“La societat no té una sensibilitat prou profunda amb l’autisme”

Entre nits en blanc, biberons i canvis de bolquers, l’Albert Navarro (1975, Barcelona) va començar a córrer. L’1 de maig del 2006 va descobrir el running i la possibilitat de recaptar fons perquè trenta nens autistes poguessin fer esport inclusiu cada any. És la pedra angular de la seva campanya, 6 ‘majors’, 6 reptes, en la qual pretén córrer les 6 maratons més importants del món: Tòquio, Boston, Londres, Berlín, Chicago i Nova York. El barceloní -a unes hores de participar al circuit de Tòquio- hi posa la seva ajuda al ritme de les sis grans maratons. En porta cinc.

Com neix la iniciativa?

Va ser el 2011, a la Marató de Londres. Vaig veure que molta gent portava samarretes solidàries, que corrien per una bona causa. Mesos després em va tocar el dorsal per fer la prova de Chicago del 2014. Jo volia fer les sis majors , i que servís d’alguna cosa. Va ser llavors quan vaig arrencar una plataforma de micromecenatge perquè els nanos de l’Associació Aprenem per a la Inclusió de Persones amb Autisme poguessin fer esport.

Per què esport, en concret?

Un dels meus dos fills, el Jaume, ho tenia molt complicat per anar a natació quan era petit perquè necessitava un acompanyant en tot moment. El col·legi i l’AMPA no em donaven suport. Gràcies als serveis municipals de discapacitat de l’Eixample vaig aconseguir que fos possible. No és només el meu cas. Hi ha molts pares que no apunten els seus fills a alguna activitat perquè no volen trencar la dinàmica de la classe.

Les famílies ho agraeixen?

Algunes sí, però no és la norma. Al final jo no toco els diners, vull que quedi clar. La gent intenta ajudar nens amb autisme, no a mi. Jo sempre m’he fet càrrec de les despeses dels viatges, de la quota de participació, de l’hotel. Gràcies a una de les beques Persegueix els teus somnis de GAES he pogut venir a Tòquio i seguir amb la roda. Hem aconseguit uns 26.000 euros en total.

¿En algun moment s’ha plantejat deixar-ho?

He arribat a estar penjant contingut als sis o set comptes de xarxes socials que patèticament gestiono i quedar-me adormit a la cadira. Això m’exigeix el 100%, vaig molt esgotat. Ho dono tot. El meu rendiment esportiu podríem dir que ha anat a menys [riu]. Però ho faig perquè la recompensa no té preu, m’encanta.

Entenc que també és una responsabilitat.

Fa uns dies vaig tenir una petita lesió als isquiotibials. Recordo que vaig arribar a casa plorant perquè no podia córrer. Era la impotència de pensar que el repte m’havia superat, ara que l’objectiu és tan a prop. Però depèn directament de mi que es pugui seguir ajudant els nens. Toco fusta, haig d’acabar sí o sí. Caminant, si fa falta. Em poso molt nerviós quan ho penso.

Per què no són públiques aquestes ajudes?

La societat no té una sensibilitat prou profunda amb els casos d’autisme. Hem de tirar d’on puguem. Jo soc molt pesat enviant correus i missatges. No demano diners. Sempre plantejo la iniciativa i pregunto si hi volen col·laborar d’alguna manera, de la que sigui.

La gent sap què és l’autisme?

Potser sí, però no saben reconeixe’l. Tu vas pel carrer i detectes si algú té síndrome de Down o una discapacitat física. Amb l’autisme no. Jo m’he enfrontat amb gent que m’ha dit que el meu fill era un maleducat quan ha tingut una petita crisi en un lloc públic. I has d’explicar que no és un malcriat, que és autista.

Els mites del cine no hi ajuden.

Gens. Jo de petit vaig veure Rain man i vaig fer-me una fotografia dels autistes sobredimensionada. No és ben bé així. El trastorn és molt ampli. Alguns parlen, d’altres no i necessiten vies de comunicació alternatives, com les tauletes digitals. Sí que existeixen petites obsessions. Ells viuen la realitat d’una manera particular i donen importància a coses en concret.

En quin grau els afecta en el dia a dia?

Són complicats, però com tots els nens. Que la gent no s’imagini situacions extremes. La seva rigidesa senzillament augmenta la complexitat d’un moment. Quan hem fet alguna cosa junts hem estat bé, la sensació és genial. I ells ho recorden. L’altre dia em parlaven d’una escapada que vam fer fa tres anys. En mantenen el record.

Com s’aprèn a ser pare i a gestionar l’autisme?

És un procés llarg, lent i dolorós. Primer hi ha un temps de dol, d’acceptar que les coses van així. Jo no acceptava que m’havia tocat a mi. Quan t’informes i tens ajudes tires endavant. El gran canvi de xip és entendre que has de tirar endavant pels teus fills, perquè siguin feliços.

Ho heu aconseguit?

De moment sí, i n’estic molt orgullós. Jo i la meva parella som mestres i vam lluitar molt per la seva inclusió escolar. Volíem que estiguessin en un sistema ordinari sempre que fos possible. Els joves d’ara seran els adults del futur, i és bo que hagin vist aquesta diversitat. El Jaume i el Pau segueixen un programa individual, treballant amb una psicòloga cada setmana a casa i a l’escola. Invertim en el seu creixement i en qualitat de vida.