Dos medicaments nous per alentir la malaltia més cruel

BarcelonaDiuen que és la malaltia més cruel que existeix i que el seu diagnòstic és una sentència de mort: els pacients són totalment conscients que van perdent, a poc a poc, les capacitats motores i que els costa caminar, parlar, deglutir i, al final, respirar. La supervivència dels malalts d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) no supera els cinc anys, no hi ha cap tractament que curi la patologia i tampoc se’n coneixen les causes. Qualsevol avenç, per petit que sigui, pot suposar un gran pas per als afectats, que a Espanya són uns 4.000. Per això és tan important el nou assaig en què ha participat, entre altres, l’Hospital de la Vall d’Hebron, que a partir d’ara tractarà els malalts d’ELA amb un còctel de tres fàrmacs, i no només un, per endarrerir un 20% la progressió d’aquesta devastadora patologia.

Fins ara, l’ELA es tractava només amb el riluzole, però els metges i els pacients ja n’han comprovat la ineficàcia -només allarga uns mesos l’esperança de vida-. A partir d’ara, tres hospitals espanyols (la Vall d’Hebron, Bellvitge i el Carlos III de Madrid) lluitaran contra la malaltia amb dos nous fàrmacs. Es tracta de l’edaravona, un medicament intravenós al qual l’agència nord-americana del medicament ja ha donat llum verda i que podria frenar entre un 10% i un 15% els efectes de la malaltia; i del masitinib, que l’Agència Europea de Medicaments (EMA) està pendent d’aprovar. L’assaig clínic en què han participat els tres centres espanyols és el d’aquest segon fàrmac, els resultats provisionals del qual indiquen que es podria rebaixar un 20% la progressió de la malaltia.

Així ho explica a l’ARA Josep Gámez, coordinador de la unitat i del grup d’investigació del sistema nerviós perifèric del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), que indica que aquest tractament no és per curar l’ELA, sinó per aturar la progressió de la malaltia. La clau, per tant, és sumar els efectes dels tres medicaments: el retard del 15% del fàrmac americà, el 20% del que han provat ja els hospitals catalans i el 8% del que s’aplicava fins ara. “No és cap bogeria subministrar-los tots tres”, apunta Gámez.

El diagnòstic que ho canvia tot

Un dels malalts que està participant en aquest estudi és Toni García, Anty. Als anys 80, a les ordres de Carles Rexach, compartia vestidor amb Pep Guardiola o Guillermo Amor, a les categories inferiors del Barça. El futbol sempre ha sigut al centre de la seva vida: primer com a jugador i més tard com a entrenador. Però tot va trontollar a finals del 2013. Mentre entrenava el seu equip va notar unes molèsties al bessó. Va provar de fer repòs un temps, pensant que era una lesió mal curada, però el dolor es va estendre a l’espatlla.

El 4 d’agost del 2014 el té gravat a la memòria. Li van diagnosticar ELA. “Quan vam sortir d’aquella consulta la vida ens havia canviat per sempre”, explica la Sira, la seva dona. Les poques coses que sabien de la malaltia les havien descobert feia poc, a través de l’Ice Bucket Challenge, una campanya solidària que consistia en tirar-se una galleda plena de gel per sobre per conscienciar sobre aquesta malaltia.

La Sira lamenta que els doctors van comunicar-los molt bruscament el diagnòstic. “Ens van dir que era el pitjor que ens podia passar perquè la malaltia és devastadora”, recorda. A partir del diagnòstic, els metges calculen que queden entre 3 i 5 anys de vida. El cas del científic Stephen Hawking, que fa dècades que pateix l’ELA, sembla inexplicable. La malaltia de l’Anty avança imparable. “Miro les fotografies de fa un any i anava amb crosses sempre. Ara pel carrer ja va amb cadira de rodes i s’està adaptant a l’aparell per respirar”, relata la Sira.

El futur per als malalts d’ELA no és esperançador. “L’ideal seria trobar un medicament que curés totalment l’ELA, però estem una mica lluny d’aquest escenari”, admet el doctor Gámez. El principal problema per als investigadors és que es desconeix l’origen de la malaltia. “Si no tenim la causa, difícilment podem dissenyar medicaments per combatre-la”, alerta. Mentrestant, se seguiran diagnosticant tres casos nous d’ELA al dia.