Catorze anys esperant una residència per a discapacitats intel·lectuals

BarcelonaQuan Roger Vilaseca va entrar a la llista d’espera per accedir a una plaça residencial tenia 23 anys. Era el 2009, i en aquests 13 anys que han passat no ha rebut ni una sola resposta de l’administració. Silenci. Lògicament, la vida ha continuat per a aquest barceloní de 36 anys, amb una discapacitat intel·lectual i valorat amb el grau 2 de dependència (la meitat dels tres establerts), que mentre cauen els fulls del calendari conviu en el domicili familiar i manté una vida prou autònoma. "Al Roger no l’hem pogut congelar aquests anys i amb ell hem forçat la màquina perquè tingui habilitats per poder viure sol", explica Ramon Vilaseca, el seu pare, que ja fa anys que està preocupat pel que passarà quan ells no hi siguin o no el puguin cuidar. És la mateixa "angoixa" del fill, que confia que el seu expedient es resolgui com més aviat millor per donar "tranquil·litat als pares".

Com Vilaseca, a Catalunya hi ha 3.113 persones en llistes d’espera per algun dels tres serveis residencials que hi ha en oferta: residència amb 24 hores de suport, una llar-residència per als que treballen i un servei de suport a la llar. De mitjana, segons les dades de Dincat, la Fundació Catalana de la Discapacitat Intel·lectual, l’espera és de 22 mesos, però s’allarga fins als 32 per a les persones que no tenen definit quin tipus d’ajuda requereixen. La situació al país, però, no és homogènia i en comarques com el Baix Llobregat el temps es dilata fins a 5.049 dies (14 anys i vuit mesos), i al Vallès Oriental, fins als set anys. La falta de reacció de l’administració augmenta l’angoixa vital familiar, com il·lustra el pare Vilaseca, que de vegades dubta que la llista "encara estigui activa".

L'impacte de la crisi

El director de l’entitat, Carles Campuzano, subratlla que la falta de recursos assistencials frena la possibilitat, per una banda, que les persones més joves puguin tenir "un projecte de vida" i, per l'altra, que els que són més grans envelleixin sense aconseguir una plaça, amb la consegüent sobrecàrrega que suposa per a la família. 

La llista d’espera es manté estable des del 2015, però Campuzano destaca que és un fenomen relativament nou perquè abans de la crisi del 2010 no n’hi havia i des de llavors gairebé no s’han creat noves places. Per tant, continua, "no és una utopia" retallar-la i, en aquest sentit, reclama un "pla per acabar amb les llistes, acompanyat d’un finançament" per posar al dia també la cartera de serveis, que troba "massa rígida i burocràtica". Fins demà Dincat fa el 35è Congrés de la Discapacitat Intel·lectual, en què s’ha posat en relleu, en el context d’inflació desbocada i el "dèficit històric" que arrosseguen les entitats proveïdores dels serveis de suport, la pujada del 3% de les tarifes per a centres de dia i de residència pactat amb Drets Socials.

Cooperatives familiars

En un d’aquests centres de dia hi va cada dia Clara Martí, de 44 anys, mentre espera també que li assignin plaça residencial. Fa dos anys que va demanar-la i tampoc no ha tingut cap altra resposta que el silenci. Entremig, fa nou mesos que es va morir la seva mare, amb qui vivia, i es va veure obligada a traslladar-se a casa de la seva germana, amb marit i dues filles. "La Clara és com una nena de 4 anys, se l’ha de dutxar, ajudar a vestir o menjar. És com la meva tercera filla", explica Helena Martí, que recorda com des que té "ús de raó" va créixer amb "el pes i la responsabilitat de què passaria amb la Clara". A l’espera de la plaça s’hi afegeix la d’esperar que el departament de Drets Socials doni tots els permisos a una residència ja construïda i acabada des de fa dos anys, gràcies a la donació dels terrenys d’un particular i a les aportacions de famílies. Aquesta, la de constituir cooperatives, és una opció habitual per poder saltar-se les llargues llistes, tot i que deixa fora moltes persones sense prou recursos. Martí lamenta que mentre es resol si el centre tindrà el concert necessari per obrir portes, es generen despeses i se’n fan càrrec aquestes famílies.

Les cuidadores invisibles

Sense recursos, el pes econòmic i de la cura recau en les famílies i, essencialment, en les mares i les germanes quan aquelles no poden cuidar més. No són només les cures personals que requereix una persona discapacitada sinó que l’atenció va més enllà, precisament, per aquesta burocràcia carregosa associada a tots els tràmits administratius, coincideixen Campuzano i Vilaseca. "Fem una mitja jornada laboral extra per a la paperassa", apunta Maria Herrero, membre del Sindicat de Mares, un grup sorgit de les xarxes socials.

"Has de tenir un màster per demanar ajudes" –tant les que van directament al familiar com els programes respir [perquè les famílies puguin descansar]–, assegura, i recalca que aquestes dificultats per recollir documentació o omplir formularis fan que moltes "dones migrants no puguin demanar-les perquè senzillament no disposen d’aquest temps". Herrero té un fill de 13 anys amb un grau 3 de dependència matriculat en una escola especial per les dificultats d'accedir a una escola inclusiva, que per a ella és poc menys que una etiqueta perquè no hi ha prou recursos per a una atenció individualitzada.