Plega Rosa Alarcón: "Tinc una ceguesa funcional, se’m tanquen els ulls"

BarcelonaQuatre anys després de posar nom a aquell espasme que li feia tancar els ulls involuntàriament i quedar-se cega, Rosa Alarcón, regidora de Comerç, Restauració i Mercats de l’Ajuntament de Barcelona, plega per consell mèdic. La síndrome de Meige, una malaltia minoritària que a Catalunya afecta catorze persones i una vuitantena a tot Espanya, li demana calma i tranquil·litat, dos components aliens a la política institucional. Alarcón, periodista de formació, ha anunciat l’adeu de la primera fila política a través d’un missatge a la xarxa X.

Ha estat una decisió dolorosa, deixar l’Ajuntament?

— No és una decisió fàcil, és dura, però un cop presa tiro endavant. No estic deprimida i continuaré fent moltes coses, com muntar una associació sobre la síndrome. M’estava accelerant massa i la malaltia requereix tranquil·litat. Els metges em van demanar si podia abaixar el ritme, però en política treballes 24 hores els set dies de la setmana. Pensava que podia aguantar la legislatura, però al juliol la malaltia va empitjorar.

Ha estat un estiu per pensar sobre el futur i la salut?

Les vacances m’han servit per fer una reflexió amb la família, que ha estat al meu costat, tant per fer de regidora com per prendre la decisió, que arriba per consell mèdic. Si no hagués tingut l’avís dels metges hauria continuat. És el moment d’escoltar el cos i saber dir prou. He estat forçant massa la màquina i cal que m’aturi. Les dones de la meva generació vam sortir amb molta força al mercat laboral, quan no es parlava de conciliació i tenir el caràcter de tirar endavant, voler ser valentes i superwomen.

Com es manifesta la síndrome de Meige?

— És una malaltia neurològica que es caracteritza per la distonia muscular, espasmes involuntaris que afecten els ulls, la boca, la llengua i la mandíbula. Se’n sap ben poca cosa, de la causa, i afecta persones més grans de 50 anys i majoritàriament dones. En el meu cas, em produeix una ceguesa funcional, se’m tanquen els ulls. [En els 20 minuts que ha durat l’entrevista, explica que se li han tancat entre 15 i 20 vegades.]

Com van ser els primers símptomes i el diagnòstic d’una malaltia tan desconeguda?

— Deu fer uns quatre o cinc anys, quan travessava un pas de vianants i em vaig quedar totalment cega. Em vaig quedar aturada allà al mig sense saber què fer. I els cotxes van començar a tocar el clàxon. Sort d’un senyor que em va ajudar i em va treure d’allà. Però no em vaig amoïnar fins que no es van repetir episodis semblants, en què les meves parpelles se'm tancaven. Llavors van començar a fer-me proves i a donar-me gotes perquè creien que el problema era que tenia els ulls secs. I anava amb col·liris tot el dia, però no millorava. Fins que el neuròleg em va trobar el què.

Té tractament?

— És una malaltia crònica de per vida sense tractaments curatius. A mi cada quatre mesos em punxen la toxina botulínica, el bòtox, per evitar que els ulls se'm tanquin. 

No deu haver estat fàcil continuar a la feina amb les deficiències visuals.

— Vaig trigar uns tres o quatre mesos a dir-ho, perquè primer has de passar el dol i acceptar-ho, i quan em vaig sentir prou forta per assumir-ho ho vaig comunicar. I començava les reunions explicant-ho, que se’m tancaven els ulls. Alguns creien que em quedava adormida als plens o les reunions i els vaig explicar que no, que ho sentia tot, però que només durant una estona em quedo cega.

Fa alguns mesos va voler fer pública la malaltia i ara també la renúncia.

— Forma part del meu compromís i les meves obligacions com a persona pública amb la societat i la comunitat. És una malaltia desconeguda i és important que s’investigui, que es conegui.

Pel que diu, Rosa Alarcón no es jubila.

— No, no. Només em jubilo de la política institucional, però estic treballant amb el departament de Salut per veure si es pot crear una unitat d’investigació i amb el de Drets Socials perquè, com que és una malaltia minoritària, cal conscienciar els tribunals mèdics a l’hora de reconèixer la discapacitat. A més, espero també entrar a l’Associació de Veïns i Veïnes de Sant Genís dels Agudells, a Horta-Guinardó.

Barcelona aprova en accessibilitat per a persones amb necessitats diverses?

— Barcelona és una ciutat molt adaptada, però has de donar signes externs que tens una discapacitat. Per a mi ha estat fonamental el bastó blanc, perquè és una eina per avisar els altres. Sense el bastó, quan em quedava parada, m’insultaven i em deien que què feia. És una manera de demanar ajuda, d’explicar-ho. Però Barcelona també té camí per millorar: treure els pals de la llum o els senyals de la vorera, o que funcionin millor les escales mecàniques i els ascensors als barris de muntanya. Les superilles ens han fet perdre totes les referències que teníem en un Eixample que és molt fàcil de recórrer per a una persona cega. 

Què li impedeix fer la malaltia?

— Tres coses: llegir, escriure i conduir. Però he trobat tàctiques i una gran ajuda en l'ONCE. Per exemple, utilitzo eines tecnològiques per llegir i dictar missatges al WhatsApp i navegar per internet, i com que soc una lectora compulsiva m’he passat als audiollibres. A l’ONCE m’han ensenyat a maquillar-me.