“Ja que el covid no el deixa gaudir dels últims dies de vida, almenys que els passi amb nosaltres”

El pare de la Mònica Villalobos, l'Antonio (80 anys), feia gairebé dos anys que tenia problemes per respirar amb normalitat, però no va ser fins a l'abril de l'any passat, en plena pandèmia, que va començar a ofegar-se més sovint, a tenir dificultats per parlar i a perdre massa muscular. Aleshores van decidir anar a urgències. "Ens van dir que segurament era cosa de l'edat, que tenien molta feina pel covid i que ja ens trucarien més endavant", recorda la Mònica.

Però ella, que tot i treballar de carnissera a Calella té el títol d'auxiliar d'infermeria, dubtava que no fos res greu i va trucar a una neuròloga de confiança de l'Hospital de Sant Jaume de Calella, que va atendre l'Antonio fora dels seus horaris de servei i li va diagnosticar esclerosis lateral amiotròfica (ELA). Una setmana després, la Mònica es va emportar els pares a casa seva. "Ja que el covid no el deixa gaudir dels últims dies de vida, almenys que els passi amb nosaltres", diu la filla, que també explica que un altre dels motius és que la salut del seu pare empitjora ràpidament i l'havia d'anar a veure cada dos per tres. "No podia estar tot el dia amunt i avall", afegeix.

Al principi, la Mònica, que havia d'anar a treballar a la carnisseria, no va tenir accés a EPI encara que hagués de cuidar i netejar el seu pare. "Els primers mesos no trobàvem mascaretes ni guants, i ningú ens va ajudar", recorda. De fet, segons un estudi realitzat per la Unitat Multidisciplinària d'ELA del Servei de Neurologia de l'Hospital del Mar en col·laboració amb la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, cap dels familiars o cuidadors del 68,5% dels malalts d'ELA van disposar de protecció personal. A més, igual que l'Antonio al principi, gairebé el 30% dels enquestats van tenir dificultats per contactar amb els seus professionals sanitaris de referència.

Li diagnostiquen càncer de mama a la Mònica i necessiten un cuidador

Al cap d'un temps de tenir els seus pares a casa, a la Mònica li van diagnosticar càncer de mama. Li tocava fer-se una mamografia en plena primera onada, però li van ajornar i no li van fer fins al setembre, quan el càncer ja havia fet metàstasi. "Em van dir que em trucarien, però no em van tornar a donar hora fins que jo els vaig trucar", explica la Mònica. "M'han hagut d'operar dues vegades i estic en tractament de quimioteràpia fins al juny", afegeix.

Immediatament després que li diagnostiquessin el càncer, com que preveia que estaria dèbil a causa de la quimioteràpia, va demanar un cuidador a través del programa PADES. La Mònica també ha sol·licitat l'ajuda per a persones amb dependència tot i que la Fundació Miquel Valls ja l'ha advertit que, arran del covid, la Generalitat triga a tramitar i a donar aquesta prestació.

El fet que hagi de cuidar l'Antonio algú que no és de la bombolla familiar també preocupa a la família. "El meu pare i jo som de risc", recorda ella, que explica que la seva filla, que fa segon de Batxillerat, evita tenir gaires contactes i que el seu marit, que té la invalidesa total per una lesió medul·lar, tampoc no surt gaire de casa. "La situació és molt complicada, i la meva mare està depressiva", diu la Mònica, que també explica que troba a faltar contacte físic amb el seu pare. "És molt trist que els últims dies de la seva vida no pugui ni sortir al carrer o anar a rehabilitació per por a agafar el virus, hàgim de dinar separats i no ens puguem ni fer petons o abraçades".

Un de cada cinc malalts d'ELA va haver de canviar de cuidador

D'altra banda, segons l'estudi de l'Hospital del Mar i la Fundació Miquel Valls, gairebé el 20% dels pacients amb ELA que necessiten cuidador a Catalunya van haver de canviar de persona de referència a les seves cures durant el confinament decretat a la primera onada del covid, ja fos perquè no podia arribar fins al seu domicili o perquè els familiars es feien càrrec de les cures, tal com els ha passat a l'Antonio i la Mònica durant la segona onada.

Aquest fet, sumat a les dificultats per contactar amb professionals mèdics i la falta d'EPIs, segons el doctor Miguel Ángel Rubio, responsable de la Unitat Multidisciplinària d'ELA de l'Hospital del Mar i autor principal de l'estudi, "posa en relleu que la xarxa sociosanitària que rodeja aquestes persones és fràgil i ha de ser reforçada per protegir-los quan més ho necessiten".