“O em diuen que el meu fill se salva o no seré feliç”

TerrassaEl Pol es desperta, es vesteix, esmorza, es renta les dents, es posa gomina als cabells i marxa a l’escola. Té 12 anys, viu a Terrassa i l’acompanya en la seva rutina una malaltia rara: la síndrome de Sanfilippo. N’hi ha quatre variants, cada una molt diferent de l’altra. El Pol té la C i al món només hi ha 200 nens més com ell. El dia que li van diagnosticar aquesta malaltia degenerativa, sense cura ni tractament pal·liatiu, la seva mare, la Belén Zafra, diu que se’ls va acabar viure a tots dos. L’esperança de vida és curta, entre els 15 i els 20 anys. I el més difícil és assimilar les males notícies i lluitar contra la soledat del nen.

Al Pol li agrada jugar a pilota i, de fet, quan era petit era molt bo jugant a l’hoquei. També li encanta la música i imita els guitarristes més famosos amb molta energia. Amb els anys, però, a causa de la malaltia, va perdent tot el que havia après. I n’ha sigut conscient: “Mamà, sóc tonto”, va arribar a repetir en alguna ocasió. Va perdent les habilitats per parlar, per sentir, per veure i per controlar de manera autònoma el seu cos. Per ara, pot continuar xutant la pilota però arribarà un moment en què haurà d’anar en cadira de rodes. Cada tarda mira una pel·lícula i baixa a jugar amb la seva mare a la cistella, ja que no té amics. “Els altres pares haurien de ser-ne conscients. El Pol també té dret a tenir amics. Entenc que no el convidin però un cop de tant en tant no fa mal. I jo seria allà”, lamenta la Belén.

L’autoestima dels nens afectats és bàsica. És el que li asseguren tots els experts que la Belén coneix als congressos on va, al capdavant de la seva fundació, Sanfilippo Barcelona. “Si arriben a l’adolescència conscients de la seva malaltia i amb una baixa autoestima, es podrien suïcidar”, relata. Però per a la Belén, l’àmbit personal tampoc no ha sigut fàcil. Després de separar-se del seu home, ha de fer front sola a la malaltia del seu fill i a tot el que comporta. “El suport familiar ha sigut clau. Tu et quedes molt sola. Vas desapareixent del mapa, no tens amics...”, explica amb els ulls humits. L’ajuda psicològica poc hi pot fer: “O em diuen que el meu fill se salva o no seré feliç”, sentencia.

La germana petita fa de gran

La Carla és la germana del Pol, té 9 anys, està sana i fa de germana gran. Segons la seva mare, sembla que sigui molt més madura del que li tocaria. També pateix, però és molt forta. Sap què li convé al seu germà gran, sap que el sucre és com verí i té el radar encès tot el dia per si hi ha alguna complicació. Però, sobretot, té molta paciència. Una paciència que la Belén també ha guanyat amb el pas del temps. Sap que el seu fill és hiperactiu, que no se sap controlar i que la gent, malauradament, el mirarà amb raresa pel carrer.

El repte actual és aconseguir 2.700.000 euros per poder seguir una teràpia que no saben com funcionarà. Tot i que compta amb l’ajuda de l’Obra Social La Caixa i del que aconsegueix amb els esdeveniments que organitza amb la fundació, té poc temps per assolir-ho. “Si en dos anys no aconsegueixo els diners, el Pol no hi arribarà a temps”, adverteix la Belén, que no pot deixar de pensar en el futur.