Saber cuidar-se, l’assignatura vital per cuidar un familiar depenent

BarcelonaEls costa expressar-se en primera persona. El jo es difumina sense voler en un ell o ella perquè ell i ella han passat a ser el centre de la vida a partir del qual s’organitza tot i tothom. Són les persones que tenen cura d’una mare, un fill o un oncle al qual l’edat o una malaltia ha fet depenent i requereix una atenció constant. Se’n diuen cuidadors no professionals o informals i, com passa en totes les etapes i aspectes de les cures personals, la immensa majoria són dones, tan invisibilitzades com imprescindibles per a l’organització de milers de famílies. Tot i que cada cop hi ha més recursos públics i privats i subvencions per pagar ajudes, la llei de la dependència és lluny d’una atenció universal i molts sol·licitants moren pel camí esperant una resposta. Segons les últimes dades de la Generalitat, a data de 30 de juny hi havia 173.000 catalans beneficiats per algun dels programes -residència, centre de dia, teleassistència o ajuda a casa-. D’aquests, un 65% eren dones i un 54% tenien més de 80 anys. A través de la llei, 88.800 cuidadors familiars rebien ajudes.

Violeta Tenedor, de 85 anys, va cuidar primer de la mare i el marit, abans de fer-se càrrec del fill de 59 anys, amb un trastorn bipolar, que viu amb ella. “Estic acostumada a cuidar; la vida es presenta i no et pots queixar”, explica Tenedor. Al seu costat hi ha Carme Fusté: “Em cuido cuidant-la a ella”, diu de la seva filla de 52 anys, també amb una malaltia mental. La frase la podrien subscriure les altres persones que les escolten atentament, usuàries del Grup Interfamiliar o del taller Cuina per Descansar la Ment que gestiona el servei de rehabilitació comunitària de salut mental de Cornellà, de l’Obra Social de Sant Joan de Déu.

Aquest és el gran repte que tenen els cuidadors no professionals, “aprendre a cuidar-se” i saber reservar-se un “espai propi”, un moment del dia per recuperar el jo, afirma Alba Auladell, psicòloga de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat. De vegades és fa difícil demanar ajuda perquè s’ha interioritzat tant l’obligació moral i ètica de cuidar que els problemes personals queden en segon o tercer pla. Marta Puig, treballadora social de la Fundació Sant Joan de Déu, explica que bona part de la seva feina és conscienciar els familiars del fet “que també tenen necessitats”, així com apaivagar pors. “Sempre tenen la por de què passarà si la persona malalta recau, i els recordo que hi ha una xarxa i que no estan sols en les cures”, diu.

La teràpia de córrer

Per a Gemma Vilanova, córrer va ser un bàlsam. S’hi va aficionar després del segon part, acompanyant el seu marit, i abans del diagnòstic de trastorn de l’espectre autista del fill, que ara té 12 anys. El matrimoni va entendre que sortir a córrer era beneficiós. “Deixes de pensar en el tema perquè et centres en el teu cos i et mantens il·lusionada”, explica aquesta mare de tres. La Gemma acaba de posar negre sobre blanc la seva experiència a 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #Josepvalent, un cant a “l’acceptació de la diferència”, apunta.

De tant en tant, Julia Monforte es dona un premi i se’n va de minivacances amb unes amigues o surt a ballar. A casa es queden la seva parella i el seu germà, tots dos amb malaltia mental, però amb l’activitat en solitari diu que troba un espai per diferenciar-se. També Carmen Soriguer i el seu marit, Francisco Gracia, troben en el ball una via d’escapament al fet d’estar pendents en la distància d’un fill de 45 anys amb esquizofrènia. Està casat i viu amb la seva família, però els pares s’apunten “a tots” els programes d’ajuda per al cuidador.

En els grups de teràpia de familiars neixen la complicitat i l’empatia i els integrants “s’emmirallen”, diu Marta Puig, per a qui consells i suggeriments mutus són positius. “Hi trobo el consell de la tribu i un cert consol que no estic sol”, diu Esteve Jornet, a qui la vida li va canviar quan la seva dona va caure en una gran depressió i en un trastorn alimentari greu. “Surto molt més tranquil·la de com hi he entrat”, afirma Carmen Soriguer.

Els familiars que cuiden arriben als grups després de molt temps, després d’anys “de psiquiatre en psiquiatre”, diu Francisco Gracia, per posar nom a què passa al familiar malalt, sobretot en el cas d’una patologia mental. Les malalties orgàniques i físiques o la vellesa, malgrat tot, són més fàcils d’assumir i d’explicar. Esteve Jornet admet que quan la seva dona va presentar els primers símptomes estava “desorientat” perquè no hi trobava explicació, però que, amb el suport professional, ha après “a no estar tan pendent”, i ara es defineix com una “persona resilient”.

El dol en vida

En el procés les famílies passen “un dol en vida” perquè, com diu Carme Fusté, “el que més costa és pensar que la persona d’abans ja no tornarà”. L’acceptació de la dependència sovint va lligada a l’estabilitat del pacient, en el cas d’una malaltia, com explica Mercè Guerrero, que des de fa tres anys està a càrrec del seu fill de 30 anys, que ha patit algun brot psicòtic. “Depèn de com està ell, estàs tu”, diu. Els seus companys també assenteixen quan la Carme comparteix que controla el noi per fer un autodiganòstic ràpid: si està escoltant música o dibuixant, tot està sota control.

El patiment sovint també s’acompanya del sentiment generalitzat de culpa, apunta la psicòloga Auladell. Se senten culpables fins i tot de ser els causants d’una malaltia mental. Carmen Soriguer confessa que algun cop s’ha trobat pensant que “potser” tots els mals del fill malalt provenen d’una caiguda accidental de quan estava ja molt avançada en l’embaràs. Se senten culpables també de no estar a l’altura en la resposta i en les cures, com afirma Mercè Guerrero. “Busques portes que s’obrin només per ajudar-lo”, diu.

En el cas de Teresa Ferrer, aquesta culpa la va dur a treure de la residència la seva mare, de 88 anys i amb demència, un mes després d’haver-hi ingressat. Sentia que l’havia abandonat, li feia mal, diu. “A la residència no rebia tanta atenció. A casa meva és on està millor, amb les seves coses”, diu aquesta mestra de primària, que admet que una mala nit de la mare l’acaba afectant en el seu dia a dia. Amb el seu germà van decidir cobrir les hores diürnes dels dies laborables amb dues cuidadores professionals -una a través de la llei de la dependència-, amb tot el que això suposa per a l’economia familiar. “És a costa de la meva intimitat, perquè sempre hi ha gent per casa”, explica. Les nits són per a la Teresa, mentre que els caps de setmana els germans s’alternen, sempre a casa de la filla, per no desorientar la fràgil consciència de la mare.

Sobretot en les cures de pares a fills, el futur és la gran preocupació. A l’octogenària Violeta Tenedor li agradaria “morir al peu del canó” i Carme Fusté comença a “delegar” en la neta, conscienciada ja als 22 anys que haurà de ser una cuidadora.