Dia Mundial de l’Autisme

Presidenta de la Federació Catalana d'AutismeAquest diumenge, 2 d’abril, se celebra el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. Enguany el seu eslògan, unitari a Europa, és “Trenquem junts barreres per l’autisme. Fem una societat accessible”. Instaurat per l’ONU el 2007, aquest dia vol sensibilitzar la societat sobre els trastorns de l’espectre de l’autisme (TEA), uns trastorns d’origen neurobiològic i que presenten una gran diversitat de simptomatologia (per això es parla d’espectre de l’autisme) que fan que les persones amb autisme tinguin problemes de comunicació i socialització, una manca de flexibilitat en el pensament i la conducta i, en general, interessos molt restringits.

Tot i que no hi ha estudis oficials de prevalença a Catalunya i Espanya, d’acord amb estimacions de les organitzacions Autisme Espanya i Autisme Europa es calcula que l’autisme afecta un 1 per cent de la població. Als Estats Units, però, ja es parla d’una de cada 68 persones, i fer-hi front és una prioritat per a les autoritats sanitàries. Està demostrat, d’altra banda, que l’autisme no es cura, si bé un diagnòstic precoç i una intervenció immediata són fonamentals per reduir-ne els símptomes i afavorir la plena integració de la persona en tots els àmbits de la vida.

Tanmateix, en l’actual context, en què els diagnòstics d’autisme no deixen de créixer, les famílies se senten desemparades quan, després del viacrucis que sol suposar arribar al diagnòstic, topen amb unes administracions i serveis públics que no estan preparats per atendre les necessitats dels seus fills. I són aquestes mancances, juntament amb la necessitat de fer sentir a la societat la seva veu, el germen de força associacions de famílies nascudes els últims anys i, amb elles, de la Federació Catalana d’Autisme, que n’aplega una quinzena i representa un miler de famílies.

En aquest sentit, les famílies, i les entitats que les representen, volen aprofitar la commemoració d’avui per recordar la urgència de replantejar l’actual Pla d’Atenció a l’Autisme de Catalunya. És urgent, en primer lloc, posar en marxa un pla de formació específic perquè els professionals de les xarxes públiques de salut i educació el detectin i els diagnostiquin i derivin amb celeritat els nous casos als especialistes, de manera que el tractament es pugui iniciar com més aviat millor.

En segon lloc, cal garantir des de l’administració una atenció integral, especialitzada i suficient, feta per equips interdisciplinaris i amb teràpies basades en evidències científiques d’acord amb les guies de bones pràctiques acceptades internacionalment. Programar una hora setmanal d’atenció pública fins als cinc anys està molt lluny de les necessitats de suport intensiu i continuat dels nens i nenes amb autisme. Les famílies, per tant, es veuen abocades a recórrer a unes teràpies del sector privat que no totes es poden permetre. Així mateix, recordem que no només els més petits demanen atenció i teràpia; cal que el sistema públic es doti de programes d’atenció específics per a les diferents etapes de la vida, inclosa l’etapa de l’envelliment, al qual ja estan arribant les persones amb autisme de les associacions més veteranes. Cal igualment una formació bàsica, de tots els professionals de la salut, per atendre els pacients amb autisme, així com protocols d’atenció específica similars als de la targeta Cuida’m.

Al marge de la lògica preocupació per accedir a una atenció sanitària i terapèutica adequada a les seves especificitats, les famílies demanen una educació inclusiva en totes les etapes de l’educació obligatòria, amb els suports adequats i els professionals formats perquè això sigui possible. La formació, tots ho sabem, és el primer pas cap a la plena integració. D’altra banda, creiem que l’escola ordinària és l’espai més adequat per a la inclusió social del nen amb autisme però també per a la resta de nens, que de ben petits viuran amb naturalitat la diferència i afavoriran aquesta integració.

De la mateixa manera, les persones amb autisme necessiten eines i recursos que facilitin l’accés al món laboral, preferentment espais de treball ordinaris. En paral·lel, han de poder accedir a una vida com més autònoma i independent millor. Tot plegat sense oblidar que tenen dret, com qualsevol altra persona, a l’oci i el lleure. La llista de demandes és llarga, en som conscients, i els recursos limitats, però conèixer les necessitats i mancances del nostre col·lectiu, cada cop més nombrós, és el primer pas perquè els nostres polítics i governants les incloguin dins la seva agenda de prioritats, es comprometin i responguin.