En banyador per dins de casa per no perdre la rutina de la piscina

BarcelonaAlejandra Salor parla en aquest text perquè el seu fill no parla. L’Andoni Manzaneras té 15 i pateix un trastorn de l’espectre autista, que el fa viure en un “món paral·lel” construït sobre la base de rutines i pautes molt marcades. El noi té reconeguda una incapacitat intel·lectual del 78% i està matriculat al centre d’educació especial públic de Sant Rafael de Tarragona. A mitjans de març de l’any passat la pandèmia va obligar l’escola a tancar portes i, com les convencionals, va haver d’improvisar estratègies per mantenir l’activitat pedagògica. Des de la distància era impossible per a l’alumnat, així que s’enviaven fitxes perquè es treballessin a casa. Per a l’Andoni va ser segurament el primer trasbals, perquè es va acabar l’espera cada matí de l’autobús escolar i no identificava els pares com a substituts dels educadors, malgrat els seus esforços i la inventiva en l’ús d’activitats amb gomets i colors per reproduir l’ambient de la seva aula. “No l'hi pots explicar perquè no entén que hi ha un virus i que ens hem de tancar”, explica Salor, presidenta de la veterana associació tarragonina d’Astafanias, que amb el marit i el fill gran van haver d’“esmolar l'enginy” per fer al confinament “noves rutines” que aportessin al menor estabilitat.

El grau d’afectació i els símptomes varien a cada persona, però l’aspectre autista té en comú que afecta la comunicació, la interacció i la socialització i, encara que tinguin la capacitat de parlar, no entenen el doble sentit, per exemple. Això dificulta la comprensió dels canvis ambientals. A l’Andoni intentaven mantenir-li la rutina de l’activitat setmanal aquàtica i, a falta de piscina, s’havia de conformar amb anar amb el banyador per casa i crear-li la falsa il·lusió.

L'alegria dels aplaudiments

Dels aplaudiments de les vuit del vespre en agraïment a la tasca dels sanitaris, la família en va fer un acte imperdible i el noi va trobar en aquelles sortides al balcó una nova pauta que va fer tan seva, que va creure que la claca era per a ell. Fins que aquesta rutina va desaparèixer amb la desescalada. “Llavors plorava i vam haver de continuar i l’aplaudíem nosaltres”, afegeix la mare, que subratlla el valor del suport veïnal, perquè sovint residents d’edificis pròxims s'hi sumaven i regalaven rialles i alegries a l’Andoni.

Per arribar fins aquí, d’aquesta comprensió comunitària que un “nen d’1,80 metres d’alçada canta i crida” sense venir a tomb, hi ha una feina prèvia. La família ha explicat sempre en què consisteix l’autisme, com a mesura contra l'estigma, i fins i tot la Policia Local de Vila-seca, on resideixen, tenia clar que el noi necessitava les seves sortides terapèutiques per tirar endavant. “Vam tenir dues crisis però per sort les vam poder gestionar a casa”, indica Salor, que tot i això afirma que altres famílies de l’entitat van acabar a urgències. Les afectades són persones hipersensitives que no tenen consciència del seu propi cos i no poden autocontrolar-se, i per això no és estrany que s’autolesionin o reaccionin amb violència amb els qui els envolten, explica la presidenta d’Astafanias. 

Malgrat les dificultats de la pandèmia, Salor valora la bona predisposició dels professionals del centre de Sant Rafael i de la unitat UNIMTEA de l’Hospital Sant Joan de Déu, que sempre responien a l’altra banda del telèfon, per donar un cop de mà o un consell en moments de crisi. De l’any pandèmic, Salor afirma que el fill ha après “a esperar i tenir paciència”, i la família és ara “més forta i resilient”. 

Les sèries es conjuren contra l'estigma de l'autisme

Dossier Salut mental, la pandèmia silenciosa dels joves

Anterior

“La veies enfonsant-se i no sabies què fer perquè tampoc sabies què passava”

Vés a l’ÍNDEX