Cuidar els cuidadors, l’objectiu de la Xarxa de suport a les famílies cuidadores

Barcelona“Desconcertats. Aquesta és la millor expressió que crec que defineix el sentiment que vam tenir, els nostres tres fills i jo, quan van diagnosticar l’Alzheimer a la meva dona”, diu en Pau, barceloní, 73 anys, que s’ha dedicat al món de la construcció i avui ja és jubilat. “Malgrat això, finalment teníem un nom que recollia bona part de les manifestacions i reaccions que feia temps que tots observàvem d’ella. Però després del primer moment de tranquil·litat que suposa posar nom al que li passava, ja vam veure que estàvem ben perduts. “Com podíem ajudar-la? Com la Maria volia ser ajudada? Podíem comptar amb ella a l’hora de prendre decisions?”, ens preguntàvem. Les visites als professionals que ens atenien resolien les qüestions relacionades amb la salut física, però de la salut emocional -tot el que té relació amb els sentiments que genera tenir una malaltia i cuidar la persona que la pateix- no en deien res. Vam acudir a la Fundació Alzheimer Catalunya, i ens van proposar un programa d’acompanyament per poder donar resposta a les necessitats de cada moment de la Maria; ens van parlar de la possibilitat d’anar unes hores al dia a un centre de dia, que seria bo que penséssim en coses que ella voldria o desitjaria per quan ja no pugui decidir -preferències sobre el seu aspecte físic, els seus gustos, el document de voluntats anticipades, el testament de béns...-; també ens van recomanar participar en un grup, amb psicòlegs i professionals del treball social; vam fer diverses sessions amb la Maria i un de nosaltres, en les quals vam recordar alguns moments de la seva vida, i vam repassar els elements que cal tenir en compte si arriba el moment de buscar una residència (com ara la proximitat, el cost, el temps amb què cal començar a buscar-la, ja que l’ingrés normalment no és immediat...)”, recorda en Pau.

Temps enrere, a Barcelona, i en la major part d’indrets del país, hi havia més suport familiar, perquè eren poques les persones que vivien soles; així, l’avi o el fill malalt es cuidava entre tots. Les coses han canviat força. És cert que hi ha una alta consciència solidària avui dia, però algunes famílies ho tenen difícil a l’hora d’ajudar les persones malaltes, per incompatibilitat horària, per una estructura familiar no tradicional...

Per aquest motiu s’ha creat a Barcelona la Xarxa de suport a les famílies cuidadores. “La major part de famílies que contacten amb la nostra Xarxa estan cansades de buscar suport i informació, i desconeixen les entitats que hi ha que poden ajudar-les; no arriba amb facilitat la informació que hi ha entitats que ajuden a les famílies cuidadores”, diu M. Eulàlia Serra, psicòloga, que sempre ha treballat “amb els altres i per als altres”. Actualment M. Eulàlia Serra treballa a la Fundació Alzheimer Catalunya.

La Xarxa d’entitats de suport a famílies cuidadores -una de les xarxes d’acció de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva- reuneix entitats que treballen amb el càncer, la malaltia mental, el Pàrkinson, les demències, els pisos d’acollida per a familiars desplaçats, infermeres, treball social, metges i psicòlegs, l’Agència de Salut Pública i el Consorci Sanitari de Barcelona, i la gerència de Qualitat de Vida, Igualtat i Esports de l’Ajuntament de Barcelona, que la coordina.

“Les entitats oferim serveis però no preguntem gaire a la persona cuidadora què necessita. I no sempre l’encertem. Així, per exemple, un servei d’unes hores en cap de setmana destinat a que la persona cuidadora pugui tenir un temps per a ella no acaba de funcionar. Probablement el fet que una altra persona tingui durant unes hores el fill, el pare… no els soluciona gaire cosa; a més, com que hi tenen una relació molt estreta, deixar-los, encara que sigui unes hores, no els agrada... Té força demanda, en canvi, l’oferta de pisos d’acollida, adreçats a gent que ve de fora, per exemple, els pares que vénen d’un poble o ciutat de Catalunya, o de l‘estat espanyol, per a un tractament prolongat de càncer d’un fill, o per altres malalties”, diu M. Eulàlia Serra.

Un dels principals propòsits de la Xarxa de suport a les famílies cuidadores és conscienciar la ciutadania d’una realitat que afecta moltes persones d’edats diverses (hi ha cuidadors de totes les edats, però sobretot són gent gran). “Facilitem informació i assessorament a les famílies que cuiden persones amb malalties; difonem els seus drets, fem que la política de salut i social les tingui presents, i les connectem amb els professionals”, diu M. Eulàlia Serra. I conclou: “Estem al seu costat”.