Quan la llista d’espera supera els 24 anys

BarcelonaAmb 62 anys, Josep Maria Badenes no sap llegir, ni escriure, ni comptar, ni orientar-se. “Ha de fer dues voltes de clau al pany, perquè no diferencia entre dreta i esquerra; sents com fa girar la clau?”, explica la seva germana, Lola Badenes, quan el sent arribar a casa. El Josep Maria entra al pis amb un somriure d’orella a orella: “Hola! Avui m’he tallat els cabells!” Pateix la síndrome del cromosoma X fràgil, una malaltia causada per la falta de proteïna en un gen determinat, i té una discapacitat reconeguda del 87%. “La primera vegada que vam demanar plaça per a ell en una residència va ser l’any 1995”, recorda la seva germana. Fa 24 anys que esperen resposta.

“La nostra mare havia mort i el pare va haver d’entrar en una residència”, explica la Lola. “Jo estava separada, amb dos nens petits i acabada d’operar d’un càncer de mama, i els meus germans tampoc se’n podien fer càrrec, per això vam demanar una plaça; mentrestant no ens la donaven -subratlla- el Josep Maria va venir a viure amb mi”. Però la manca de places residencials per a persones discapacitades a Catalunya ha fet que l’expedient del Josep Maria hagi quedat congelat.

Des d’Afers Socials justifiquen que “el cas mai havia estat informat com a urgent durant tot aquest temps” i afegeixen que “aquesta és la raó per la qual s’ha mantingut estable a la llista d’accés a plaça residencial durant tant de temps”. La Lola, però, que durant aquests 24 anys s’ha mogut activament per desencallar el cas, denuncia que “enlloc pregunten si és urgent o no, la petició”. Ella fins i tot ha adreçat cartes al Síndic de Greuges. En una destaca que mai ningú la va avisar de com havia de procedir si la seva situació era urgent. “A mi mai em van contestar aquella petició, no en vaig saber res més fins al 2013, quan em van enviar una notificació en què em preguntaven si encara estava interessada en la plaça, i vaig contestar que sí, evidentment”, assegura la cap de família, que insisteix que el seu germà no és l’únic que pateix aquesta situació.

“És un cas greu però no em sorprèn”, diu una font del sector. “Tenim més casos així, malauradament”, apunta una altra en conèixer el cas de la Lola i el Josep Maria. El cert és que es calcula que més de 650 persones amb discapacitat intel·lectual no tenen accés als serveis bàsics, segons les últimes dades disponibles de les entitats catalanes que treballen amb aquests col·lectius, que són del 2014. A petició d’aquest diari, la Generalitat informa que actualment hi ha 9.500 places en llars i centres residencials. En canvi, el departament no sap aclarir quantes persones han sol·licitat aquestes places.

Un laberint burocràtic

Accedir a una plaça residencial és complicat, fins i tot si el dependent és de grau III, com el Josep Maria. Aquest és el periple: cal un reconeixement de la dependència, demanar orientació sobre l’assistència adequada, esperar la resposta, si s’hi està d’acord es demana una sol·licitud d’ingrés i, finalment, superar uns barems establerts. Després de tot això s’entra en llista d’espera. “El problema és que aquests criteris han anat canviant i pot ser que el 1995 no existís la valoració, o no calgués l’orientació, i ara sí; per això el pas del temps ha deixat aquest expedient aturat”, aclareix Marina Gómez, vocal d’atenció diürna i residencial de Dincat, la federació d’entitats que treballa amb discapacitats intel·lectuals. “Normalment, un cop superats els tràmits, quan queda una plaça disponible és l’assistent social o l’entitat de referència qui proposa el nom d’una persona per ocupar-la”, explica Gómez, que admet que la crisi, les retallades i la manca de finançament fan que les places siguin molt limitades: “Estem parlant d’altes per baixes, és a dir, si no hi ha cap baixa no hi ha lloc”. Fonts del COCARMI, que agrupa totes les entitats vinculades a les persones amb discapacitat, asseguren que els plans de la Generalitat per al període 2015-2018 “no s’han assolit” i actualment hi ha una necessitat “alta o molt alta” de places a la majoria de comarques.

“Jo estic a punt de jubilar-me i de ser àvia, i torno a estar en un procés mèdic complicat”, explica la Lola, que ha tornat a tramitar la sol·licitud, “ara sí, per la via urgent”. “El meu germà ha vist com s’independitzaven els meus fills i em preguntava «I jo quan?» Ara començo a témer què passarà si falto jo”, admet la Lola, que vol evitar que el seu germà acabi en una residència d’avis “perquè ell necessita altres atencions”, comenta.

“Vull un pis amb un monitor, com l’Antonio”, diu el Josep Maria en referència a la situació d’un amic que té al centre ocupacional. La Generalitat ha avançat a aquest diari que la petició d’aquesta família està en curs i que “el seu ingrés està previst abans de l’estiu”, segons fonts de la conselleria. “Esperem que el 2019 sigui el nostre any: jo em jubilaré, seré àvia i el Josep Maria trobarà una residència”, diu esperançada la Lola. Si tot va bé, després de 25 anys podrà tenir una mica de temps per a ella.