Endeutar-se per pagar una teràpia per a un fill amb discapacitat

BarcelonaLes bateries, un micròfon, fundes per a la piscina, una assegurança... Ana Rodríguez ha fet l'exercici d'apuntar en un document d'Excel tot el que el seu fill Aran necessita per dur una vida normalitzada. L'Aran va néixer amb sordesa profunda, i porta dos implants coclears per poder-hi sentir que tenen uns complements que queden al marge del finançament públic. En total calcula que en un any es gasta 615 euros fixos només per a la cura d'aquests dispositius electrònics auditius.

Que la discapacitat suposa un sobrecost emocional, però també econòmic, ho saben les més de 670.000 persones amb alguna discapacitat reconeguda legalment, que han de pagar de la seva butxaca serveis, materials o cuidadores perquè la cobertura pública és escassa. L'any 2019 l'Institut Municipal de Persones amb Discapacitat i l'entitat Cocarmi estimaven una forquilla d'entre 17.700 i 41.200 euros pel que fa a sobrecostos directes i indirectes per tenir una vida equiparable a la mitjana, tenint en compte tant aquestes despeses addicionals per a l'atenció com les oportunitats i els ingressos perduts.

L'informe, inèdit i pioner, no ha tingut continuïtat, però serveix perquè les famílies i les entitats de la discapacitat reclamin actualitzar les prestacions i modernitzar els productes finançats –sobretot a causa de l'augment de preus a causa de la inflació–, així com agilitzar els tràmits de reconeixement i revisions de graus, assenyala Isabel Macarulla.

Ella és la responsable d'Acció Social, Educació i Salut d'ECOM, el gran moviment català que defensa els drets de l'heterogeni col·lectiu. El departament de Drets Socials afirma que té en cartera fer un segon estudi, però encara no s'ha adjudicat.

Per si tot plegat no fos ja prou complicat, a tres setmanes d'acabar l'any la conselleria que dirigeix Mònica Bravo Martínez encara no ha publicat la PUA, el programa a través del qual es vinculen les ajudes als serveis i productes per a la discapacitat, i anuncia que aviat hi haurà una convocatòria que inclourà els ajuts del 2024 i el 2025. Segons el departament, el 2023 es van aprovar 5.723 ajuts per a 3.988 beneficiaris.

Famílies "precàries"

Precisament Jéssica Segovia confia que la nova PUA li reemborsi almenys una part dels mil euros que va pagar per un cinturó especial de cotxe per subjectar el seu fill de 8 anys, que té un TEA grau dos amb retard en el llenguatge. Segovia lamenta que les famílies que han de conviure amb la discapacitat acaben sent “precàries”, fins i tot les "privilegiades" que mantenen bons ingressos, a causa del greuge en la discapacitat.

"Nosaltres ens vam decidir a demanar un préstec per pagar durant dos anys sessions extres privades de teràpia ocupacional perquè el nen guanyés mobilitat", explica, però afirma que aquest ritme d'endeutament "no es pot mantenir" en el temps. “Deixes de fer moltes coses perquè prioritzes el benestar i la millora dels fills”, diu Segovia, membre del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional.

Segons els seus càlculs, gastarà 40.000 euros en l'escolarització del seu fill fins que faci 18 anys –la plaça en l'escola especial concertada que li han assignat té un cost de 450 euros al mes–. En el seu cas, tot i que té el transport escolar finançat, com que l'autobús “no està preparat” s'encarrega d'acompanyar cada dia el seu fill per evitar-li estrès innecessari.

Segovia ha deixat de treballar per dedicar-se a la criatura, un fet molt habitual entre les famílies amb fills amb discapacitat greu, per estar pendent de l'agenda mèdica o de contratemps de tota mena. I tot i que existeix la CUME, una prestació que compensa la pèrdua d'ingressos dels progenitors amb criatures molt malaltes, se sent una queixa comuna: massa sovint ni serveis socials ni els hospitals orienten sobre les ajudes públiques, expliquen.

