Alcohol en l’embaràs: tolerància zero

BarcelonaNi una gota d’alcohol durant l’embaràs. Aquesta és la recomanació dels professionals sanitaris però, tot i així, fins a un 40% de les dones han begut en algun moment de l’embaràs. I l’alcohol té greus efectes sobre el desenvolupament del fetus. El més greu, la síndrome de l’alcoholisme fetal (SAF). Es tracta d’una malaltia infradiagnosticada que es caracteritza per anomalies físiques, mentals, conductuals i cognitives a causa de l’exposició del fetus a l’alcohol durant l’etapa prenatal. És, de fet, la principal causa de retard mental prevenible en el món occidental. S’estima que a Europa afecta un de cada 100 nadons, tot i que en alguns països aquestes xifres són més elevades. A Catalunya, la majoria de diagnòstics són en nens i adolescents adoptats els últims vint anys a l’Europa de l’Est.

Davant de l’augment de casos de SAF, la Generalitat està estudiant, juntament amb l’Hospital Clínic, el de la Vall Hebron i el de Sant Joan de Déu, quants nens estan afectats. Això és imprescindible per dissenyar polítiques públiques d’atenció a aquests nens. “Hem de pensar què els pot anar bé a nivell educatiu i social i valorar la seva discapacitat i grau de dependència”, diu Agnès Russiñol, directora general de l’Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció, que, juntament l’Agència de Salut Pública de Catalunya, coordina l’estudi.

A l’espera de les xifres oficials, els professionals estimen que la meitat dels 5.000 nens adoptats en aquests països podrien tenir trastorn de l’espectre de l’alcoholisme fetal (TEAF). Aquesta estimació es basa en un estudi similar que es va fer a Suècia. Ara es començaran a visitar els primers 150 nens, però l’objectiu és estudiar una mostra de 400 nens de més de sis anys. Els metges prefereixen parlar de TEAF, ja que la malaltia té diferents graus fins a arribar a la seva màxima expressió, que és la SAF. Aquests nens poden presentar malformacions morfològiques -defectes craniofacials com un llavi superior molt prim, l’obertura de la parpella molt estreta o orelles amb un plec diferencial-, retard en el creixement i alteracions del sistema nerviós central que s’expressen a través de problemes conductuals, de socialització i d’aprenentatge.

Els símptomes físics són els més fàcils de diagnosticar però només afecten entre un 10% i un 15% dels nens. Els trets més comuns són els problemes socials i de conducta, però són més difícils de diagnosticar, ja que es poden confondre amb altres trastorns o atribuir-se al procés de l’adopció. Les seves manifestacions clíniques varien. Predominen els problemes de memòria, d’atenció, d’autoregulació o per desenvolupar el pensament abstracte, com la gestió del temps i dels diners. “El que tots comparteixen són els aspectes conductuals”, apunta Anna Maria Cueto, pediatra genetista de l’Hospital de la Vall d’Hebron. “Són més impulsius, insegurs, necessiten l’aprovació de l’adult o d’una tercera persona, i això els fa molt vulnerables a qualsevol manipulació”, diu.

Adoptar amb coneixement

A l’Hospital de la Vall Hebron atenen uns 200 nens afectats per aquesta síndrome, el 90% dels quals són nens adoptats a Rússia i altres països de l’Europa de l’Est. “Falta informació a Rússia, no pot ser que els informes vinguin sense antecedents de consum d’alcohol de la mare. Hi ha molt desconeixement”, apunta Gómez-Barros, psiquiatra de l’Hospital de Vall d’Hebron.“En l’adopció internacional cada país decideix quina informació dona dels nens. En aquests països, a vegades per a la mare prendre alcohol és un hàbit i no està reconegut com a malaltia”, argumenta Russiñol.

