròleg i tots els professionals que poden ajudar, cosa que també ajuda el malalt i li redueix desplaçaments. A més, Bellvitge col·labora amb centres de recerca per saber més sobre l’ELA i té pacients experts que ajuden els nous casos que es detecten.

El cas de Jano Galán

El projecte DGeneración ajuda altres malalts a estar millor

La història del Jano Galán també ha servit per donar més visibilitat a aquesta patologia. L’home, pare de família, va decidir posar-se ell mateix davant d’una càmera i explicar la seva experiència amb l’ELA, amb un llenguatge planer, i va llançar el projecte DGeneración per aconseguir fons de finançament. Els consells personals, carregats d’una gran vitalitat, generen l’admiració i els missatges d’ànim dels internautes i, de retruc, altre cop s’aconsegueix donar visibilitat a una malaltia capaç d’esborrar la parla del pacient, però no el seu llegat vital.

El missatge de fons és clar. L’ELA comença a fer-se sentir perquè el malalt troba dificultats creixents per controlar els seus moviments. S’especula amb possibles contaminants, amb sobreesforços físics, i se sap que és més habitual en els homes que tenen més de 40 anys. Malgrat això, el malalt pot veure-hi, notar olors i sentir-hi fins al final i, pel Jano, això pot ser suficient per seguir tenint ganes de viure.