També ha aturat la seva carrera professional Ana Rodríguez, sòcia de l'associació ACAPPS, per dedicar més temps als seus fills: té un fill amb sordesa (un 36% de discapacitat reconeguda) i una filla amb discapacitat orgànica a causa d'un càncer ja superat de ronyó. La malaltia, però, li ha provocat altres patologies que, en total, li han causat un 80% de discapacitat. Pel que fa al nen, els dos implants coclears són finançats per la Seguretat Social, però hi ha despeses extres per protegir-los i mantenir-ne la qualitat.

Tot és anar sumant: per a la funda que resguarda els implants, les piles, els humificadors o les pastilles per conservar-los millor. A més, les renovacions dels aparells s'allarguen més enllà del que recomana el fabricant i perden nitidesa en el so. “És com un mòbil, que esgota la bateria per un ús intensiu i de seguida es queda obsolet per les noves actualitzacions”, detalla.

La prescripció segons catàleg

D'aquest sobreesforç i de la soledat en què queda el col·lectiu també es queixa Gemma Puig, una periodista de 45 anys que, arran d'una caiguda fa 13 anys, ha perdut mobilitat a les cames i la força dels braços. Després de l'accident la seva vida és un calvari de visites als metges, alguns dels quals –denuncia– li passen consulta per cobrir l'expedient, com la responsable de decidir si tenia dret a una cadira de rodes elèctrica o no, que l'hi va denegar malgrat que disposava de diversos informes favorables.

Sense la prescripció mèdica perceptiva, finalment, han estat els seus pares els que li han regalat una cadira de 2.300 euros. "Que no és de gamma alta", matisa. La paradoxa del cas és que la PUA sí que li finança la instal·lació d'un motor per a la cadira, valorat en 5.000 euros. És a dir, aquest canvi val més que la cadira que fa servir. Ara necessita un canvi de bateries urgent, una despesa que també ha de pagar de la seva butxaca.

També la cadira de la filla de Mireia Ábalos és un maldecap familiar. Els metges han prescrit una cadira que, com que és massa pesada, costa d'empènyer i a la criatura se li fa difícil de manejar. En necessitarien una que val 4.500 euros, un preu molt elevat que la família intenta evitar fabricant una cadira més lleugera que faciliti el joc i el moviment. De fet, les famílies es queixen que recentment l'administració prohibeix que es pugui pagar la diferència entre el producte receptat per un que s'adapti millor a les necessitats del pacient.

"Ja tremolo de pensar en el moment en què ens toqui renovar cadira perquè li ha quedat petita", diu Ábalos, que també es queixa que el disseny dels productes ortopèdics finançats per la Seguretat Social són poc atractius, sobretot per als infants, tenint en compte que no són uns complements de moda sinó necessaris. A més, denuncia que el seu preu al mercat és exagerat. La família tampoc no troba un bipedestador (dispositiu per mantenir una posició vertical) amb el preu assignat, i tampoc poden pagar la diferència d'unes botes de plàstic dafo en 3D, especialitzades per a persones amb alguna discapacitat i més pràctiques que les que els ofereixen.

"Molts sacrificis"

Després hi ha despeses puntuals però caríssimes. Puig té coll avall que d'aquí pocs anys, quan la pèrdua de mobilitat l'obligui a estar sempre en cadira de rodes, haurà de canviar de cotxe –i comprar-se una furgoneta adaptada– i també marxar a viure fora de Barcelona. De moment, però, amb el seu marit es plantegen destinar 6.000 euros a canviar la porta del cotxe per posar-n'hi una que es pugui obrir més fàcilment. Amb tot, indica que “la primera despesa de la discapacitat” són els informes mèdics, els preus dels quals oscil·len entre els 200 i els 300 euros cadascun, així com les minutes dels advocats que s'han de contractar perquè se'ls reconegui la condició.

Capítol a part mereixen les teràpies d'atenció precoç, logopèdia, fisioteràpia i psicològiques. Els serveis públics ofereixen molt poques sessions, insuficients per poder fer un seguiment eficient, així que, com diu Segovia, aquestes famílies “enriqueixen les empreses privades” involuntàriament i a costa de “molts sacrificis”. Les tarifes per aquests serveis incrementen la factura en una forquilla que va dels 300 als 500 euros mensuals. Rodríguez retreu que la cura de la salut mental és la gran oblidada, malgrat que la discapacitat provoca molt malestar emocional. Assenyala una crua realitat: "L'oportunitat d'aquestes criatures depèn de la família en la qual neixen".