Tanquen les portes de l'escola ordinària a un nen amb una malaltia minoritària

Barcelona"Què volen, que el meu fill visqui tancat a casa?" Aquesta setmana Salut ha comunicat a Alba Jardiel, la mare de l'Aleix, que el curs que ve no podrà seguir escolaritzat a l'escola on actualment està fent P3 perquè no poden garantir la seva seguretat. L'Aleix té una malaltia minoritària que només afecta una desena de criatures a Espanya, la miopatia miotubular, que provoca que hagi de viure connectat a un respirador, feblesa generalitzada dels músculs i estancament motriu. "Dimarts em van convocar a una reunió amb una representant de Salut, un metge de Sant Joan de Déu i una representant del Consorci d'Educació de Barcelona i em van dir que l'any que ve no posaran les dues infermeres que l'Aleix tenia fins ara a l'aula i que feien torns per atendre'l quan calia", explica la mare.

Sense aquest suport, l'Aleix no podria assistir a l'escola ordinària Claret de Barcelona, on fa classes –malgrat que hi tindria dret segons el decret de l'escola inclusiva del 2017–, i els seus pares haurien de buscar una opció d'escolarització especial. Jardiel, però, assegura que el seu fill ha seguit bé les classes a nivell cognitiu fins ara i diu que està molt motivat i integrat al centre. "Li agrada anar a l'escola, i el centre ens diu que el volen tenir com a alumne i els seus companys de classe se l'estimen molt", explica. "En aquest cas l'escola inclusiva estava funcionant!", reivindica la mare, que explica que l'Aleix "necessita que algú controli que la via de respiració es manté neta i en bon funcionament", una tasca que fins ara les infermeres han fet "de manera excel·lent". "Ara que comença a parlar i a comunicar-se, a més, és més fàcil controlar-ho perquè ell t'avisa", detalla Jardiel.

Durant aquest curs, però, un dia a l'Aleix se li va desconnectar una peça del respirador i això va fer que les infermeres haguessin d'intervenir per connectar-la. "Després d'això va fer un tap de moc i li van haver de canviar; de vegades passa, és un procés que jo mateixa he fet a casa mil vegades", assegura la mare.

Salut diu que no té "eines ni competències"

Jardiel assegura que Salut denega ara que el seu fill segueixi escolaritzat en aquest centre ordinari argumentant que les infermeres "no tenen competència per cuidar-lo" i que "no poden garantir la seva seguretat". "Si unes infermeres no tenen competències per cuidar-lo, qui les té?", es pregunta aquesta mare, que al·lega que a casa són ells, els pares, els que s'ocupen de les cures del petit "sense tenir tampoc cap recurs i sense ser sanitaris".

El Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) ha volgut "deixar clar que el nen té tot el dret a assistir a una escola ordinària i a rebre cures especialitzades per part d'una infermera". "Les infermeres tenen competències per atendre les necessitats de l'Aleix i dels nens que es troben en la seva situació", assegura el COIB a Efe, alhora que afegeixen que per a això "és necessari comptar amb la col·laboració estreta de mestres, pares i altres professionals de l'equip d'atenció primària per assegurar la millor atenció i minimitzar els seus riscos".

Per la seva banda, el departament de Salut ha detallat a l'ARA que són "els mateixos professionals sanitaris" que han atès l'Aleix els que "han manifestat que no poden continuar prestant el suport, ja que no es pot garantir la seguretat de l'infant". Així, conclouen que no compten "ni amb les eines ni amb les competències per resoldre l’alt nivell de complexitat que presenta l’infant". Una versió que a la família no li quadra, atesa a la bona sintonia que tenien amb la infermera principal del petit.

Jardiel assegura, a més, que durant la reunió de dimarts l'àrea d'inclusió del Consorci d'Educació també va defensar que l'Aleix seguís escolaritzat en un centre ordinari. "No té cap dèficit cognitiu", insisteix la mare, que lamenta que "els esforços de normalització i integració que es fan als hospitals clínics no tinguin continuïtat a l'àmbit educatiu". Preguntats per aquest diari, fonts del Consorci només han detallat que estan a favor de l'escola inclusiva i que "el debat sobre aquest cas continua obert". L'Escola Claret, on fa classes el petit, manté que l'Aleix "segueix perfectament el contingut de les classes". "De fet, és un alumne dels que considerem bons, malgrat que amb ell fem molts continguts adaptats. Està perfectament integrat i és del tot capaç de seguir el ritme en una escola ordinària", afegeix Elena Martínez, cap d'estudis a infantil i primària del centre. Martínez puntualitza, a més, que tenir l'Aleix a classe "és un regal" també per a la resta d'alumnes, que "han après i normalitzat què és la diversitat funcional i han desenvolupat l'empatia d'una manera que no podrien experimentar si ell no hi fos", assegura la cap d'estudis.

Davant la negativa de la família a canviar l'Aleix de centre o buscar una opció d'educació especial o hospitalària per a ell, Salut i Educació confirmen que "estan estudiant possibles alternatives educatives perquè l'infant pugui continuar sent escolaritzat" i s'han emplaçat a una nova reunió amb la família d'aquí un mes.

Un decret amb mancances

El decret de l'escola inclusiva es va posar en marxa l'octubre del 2017 i havia de garantir que els nens amb necessitats educatives especials puguin escolaritzar-se en centres ordinaris. El pla era que escoles i instituts incorporessin especialistes d’orientació educativa, hores d’atenció a la diversitat o fisioterapeutes per poder escolaritzar els alumnes que tenen el que abans es coneixien com a necessitats educatives especials i que ara s'anomenen necessitats específiques de suport educatiu de tipus A, és a dir, amb discapacitat o trastorns de conducta. En són uns 30.000 a Catalunya.

El decret, però, va tirar endavant coincidint amb el clímax de l'1-O i, posteriorment, l'aplicació de l'article 155 i la pandèmia n'han dificultat encara més el desplegament. A més, el decret va néixer sense un pla econòmic al darrere i tant les famílies com els docents fa anys que critiquen la manca de recursos per tirar endavant la correcta integració de la diversitat a les escoles. A finals de març, coincidint amb les jornades de vaga dels docents, un grup de famílies i docents van manifestar-se fins a les portes del departament d'Educació per visibilitzar les dificultats que comporta la tímida posada en marxa d'aquest decret.