Un inventari d'obstacles per fer visible la discapacitat

BarcelonaL’Alina Ribes, de 26 anys, s’ha sentit ignorada en consultes mèdiques, terrasses de restaurants i sortides escolars. També se sent invisible, “com si no existís”, quan sense esperar-ho es troba amb unes escales, una rampa pronunciada o una porta a la qual no arriba. Pateix síndrome de Stüve Wiedemann, una malaltia minoritària que provoca malformacions als ossos i que l’ha dut 21 vegades al quiròfan. Assegura, però, que més enllà les seqüeles físiques, la seva discapacitat no és el problema: “Si l’entorn és bo, si és accessible i la teva família i els teus amics t’ajuden, la discapacitat saps que hi és però no la veus”.

L’Alina forma part de l’equip de voluntaris del projecte Participa de l’Institut Guttmann, que pretén identificar les barreres físiques i socials amb què es troben diàriament les persones amb discapacitat. L’objectiu és trobar un mínim de 1.000 participants amb algun grau de discapacitat que, com l’Alina, ajudin a fer inventari de tots aquests obstacles, però també de què els faria la vida més fàcil. “Sabem que hi ha barreres i que hi ha facilitadors, però no sabem quins són”, afirma la jove, que considera que la iniciativa pot ajudar a “formar la societat” en la realitat de les persones amb discapacitat i fomentar polítiques que incloguin aquesta perspectiva.

D’obstacles al carrer l’Alina n’ha trobat tota la seva vida. “Moltes rampes són simples baixades de voreres, les escombraries estan massa altes, els ascensors no funcionen... Encara hi ha molts casos”. La cadira de rodes elèctrica li permet fer trajectes llargs i no haver de dependre del transport públic, però no li assegura poder arribar al seu destí. “Tinc clar que abans d’anar a qualsevol lloc he de trucar abans i preguntar si podré entrar-hi o no. A vegades et diuen que no i d’altres que sí i hi vas i no és accessible... Al final t’acabes desviant del que volies fer i et sents culpable”, diu la jove.

Barreres socials

Més enllà de les limitacions urbanístiques, les persones amb discapacitat s’enfronten a múltiples barreres socials. La Rosa Sansvicens va patir un accident de trànsit anant bicicleta quan tenia 18 anys. Avui, celebra haver-se’n recuperat “pràcticament del tot”, tot i que encara pateix algunes seqüeles: “Em costa trobar les paraules, m’entrebanco sovint, i també recordar els noms de les persones o canviar d’idioma”, confessa. També és presidenta de l’Associació TRACE, des de la qual atén persones que han patit un traumatisme cranioencefàlic o dany cerebral.

Assegura que qui pateix un dany cerebral sovint passa per un procés de recuperació dur que afecta greument l’entorn familiar i social. “A tots els que estem a TRACE les parelles i els amics ens van desaparèixer d’un dia per l’altre –explica–. Això t’aïlla molt perquè fa que desconfiïs de la gent”. La dificultat per establir nous vincles és una de les principals seqüeles emocionals. “La gent es pensa que necessitem algú per vestir-nos i menjar..., però això no és tot. A la vida se li demana alguna cosa més”, afegeix. 

Prejudicis i trobar feina

L’Alina, que té dues carreres universitàries i està acabant un màster, explica que ha viscut tota la seva vida amb el prejudici que les persones amb discapacitat no estudien. “En comptes de preguntar-me quins estudis tinc, la frase és: «Ah, que tens estudis»”, diu. I d’això, diu, se’n deriva un altre problema: la dificultat per trobar una feina. “La majoria patim un traumatisme quan ja som majors d’edat i hem d’aconseguir els recursos tot sols”.

Les dues creuen que encara hi ha molta feina per fer perquè es respectin els seus drets, però esperen que el projecte les ajudi a trencar l’estigma. “Tots hem de posar de la nostra part i nosaltres hem de fer veure les coses des del nostre punt de vista. Podem treballar, estudiar i fer moltes altres coses... De manera diferent? Sí, però ho podem fer”, diu la Rosa.