Jaume Mora: "El càncer infantil és una malaltia de tota la família"

De jove, Jaume Mora practicava gimnàstica esportiva, un esport minoritari que diu que li va ensenyar a tenir "capacitat de resistència davant les adversitats". Unes qualitats aplicables a la seva feina diària, com a cap d'oncologia de l'Hospital Sant Joan de Déu. Tractar nens amb càncer pot espantar molts professionals, però a ell el repte l'estimula.

Com va arribar a l'oncologia pediàtrica?

Quan vaig estudiar a l'Hospital Sant Joan de Déu vaig conèixer nens amb càncer, i és un pacient que ràpidament t'interpel·la. És una malaltia mortal, greu i alhora curable si les coses es fan bé. És un repte tant des del punt de vista mèdic com científic, i aquesta combinació de reptes és el que em va atreure poderosament.

Com ha canviat el càncer infantil?

Als anys 70 es moria pràcticament tothom i avui estem en una mitjana de curació del 80%, i en alguns casos del 90%. També és cert que hi ha alguns tumors que encara no es curen, però d'aquí 30 anys espero que tots tinguin curació.

Quines diferències hi ha amb el càncer en adults?

No té res a veure, és un error continuar comparant-ho. En el càncer en nens hi tenen molt poc a veure els agents externs i els estils de vida. Són tumors propis del desenvolupament. En el procés de formació de qualsevol òrgan hi pot haver una malformació i donar lloc a un tumor. És la cara i la creu d'un mateix procés. I, per tant, no es pot prevenir, és un accident de la natura.

És una loteria.

Sí. De la mateixa manera que podem entendre que un nen que neix amb sis dits és un error en el procés de formació de la mà, passa el mateix amb un nen que neix amb un tumor o un adolescent que desenvolupa un tumor ossi. Ara hem d'esbrinar per què passa.

És una malaltia minoritària.

Molt rara. Són moltes malalties, cadascuna d'elles molt rara, i agrupades afecten entre 1.000 i 1.500 persones per sota dels 15 anys a Espanya.

És habitual veure crides de pares de fills amb càncer que demanen donacions. ¿Es destinen prou recursos a la investigació?

Com que són malalties rares no són un objecte gaire atractiu per als fons públics, cosa que no vol dir que no s'hi inverteixi. Però la investigació és anecdòtica en aquest país i la que fem és gràcies al suport de les famílies afectades. Més del 40% del pressupost del nostre laboratori prové de l'activisme de les famílies -i de donacions d'empreses- que entenen que l'única manera de seguir avançant és fer recerca.

Com afronta un nen el càncer?

Ells no en són conscients. La càrrega emocional i l'angoixa la porten els pares, sobretot les mares. El nen no és un individu aïllat que afronta la malaltia com ho fem els adults, sinó que és una malaltia de tota la família i en un sentit ampli: avis, germans, tiets... També hem d'atendre les seves necessitats.

I com ho viu l'adolescent?

És una etapa de maduració molt especial, un pacient amb molt de risc i que, a més, té la desgràcia de caure en terreny de ningú. El primer problema és on van: el càncer pediàtric el veu com un adult, i l'adult el veu massa petit. El nostre centre tracta pacients fins als 21 anys i la idea és que el càncer en joves tingui els seus propis especialistes.

Aquest nois maduren abans?

Sí, i això fa que després se sentin desplaçats amb nens de la seva edat, tant si tenen 2, 6 com 15 anys. Les dificultats, el dolor, les restriccions... Porten la motxilla més carregada d'experiències, són més introspectius i saben valorar molt bé les relacions.

Són casos molt delicats. Com ho gestiona emocionalment vostè?

Les males notícies són habituals. Si estàs acostumat a resistir els vendavals, no diré que et tornes insensible, però sí que però la manera com ho encares t'ajuda a no perdre el nord. Amb les famílies fem un camí per curar els nens amb el mínim de seqüeles possibles. Però si no ens en sortim, aquest camí el farem junts de la millor manera. I el resultat és gratificant per a totes dues parts, tant si es curen, que és el més probable, com si no. Anem tots en el mateix vaixell. El que compta sempre és el camí i no el resultat final. I la millor prova és que la majoria de famílies dels pacients que moren s'hi impliquen i entenen que això no s'acaba amb el seu fill i que s'ha de continuar lluitant i invertint. I aquest és l'origen dels fons per a la recerca.

Com la Mitja Marató de Granollers, que es dedicarà al càncer infantil.

Exacte. El cas de la Mònica i el Josep Maria és un exemple d'aquell camí que vam fer amb la seva filla, que va ser molt breu, però ells van ser prou generosos per deixar-nos fer-li l'autòpsia. I el tumor de la Maria ens ha permès generar models per continuar estudiant aquests tumors. Ells segueixen estant involucrats.

L'hi he de preguntar. ¿Mira Polseres vermelles ?

No l'he vist mai.

Retrata el seu món. No té curiositat?

No, perquè és tanta la riquesa, el compromís i la generositat que vivim amb les famílies que no tinc cap curiositat de buscar res fora. La nostra curiositat és científica.