Mario Juez: “No és fàcil assimilar que avui pots estar bé i demà no”
Vitalista i amb una mentalitat de ferro, Mario Juez lluita per conviure amb una malaltia neurològica que actualment no té cura, l'esclerosi múltiple
Vitalista i amb una mentalitat de ferro, Mario Juez (Barcelona, 1978) lluita per conviure amb una malaltia neurològica que actualment no té cura. Dissenyador industrial vinculat al món gràfic, té una vida personal i professional marcada per la normalitat.
Quan et van detectar la malaltia?
Ara farà deu anys, després de patir un fort brot a la feina. Durant uns segons el meu cos es va quedar completament paralitzat i no reaccionava a cap estímul. No podia moure’m ni parlar. A partir d’aquell moment vaig estar un mes i mig sense caminar correctament ni fixar bé la vista. Tenia desequilibri, diplopia, marejos i molta fatiga.
Què vas sentir quan t’ho van explicar?
Una gran impotència i molta por. És dur haver de sentir que tens una malaltia crònica, degenerativa i progressiva amb només 25 anys. El meu grau d’esclerosi múltiple és el més freqüent entre els pacients. S’anomena remitent-recurrent i es manifesta en forma de brots. He tingut paràlisi craniofacial, ocular, a la cama, a les mans... No és fàcil assimilar que avui pots estar bé i demà no.
És tan complexa com sembla?
L’esclerosi múltiple és la malaltia de les mil cares. Mai no saps quan apareixerà el pròxim brot ni a quina part del cos afectarà. Cada cas és diferent. Jo he tingut la sort que sempre m’he pogut recuperar bastant bé de les diferents paràlisis que he tingut al llarg de tots aquests anys. Ara bé, mai no he tornat a estar al 100% després de superar-les.
Significa que t’han quedat seqüeles?
Sí. Em costa escriure i dibuixar a mà, però sempre intento buscar alternatives que siguin viables i que em permetin fer tot el que em proposo en cada moment. Jo no veig problemes, veig solucions. També estic més cansat que abans i he perdut una mica de força i precisió, però no necessito portar una crossa o anar en cadira de rodes per tirar endavant. Les seqüeles que tinc són residuals i només les noto jo.
Com afrontes la malaltia?
M’agrada encarar qualsevol contratemps amb una bona actitud, posant-me reptes que m’obliguin a esforçar-me constantment. Tenim una malaltia, no estem malalts. El positivisme, la naturalitat i la superació són els millors antídots que he trobat per seguir avançant. S’ha de tenir en compte que jo no lluito contra l’esclerosi múltiple, sinó que he de conviure amb l’esclerosi múltiple.
Aquest esperit de superació t’ha portat a formar una família.
Tinc una filla preciosa. La meva parella i jo vam decidir tenir-la perquè ens van assegurar que la malaltia no era hereditària. Hi ha un component genètic, però això només significa que ella té una mica més de possibilitats de tenir esclerosi múltiple que una altra persona. Res més.
És una decisió molt valenta...
Vaig tenir un dilema moral bastant important. Si m’haguessin dit que la meva filla tindria segur esclerosi múltiple, hauria buscat altres maneres de tenir descendència: adopció, donant de semen... No ho sé. Però tenia clar que volia formar una família i que la meva situació no havia de ser un impediment per aconseguir-ho. És una decisió molt delicada i difícil de gestionar.
¿Les teves responsabilitats familiars es veuen limitades per la malaltia?
No. Vaig més cansat i hi ha dies que no puc atendre la filla i la parella com a mi m’agradaria. Però m’estiro una estona, descanso i torno a estar per elles. La Lisana potser m’ha de suplir algunes vegades en les tasques domèstiques. La Maia encara és petita i no se n’adona. Miro que elles i la resta de la família ho portin amb la mateixa normalitat que jo. Si et veuen bé, ells també estan bé.
Com et planteges el futur?
Només penso a mirar endavant i no aturar-me. Aquest és l’únic futur que em plantejo ara mateix. M’agradaria iniciar-me professionalment com a dissenyador industrial i portar a terme algunes idees que tinc al cap. També m’he proposat tornar a la piscina i competir l’any que ve en alguna travessia de natació. L’objectiu principal és posar-me reptes que em motivin i que em permetin seguir avançant juntament amb la Maia i la Lisana.
¿Somies que algun dia trobaran una cura definitiva per a l’esclerosi múltiple?
No és que ho somiï, és que ho sé. A Barcelona tenim la sort de comptar amb el Cemcat, un centre de referència a nivell espanyol i europeu en l’assistència, recerca i docència d’aquesta malaltia. El seu director és el doctor Xavier Montalbán, tota una eminència mundial. Amb la velocitat a què evoluciona la medicina no crec que ell o algú altre trigui gaire temps a descobrir-ne l’origen. Trobar-hi després el remei serà un procés molt més senzill.
