“Ha sigut el meu aniversari però ningú m’ha regalat res”

BarcelonaLa Maria, una noia de 14 anys amb un germà malalt, s’incorpora per primer cop al grup. “El meu germà va en cadira de rodes i no camina des que era petit”, explica a la resta de pegasos. Així és com s’han batejat. Són la Valeria, la Silvia, la Noor, l’Eudald i quatre joves més d’entre 8 i 14 anys que cada setmana es troben a l’Hospital Sant Joan de Déu per parlar de les seves angoixes i preocupacions. Tots tenen un germà amb una malaltia greu o que requereix cures pal·liatives. La seva posició no és fàcil. Tota l’atenció recau en el germà malalt i sovint ells són els grans oblidats. “Quan un nen està malalt, la gent es bolca amb aquest nen i els pares, i els germans queden apartats. Continuen la seva rutina però sense el suport que necessiten”, explica el psicòleg Daniel Toro que, juntament amb la treballadora social Soraya Hernández, condueix aquest grup de suport a l’Hospital Sant Joan de Déu gràcies a una donació de la Fundació Glòria Soler.

“Hi ha evidència que aquests nens pateixen símptomes d’angoixa, depressió, estrès posttraumàtic, pitjor qualitat de vida i pèrdua de la comunicació intrafamiliar a conseqüència de tenir un germà malalt”, explica Toro.

La Maria es presenta al grup i de seguida connecta amb la Silvia, que també té 14 anys. Els va fer l’1 de desembre: “Però com que el meu germà estava ingressat no ho vam celebrar”. Diu que tant li fa. Però no és veritat.

El Daniel i la Soraya conviden els nens a dibuixar entre tots un robot a la paret. El bategen amb el nom de Charlie. “I ara imagineu que el Charlie té un germà malalt”, diuen. “El dibuixarem?”, pregunta l’Eudald. “No, perquè el protagonista és el Charlie. Com creieu que se sent?”, els pregunta el Daniel. Aquest senzill exercici serveix per treure sentiments que retenen des de fa molt de temps. L’Eudald diu que el Charlie està trist: “Perquè la seva germana està malalta i ja no pot estar amb ella tant com li agradaria”. La Silvia afegeix que també sent ràbia: “Al germà li donen més que a ell”. I tots assenteixen. “El dia del meu aniversari a mi no em van regalar res i, en canvi, al meu germà li van comprar un joc. I en un dia tan especial... Em fa ràbia! I també sento tristesa”, admet la Silvia. Comencen a sortir coses. “Tristesa perquè no podem fer tot el que ens agradaria fer, com anar de viatge”, afegeix la Maria. “O anar a la platja”, rebla la Silvia. La malaltia dels seus germans també es tradueix en algunes renúncies per a ells.

La Valeria diu que també la fa feliç “poder ajudar” o “fer riure” la seva germana. “Ja que no podem fer tot el que ens agradaria fer, almenys podem ajudar el nostre germà a ser feliç”, s’hi suma l’Eudald. Reconeix que també sent por: “Tinc por que es pugui morir”. La Valeria acota el cap. No li agrada pensar-hi.

Ara és el torn de fer recomanacions al Charlie: que faci coses per distreure’s. Que no “matxaqui” els pares dient-los que fan més per al germà que per a ell. “Els pares també ho passen malament”, admet la Maria.

El Daniel hi intervé: “¿I si haguéssiu de donar un consell als pares del Charlie, quin seria?” “Que estiguin disponibles, que passin temps amb ell”, diu la Maria en nom de tots. Ella també reclama que els pares li expliquin més coses de la malaltia del germà, però no tots hi estan d’acord. La Silvia, l’Eudald i la Valeria prefereixen no saber-ne gaires coses.

Sentiment de culpabilitat

“Us sentiu compresos, vosaltres?”, els pregunta el Daniel i la Soraya. “Pels meus amics, sí, però no pels meus pares”, explica la Maria. La Silvia s’hi sent identificada: “He tingut baralles amb el meu pare”.

El Daniel els posa deures per a la sessió següent. Han de fer una llista de coses que demanen als pares. La Maria diu que hi tornarà: “M’han obligat a venir però la veritat és que m’ho esperava pitjor”, diu. La Silvia l’anima a tornar-hi: “Està bé. Tenim en comú els germans malalts i aquí en podem parlar, ells m’entenen i senten el mateix. Els meus amics em diuen que sí a tot, però és per dir...” Apunten que tampoc els agrada parlar-ne gaire amb els amics, perquè a vegades pregunten per “morbo”. A la sortida els esperen els pares. L’Esther és la mare de l’Eudald. L’acompanya la seva filla de set anys, que té un tumor al cervell. “Li dedico tantes hores que tens sentit de culpabilitat amb l’altre fill i necessites que algú t’ajudi”, confessa. Ha notat millores: “Aquí l’Eudald explica més coses”. Aquí els protagonistes són ells.