L’anòmal Dia Mundial de les Malalties Rares

Coordinadora de recerca de la Càtedra Ethos de la URLAhir va ser la vigília del Dia Mundial de les Malalties Rares. Demà serà l’endemà del Dia Mundial de les Malalties Rares. Així doncs, avui el celebrem. Però aquest dia, establert l’any 2008, no arriba sempre després del mateix ahir ni l’endemà és el mateix cada any. La posició que ocupa al calendari varia.

És així perquè no té assignat un dia concret: no sempre se celebra el 28 de febrer, com enguany, sinó l’últim dia del mes, que aquest any sí que cau en dia 28, però al qual cada quatre anys li arriba el torn una mica més tard. Alguna cosa semblant passa massa sovint amb les malalties minoritàries: quan sembla que finalment és el seu torn, el protagonisme els és manllevat perquè passen al davant altres coses que es consideren més prioritàries per mantenir l’ordre i més normatives per merèixer atenció en forma de temps, recursos i polítiques públiques.

Amb tota la ironia, la poètica i l’encert de la seva elecció, el Dia Mundial de les Malalties Rares no està ubicat en la nostra seqüència temporal segons la mateixa lògica amb què s’hi ubiquen la resta de dies de celebració. Se sostrau a la lògica temporal imperant i momentàniament la disloca. Exactament com passa amb les malalties minoritàries. Trenquen el guió -i ara què venia?; què fem?-, tant per a qui les viu com per a l’entorn familiar, professional i institucional.

Ras i curt, allò que avui celebrem i el dia en què ho celebrem comparteixen una mateixa lògica: una lògica de l’excepció, de l’exclusió i de la incomoditat. Forma i contingut s’alineen magistralment en la seva raresa.

Les malalties minoritàries són rares en la doble accepció del terme, la primera temporal i la segona relativa a la categorització: són poc freqüents, d’una banda, i situen els que les pateixen fora del llindar de la normalitat, en l’extraordinari, de l’altra. De tant en tant, un documental o una Marató de TV3 ens les planten al davant. Aleshores, des de la normalitat del nostre sofà, fitem l’excepció. Alguns respiren alleujats -quina sort no patir una malaltia d’aquestes- i d’altres s’alarmen -tant de bo una cosa així no toqui mai de prop cap de les persones que m’estimo-. En tots dos casos, però, per uns moments les malalties rares surten de la seva invisibilitat habitual.

El que resulta més preocupant és quan aquestes malalties no gaudeixen del reconeixement que mereixen. Això passa quan topem amb persones que ens expliquen que pateixen malalties que no coneixem -que no han estat difoses per cap Marató de TV3 o de més enllà, perquè ens entenguem-, és a dir, que malgrat que l’Organització Mundial de la Salut les ha descrites, encara no han tingut el suport d’associacions i de polítiques sanitàries i laborals.

Sovint són víctimes de la sospita del seu entorn: ¿i si s’ho inventa?, ¿i si ho fa per cridar l’atenció? Als ulls de l’entorn, la manca de diagnòstic converteix els símptomes en una metàfora de la seva ineptitud o de la seva sensibilitat extrema, com als anys setanta ja advertia i criticava Susan Sontag al seu influent text La malaltia i les seves metàfores, que posava èmfasi en la crueltat d’aquesta pràctica, que genera en el malalt una culpa i una vergonya que no tenen raó de ser.

En l’àmbit professional, aquesta manca de (re)coneixement de la malaltia pot resultar particularment dur: o bé el malalt malda per dissimular el seu patiment i per dur una vida tan normalitzada com sigui possible, o bé procura debades explicar-se, amb vergonya, com si demanés massa, amb la il·lusió d’aconseguir el reconeixement de les institucions que li poden concedir ajuts, però no rep el tracte institucional adequat.

Ara bé, un cosa és una malaltia rara identificada i classificada, com en les situacions tot just esmentades, i una altra, de prou diferent, és una malaltia tan rara que no existeix un consens sobre els criteris per diagnosticar-la o, fins i tot, que té una existència dubtosa. Aquestes altres malalties, les que podríem anomenar rares rares, són encara més crues. No existeix un diagnòstic clar i, sovint, ni el mateix malalt és capaç d’oferir una visió coherent del que li passa, i per això sospiten de la credibilitat del relat que en fan tant els familiars i els amics com els professionals sanitaris i les institucions. Això explica l’alleujament que senten moltes persones quan, finalment, se’ls ofereix un diagnòstic d’aquell conjunt de símptomes que fa anys que les acompanyen i que semblaven inexplicables. Benaurats els que poden recórrer a una etiqueta.

El movedís Dia Mundial de les Malalties Rares és una bona ocasió per reflexionar com a societat sobre les enormes dosis de delicadesa i de compassió que ens calen quan ens encarem, en qualsevol àmbit de la nostra vida, amb persones que pateixen símptomes rars, especialment aquelles a les quals, arran de la raresa raresa de les seves manifestacions somàtiques, encara no els ha estat concedit el privilegi de poder anomenar malaltia el seu conjunt de símptomes.