De moment, la Generalitat no es planteja tancar les adopcions als països de l’Est. “Si són molts els afectats pensarem què hem de fer”, reconeix Russiñol. “Tancar un país és sempre l’última opció. Què vol dir? Que no volem nens malalts? El que volem és que les famílies que adoptin aquests nens ho facin amb coneixement i facin una preparació”, afegeix. Hi ha adopció ordinària i adopció de nens amb necessitats especials. “Possiblement les adopcions en aquests països han de ser per necessitats especials, que és la manera que la família sàpiga on va i faci un procés diferent. El conflicte ve del fet que hi va haver assignacions de nens malalts a famílies que no ho sabien”, diu Russiñol.

També han començat a arribar als hospitals casos de nens biològics de mares autòctones que, o bé ja feien un consum de risc d’alcohol i altres drogues, o bé van consumir alcohol al principi de la gestació, quan encara no sabien que estaven embarassades. “I l’alcohol ocasiona més dany en el cervell i afecta més el desenvolupament del fetus que la cocaïna o el cànnabis”, assenyala Núria Gómez-Barros.

Els pediatres consideren que no hi ha “prou conscienciació” dels riscos de l’alcohol. “Socialment no està mal vist que una embarassada begui”, se sorprèn Cueto. No hi ha una dosi segura. “En models animals s’ha demostrat que quantitats petites d’alcohol ja provoquen danys, així que millor no consumir-ne, el consum d’alcohol en l’embaràs ha de ser zero”, alerta Óscar García-Algar, cap de neonatologia de l’Hospital Clínic, que fa 15 anys que amb el seu equip fa recerca en SAF i ja han visitat uns 400 pacients.

Els metges aposten per fer una campanya de sensibilització com es va fer amb el tabac i fins i tot alertar-ne a l’etiquetatge de les ampolles. Es recomana deixar l’alcohol tan bon punt es comença a buscar l’embaràs i no beure ni tan sols begudes sense alcohol. En l’etapa embrionària pot ser crític, ja que traspassa ràpidament la placenta. “El fetus no metabolitza l’alcohol tan ràpid com la mare i està exposat durant més temps als mateixos nivells d’alcohol que ella”, diu Gómez-Barros.

Sense cura

El TEAF no té cura però un tractament adequat pot ajudar a millorar la qualitat de vida d’aquests nens i adolescents i prevenir possibles complicacions, com el fracàs escolar, el consum de drogues i la delinqüència. “Per als pares és molt dur i suposa molt d’estrès perquè molts no són autònoms. No s’enrecorden ni d’anar al bany, no són conscients del perill ni de les conseqüències dels seus actes. S’han de vigilar molt i és un desgast per als pares”, explica Gómez-Barros.

Les famílies arriben al diagnòstic després d’una llarga peregrinació. “Normalment, el diagnòstic és un alleujament. Passen el dol però ho agraeixen”, diu Cueto. Per fi tenen una explicació. És una malaltia que condiciona la vida familiar. “Els desborda perquè distorsiona més que una discapacitat intel·lectual, ja que són autònoms per a certes coses però infantils per a d’altres”. Quin futur els espera? L’objectiu és que puguin fer una vida força normalitzada però segons Cueto “hauran d’estar tutelats les 24 hores”.

El Clínic assaja un tractament pioner

L’abordatge de la SAF és multidisciplinari i es treballa en grups de teràpia amb un psicòleg. No hi ha cura però un estudi de l’Hospital Clínic ha obtingut resultats positius d’un tractament per a nens amb TEAF. L’estudi consistia a administrar flavonoide gal·lat d’epigalocatequina (EGCG) a nens amb TEAF. L’EGCG és un modulador de la plasticitat neuronal que s’ha mostrat eficaç en altres malalties que afecten el neurodesenvolupament, com la síndrome de Down. S’han observat efectes positius en alguns aspectes cognitius i conductuals. La millora s’ha donat en l’àrea cognitiva verbal (raonament, comprensió i expressió verbal) i en la conducta (disminució de les conductes agressives). A més, també s’han vist millores relacionades amb la conducta social. “El tractament és simptomàtic, no cura, però és per funcionar millor i sembla esperançador”, diu Óscar García-Algar, cap de neonatologia de l’Hospital Clínic.