Salut rectifica: un nen amb una malaltia minoritària continuarà a l’escola ordinària

BarcelonaL’Aleix té una malaltia minoritària que només afecta una desena de criatures a Espanya, la miopatia miotubular, i el departament de Salut havia comunicat a la seva família que el curs que ve no podria continuar a l’escola ordinària, on actualment fa P3. Després que l’ARA i altres mitjans expliquessin que Salut tancava les portes de l’escola ordinària a l’Aleix, la conselleria ha rectificat. Segons ha explicat Efe i ha confirmat l’ARA, "després d’avaluar diverses opcions disponibles" Salut posarà els recursos sanitaris necessaris perquè el nen no hagi de marxar de l’escola Claret de Barcelona.

Fonts del departament han assegurat que hi haurà "un recurs doble ofert per l’atenció primària de l’Institut Català de la Salut i per l’Hospital Sant Joan de Déu". Amb aquest doble recurs, Salut ha argumentat que l’atenció sanitària tindrà "totes les garanties per al nen i per a les professionals que l’atenen". En declaracions a Efe, la mare de l’Aleix, Alba Jardiel, s’ha mostrat "satisfeta" amb la rectificació, però ha demanat que el recurs sigui "estable i sostingut en el temps" i es mantingui "al llarg de tota l’etapa educativa". Jardiel vol el "compromís per escrit" per "evitar eventualitats del futur" que puguin suposar l’eliminació del recurs.

L’Aleix té dret a assistir a l’escola ordinària, segons el decret de l’escola inclusiva del 2017, però Salut, l’Hospital Sant Joan de Déu i el Consorci d’Educació de Barcelona havien dit a la família que el curs vinent no posarien les dues infermeres que el nen tenia fins ara a l'aula i que feien torns per atendre’l quan calia. Jardiel va defensar que el seu fill havia seguit bé les classes en l'aspecte cognitiu i que està molt motivat i integrat al centre. El Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) també va deixar clar que el nen "té tot el dret a assistir a una escola ordinària i a rebre cures especialitzades per part d'una infermera".

El decret del 2017 estableix que les escoles i els instituts incorporin especialistes d’orientació educativa, hores d’atenció a la diversitat o fisioterapeutes per poder escolaritzar els alumnes que tenen el que abans es coneixien com a necessitats educatives especials i que ara s'anomenen necessitats específiques de suport educatiu de tipus A, és a dir, amb discapacitat o trastorns de conducta. Són uns 30.000 a Catalunya. Però des d'aleshores pràcticament no s'ha desplegat. En una concentració fa unes setmanes davant la conselleria d'Educació, diverses famílies i entitats van denunciar, amb esgotament, que el departament té "guardada la normativa en un calaix": el decret que havia de servir perquè cada alumne tingués "els recursos adequats" per facilitar-los l'aprenentatge a la pràctica només els serveix per aconseguir "les molles", sempre en funció de la pressió que fa la família a les institucions. "Si el teu fill té recursos o no, no depèn de l'administració, sinó de la capacitat de mobilització de la família", asseguraven. El cas de l'Aleix n'és una bona prova.