Un any malaltes de coronavirus
Tres dones relaten la seva lluita diària amb el covid persistent, els símptomes que no acaben de remetre
Santa Coloma de GramenetEl març de l’any passat van contagiar-se de coronavirus, just abans del confinament, però encara avui arrosseguen les seqüeles de la infecció. Ha passat un any i l’Àngela, l’Eva i la Lara continuen malaltes. Pateixen covid persistent. O el que és el mateix: reviuen dia rere dia els símptomes de covid malgrat haver superat la infecció fa mesos. Febrícules, dolors musculars, pèrdua de memòria o diarrees incontrolables són algunes de les patologies a què s’enfronten la majoria d’afectades -en femení, perquè el covid persistent s’acarnissa amb les dones d’entre 35 i 50 anys-, i tasques quotidianes com eixugar-se els cabells, llegir o escriure se’ls fan costa amunt.
“Tinc 35 anys i he d’entrenar-me cada dia per pujar les escales. És el meu cos de sempre, sí, però envellit, com si tingués l’exigència energètica d’una persona de 70 anys. És un cansament malaltís”, resumeix l’Àngela Garcia. Al principi eren febrades, però aviat es va començar a sentir fluixa i cansada a totes hores, fins al punt de desmaiar-se. El detonant va ser la sensació d’ofegament. I aleshores pràcticament tots els records es tornen foscos: la seva memòria també es va veure afectada.
Aleshores només es feien PCR als malalts que hospitalitzaven. Als lleus, els metges només els recomanaven repòs i paracetamol. “Deien que en quinze dies milloraria, però amb el pas del temps no només els símptomes no van remetre, sinó que van mutar”, recorda. Ja no s’ofegava, però patia atacs molt forts de migranya. Quinze dies després, va tornar la falta d’aire. Van passar dos mesos fins que es va poder fer-se una PCR. Va donar positiu.
L’Eva Sanfacundo, en canvi, va haver d’esperar 90 dies per accedir a una prova, que en el seu cas va donar negatiu. Sí que tenia anticossos, però, i per fi va poder atribuir el cansament, la vista borrosa, la sensibilitat a la llum i la falta de concentració a una causa. “Coses que em resulten molt invalidants cada dia”, admet. L’Eva continua de baixa laboral i fa rehabilitació respiratòria, però està en llista d’espera per a la visita amb el neuròleg. Haurà d’esperar un o dos anys, encara. “Aquesta desatenció és el que em preocupa. El col·lapse sanitari ha fet que gent amb covid persistent no ens hàgim recuperat després d’un any”, diu.
Víctimes dels protocols
La Lara s’ha sentit desesperada, decebuda i impotent; uns sentiments que comparteixen moltes de les afectades per covid persistent. Va acudir en reiterades ocasions al seu CAP -sovint col·lapsat i amb lliteres als passadissos- i a l’hospital perquè s’ofegava i les febrícules no remetien. A més, li costava molt concentrar-se, llegir o tan sols pensar, i se sentia fatigada a totes hores. “Però, com sempre, les malalties que afecten les dones es banalitzen. Ens deien que el nostre estat era ansiós o psicològic i ens receptaven ansiolítics”, denuncia, i qualifica de “desagradables i humiliants” les visites.
A la Lara li van arribar a dir que estava malament perquè la seva parella havia ingressat a l’hospital. Més endavant, una ecografia va revelar que sí que havia patit pneumònia. “Vam ser víctimes dels protocols: et qüestionaven que estiguessis contagiada però no et feien proves i, alhora, com que tenies símptomes no podies fer vida normal”, lamenta. Una incomprensió que també denuncien l’Eva i l’Àngela.
Amb el covid persistent, els afectats no deixen d’estar mai malament, però hi ha dies difícils i dies que són horribles. Els cicles de símptomes -o brots, com elles en diuen- es van succeint, i amb diferents intensitats. L’Àngela va patir una pèrdua de neurones associades a la memòria de treball, la més immediata, i hi havia dies que mentre parlava no recordava què acabava de dir. Ara s’ha hagut d’acollir a un horari laboral flexible, ja que ha d’aturar-se i dormir un parell d’hores al migdia per recarregar piles. “El cos no m’aguanta”, reconeix.
Una nova guia clínica
Ni l’Àngela, ni l’Eva ni la Lara han estat en risc de mort, però han perdut molta qualitat de vida. “Tinc uns dolors articulars que m’invaliden”, relata la Lara, que, a causa del covid, ha desenvolupat la síndrome autoimmune Sjögren, que afecta els ulls i la boca. “El cos va patint problemes irreversibles”, afegeix. I tot i que intenta ser activa, “arriba un moment que tens visites mèdiques setmanals i no acabes mai. És un desgast psicològic important perquè la vida gira entorn al covid”, lamenta.
Arran d’un article a l’ARA, els afectats per covid persistent de Catalunya s’han anat aplegant i ara ja són 1.500 els adherits. El col·lectiu denuncia que molts dels membres fa un any que estan de baixa i han de passar per tribunals mèdics sense poder certificar la malaltia. N’hi ha que ni tan sols han pogut tenir una visita presencial amb el seu metge. “Des del juny treballem amb la conselleria de Salut per conscienciar els CAP i l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM)”, diu l’Eva. I tot i que el procés ha sigut llarg i lent, ja ha donat els primers fruits: aviat es presentarà la guia clínica del covid persistent, un document “flexible” i consensuat pels afectats, Salut i experts de renom per dissenyar les línies mestres per a la gestió i l’acompanyament d’aquestes pacients.
“En un temps rècord, sis mesos, ens hem entès i hem arribat a consensos. Hi havia voluntat i la guia n’és el fruit, i això dona sentit a la tasca de servidor públic”, assegura Carme Bertral, secretària d’Atenció Sanitària i Participació de Salut i coordinadora del grup de treball. La guia s’adreça sobretot a l’atenció primària, per tal que cada equip es pugui organitzar per atendre el covid persistent. “No és un protocol, sinó una guia, que s’adapta millor a les característiques d’aquesta patologia, l’evidència de la qual anirà evolucionant”, explica Bertral. Estrictament, però, no es crearan unitats de covid persistent, sinó que els CAP decidiran com destinen els professionals a fer el seguiment, les visites i les derivacions pertinents. “Hem unificat criteris perquè les opinions particulars no juguin en contra d’aquestes persones”, resumeix Bertral.
Les pacients de covid persistent ja compten amb una codificació al sistema sanitari, el D94.8, que permet millorar la seva identificació, fer el seguiment dels casos i quantificar quanta gent està afectada per fer-se una idea de l’abast del problema. Però el col·lectiu d’afectats no s’aturarà aquí. “Comptem amb l’assessorament del Col·lectiu Ronda per resoldre dubtes de baixes i tràmits davant l’ICAM i per treballar en el reconeixement legal de la malaltia”, explica l’Eva. A més, participen en un estudi de Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP) per conèixer l’impacte del covid persistent en la qualitat de vida dels pacients.