"Arribar al punt de canviar" l'esclerosi múltiple
Cinc famílies de la Fundació GAEM difonen un vídeo explicant la seva experiència per donar suport als nous afectats, coincidint amb el dia mundial de la malaltia
BarcelonaCoincidint amb el Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple, la Fundació GAEM ha difós per les xarxes el testimoni i l'experiència de cinc malalts i les seves famílies per ajudar nous afectats i conscienciar la població sobre la importància de la recerca en aquesta malaltia, que afecta 8.000 persones a Catalunya i és la segona causa de discapacitat entre els adults joves.
La Maribel, la Núria, la Katy, en Ramon i en Vicens, que és el president de la Fundació, juntament amb els seus familiars, donen el seu punt de vista, des d'una perspectiva esperançadora, sobre com s'han d'afrontar aquest tipus de patologies. L'objectiu del vídeo és sensibilitzar la societat sobre la malaltia, cada vegada més coneguda.
Què és l'esclerosi múltiple?
És una malaltia autoimmune, degenerativa, crònica i inflamatòria del sistema nerviós central. La provoca el deteriorament de la substància que envolta les fibres nervioses del cervell i de la medul·la espinal, que es denomina mielina, que presenta cicatrius. Entre altres conseqüències, els afectats poden perdre part de la mobilitat.
L'esclerosi es manifesta entre els 20 i els 40 anys, i és la segona causa de discapacitat entre els adults joves, després dels accidents de trànsit. Afecta aproximadament 1 de cada 1.000 persones, en particular, dones. A Catalunya hi ha unes 8.000 persones afectades; a l'Estat, al voltant de 47.000; 600.000 a tot Europa, i 2.500.000 casos al món.
"Molta força de voluntat i coratge"
En el vídeo de la Fundació GAEM els afectats donen consells als nous diagnosticats per esclerosi múltiple per afrontar la malaltia. "Que no s'espanti més del compte", recomana la Kati, membre fundadora de l'entitat, que fa gairebé dues dècades que conviu amb la malaltia.
"Tinc confiança que ho aconseguirem i que arribarem a temps de provar-ho", diu quan li pregunten per una possible cura per a l'esclerosi. A la Kati la van diagnosticar amb 41 anys, i el que més troba a faltar de la seva vida anterior és "estar al negoci" amb el seu marit, en Martí.
A través del suport de la família i de la Fundació, els malalts i el seu entorn han sabut buscar el costat positiu al canvi de vida que ha suposat l'esclerosi. "Hem millorat la convivència i fem més coses junts", diu el marit de la Kati.
La Rita, la mare d'en Ramon –un pacient de 55 anys diagnosticat als 32– recomana "molta força de voluntat i molt de coratge" per tirar endavant. Igual que en Joan, el marit de la Maribel –diagnosticada als 32 anys–, que aconsella "paciència, reunir informació i contrastar-la".
"S'ha de veure realment què provoca l'esclerosi múltiple"
A la Maribel la van diagnosticar amb 33 anys, i ara, que en té 48, participa en un estudi de tolerància immunològica a l'Hospital Clínic de Barcelona. Una de les coses que més enyora de la seva vida anterior és "poder valdre'm per mi mateixa", però confia que amb la lluita de l'entitat s'arribi "al punt de canviar la malaltia".
"S'ha de veure realment què provoca l'esclerosi múltiple i tots els seus tipus", diu en Vicenç, el president de GAEM, que té 55 anys i va ser diagnosticat d'aquesta malaltia amb 32. Reconeix que "és difícil d'acceptar i que requereix un període de temps", però es mostra convençut que la investigació acabarà trobant una solució.
La Núria, sòcia fundadora de GAEM, de 57 anys, és igual d'optimista i recomana als nous diagnosticats "fer la vida el més normalitzada possible, oblidant-se de la malaltia".