“Cada cas d’esclerosi múltiple és un món, mai saps com et trobaràs”

Barcelona“El millor és no pensar, no donar-hi gaires voltes, perquè si t’hi capfiques molt pots arribar a crear un món que no existeix”. Ho sap bé Lupe Bonales, que per força ha hagut d’aprendre sobre la marxa a deixar de fer plans i a no voler tenir tota la seva vida sota control. No ha sigut fàcil, i no és agradable ser incapaç de saber com es despertarà cada dia, però aquest és un dels peatges que s’ha de pagar per patir esclerosi múltiple.

Les característiques de la patologia són cruels. Es tracta d’una malaltia autoimmunitària que ataca la mielina, la substància greixosa que recobreix i protegeix les fibres nervioses, i això provoca problemes en la transmissió normal d’ordres entre el cervell, la medul·la òssia i la resta del cos. Ho explica el director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), Xavier Montalban, un centre pioner en el tractament dels malalts que combina recerca i atenció, i que es va inaugurar l’any 2012 al recinte hospitalari de la Vall d’Hebron.

Símptomes diferents

Montalban, que al Cemcat atén cada any uns 3.000 pacients, detalla que els símptomes de la malaltia són molt diversos. “L’esclerosi múltiple és el camaleó de la patologia neurològica”, afirma, ja que pot donar problemes visuals, de moviment o de coordinació. És a dir, pot ser que es perdi la visió d’un ull o veure-hi doble durant 48 hores, o pot ser que desaparegui la sensibilitat d’una extremitat. Tot plegat fa impossible dibuixar un patró comú. Montalban, però, destaca per sobre de tot que la malaltia s’ha convertit en la primera causa de discapacitat en joves, després del descens detectat en la sinistralitat viària durant els últims anys. Ho és perquè habitualment es diagnostica en persones d’entre 20 i 40 anys, sobretot en dones, que veuen com canvia la seva vida radicalment.

A Catalunya la pateixen unes 7.000 persones i cada dia se’n diagnostiquen un parell de casos nous. En el conjunt de l’Estat són uns 50.000 malalts. La complexitat, més enllà de la diversitat de símptomes i efectes, és que encara hi ha molts interrogants per respondre, malgrat que en els últims anys la recerca ha permès millorar molts aspectes. Una mostra d’això és que, tot i que l’esclerosi múltiple no és una malaltia contagiosa i tampoc és hereditària, en realitat sí que s’han identificat uns 200 gens que hi estan relacionats. Montalban afegeix que tot i que efectivament no passa de pares a fills, sí que és cert que el risc de patir-la es multiplica per cinc en cas que un dels dos progenitors la pateixi. Els pares de Lupe Bonales, per exemple, no estan malalts, però la patologia no era una desconeguda a casa perquè un dels seus tiets sí que estava diagnosticat.

Més enllà del component genètic i hereditari, els investigadors treballen amb la hipòtesi que hi ha diversos factors externs que poden contribuir a desenvolupar la malaltia, des d’agents vírics ¡-com el causant de la mononucleosi- fins a un dèficit de vitamina D, el tabaquisme o un excés de sal en la dieta. Impossible donar una resposta única. La part positiva, però, és que no es tracta d’una malaltia mortal, tot i que sí que pot reduir l’esperança de vida dels pacients entre 5 i 7 anys.

“Fa 25 anys la ignorància sobre la malaltia era brutal. No només en els pacients, també en els neuròlegs”, rememora Montalban, que posa el focus en tots els avenços. Recorda que gràcies a la ciència actualment hi ha deu fàrmacs aprovats capaços de modificar el curs de la malaltia i retardar-ne el progrés. Són efectius especialment per revertir el procés inflamatori que afecta la mielina, però no ho són tant en determinats subtipus. “L’esclerosi múltiple és una de les patologies en què la recerca ha canviat la història natural”, diu rotund Montalban, que puntualitza que gràcies als tractaments actuals, en constant procés de millora, hi ha casos concrets en què es pot parlar de pacients lliures de la malaltia, “un concepte gairebé oncològic”.

Diagnòstic precoç

Tenint en compte aquestes premisses, i que els fàrmacs han demostrat una eficàcia superior si es comencen a prendre en els estadis inicials de la malaltia, el diagnòstic precoç s’ha revelat com un element essencial. També en aquest camp s’han produït progressos, i ara la meitat dels casos es diagnostiquen amb una simple ressonància magnètica del cervell després de patir el primer brot.

Lupe Bonales és un exemple d’aquests avenços. A ella li van diagnosticar la malaltia quan tenia 35 anys. Llavors treballava en un centre d’estètica, però tot i que va aguantar tant com va poder durant cinc anys i fins i tot va anar a treballar després d’injectar-se un litre de cortisona, es va veure obligada a deixar la feina. Això és el que passa amb la meitat dels pacients d’esclerosi múltiple, que una dècada després de conèixer el diagnòstic es veuen obligats a plegar. ¿Com podia la Lupe fer massatges amb un braç adormit i sense sensibilitat?

“T’enfades amb tu mateixa perquè no ets capaç d’arribar a tot el que feies”, explica, i per això has de reaprendre tot el que donaves per sabut. A vegades fins i tot és difícil trobar la complicitat entre els companys o les famílies, que no entenen bé què li passa al malalt. Per això la Lupe valora la sensibilització de la societat respecte a la patologia com una de les necessitats més grans. Ella ha refet la seva vida i ara treballa com a telefonista al centre que la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) té per donar feina a persones com ella i a altres persones amb algun tipus de discapacitat. “És molt important l’ànim que tinguis”, i treballar amb persones que coneixen i respecten la teva dolença aporta molta tranquil·litat, siu. Aquests dies de calor són més complicats, però tot i així prefereix viure el dia a dia i no capficar-se en com es trobarà d’aquí uns anys. “L’esperança són els tractaments i la investigació, i crec que s’està anant pel bon camí”, resumeix.