La bona mort: ampliant mirades
El debat sobre la bona mort apareix amb certa freqüència i s’ha revifat darrerament lligat a diferents propostes legislatives. És important poder ampliar mirades, ja que els debats sobre el final de la vida no es queden en la regulació legal d’una pràctica, sinó que guarden una relació clara i consistent amb la manera que té una societat de plantejar-se la mort, els límits de la vida, la malaltia i el patiment.
Aquest és un dels punts primers i primordials que cal abordar en el debat sobre el final de la vida, perquè tenim un problema que no es resol amb una regulació legal. La nostra societat viu d’esquena a la mort, el nostre tabú modern i un dels forats negres de l’antropologia actual.
El morir s’ha allunyat de les realitats quotidianes, s’amaga en les perifèries (hospitals, tanatoris...), sembla aliè a la pròpia experiència, com si fos, fins i tot, opcional. És el tema del qual s’evita parlar als nens, i pocs joves han vist un cadàver o un procés de mort. Un 70% dels estudiants de medicina no han vist una persona morta a l’inici de la carrera, i mentre estudien molt pocs presencien un procés de mort.
El tabú de la mort no ajuda a una bona gestió del final de la vida, i porta a situacions com l’obstinació terapèutica o les conspiracions del silenci, segurament els problemes ètics més freqüents al final de la vida.
L’obstinació terapèutica (l’“acarnissament terapèutic”) és el fet de seguir aplicant tractaments o proves a pacients quan ja no poden produir una millora, o quan aquesta millora és minsa i inapreciable i es corre el risc de produir dolor o patiment.
La formació dels professionals sanitaris ens prepara per tractar i curar, però ens forma molt poc per saber aturar i acompanyar processos. Callahan, al Hasting center report del 1996, ja posava com a objectius primordials de la medicina no tan sols curar, sinó cuidar, alleugerir el dolor i el patiment i procurar una mort plàcida.
Els metges seguim considerant la mort com un fracàs, i això no ajuda a acceptar i acompanyar el final. Però no són només els professionals. Per als pacients i les famílies és molt difícil acceptar els límits. Malgrat que els progressos tecnocientífics són innegables, el moment final arriba, i acceptar en aquests moments un actuació més pal·liativa pot ajudar a estalviar molts patiments afegits.
“La negació contemporània de la mort imposa angoixes addicionals tant a metges com a pacients -diu Iona Heath, metge de família-. Una de les trobades més desafortunades de la medicina moderna és la d’una persona gran i fràgil que s’apropa al final de la vida amb un metge jove i dinàmic que comença la carrera”.
Un segon punt sobre el qual reflexionar són les anomenades “conspiracions del silenci”. És el terme que es fa servir quan la família i els professionals, a petició de la primera, oculten a un malalt la seva situació real, el pronòstic de la seva malaltia o fins i tot el seu diagnòstic, cosa que es pot donar, segons estudis recents, fins en un 70% dels pacients en situacions de final de la vida. I això que legalment la informació sanitària pertany al pacient... Les lleis no canvien actituds.
Darrere de les conspiracions del silenci hi ha un garbuix de causes, pors, incerteses, angoixes, desig de protegir el malalt... Calen professionals molt preparats, no només tècnicament sinó humanament, per acompanyar les famílies i els malalts a l’hora de tractar la informació, els neguits, les preguntes i les esperances i desesperances. Ens calen professionals amb high tech with high touch.
Les cures pal·liatives s’han convertit en referents per a les situacions del final de la vida, però l’abordatge de la mort va més enllà, i són competències necessàries a tots els professionals sanitaris, no tan sols a un col·lectiu especialitzat.
El tercer punt per ampliar el debat és el llenguatge. Cal ser molt curosos. Hi ha una barreja terminològica terrible. Cal saber conjugar bé el vocabulari i saber precisar què és l’adequació d’esforç terapèutic, la sedació, l’eutanàsia i el suïcidi assistit.
Quan se’ns comenta que una enquesta ha donat un resultat per sobre de l’acceptació de l’eutanàsia, què vol dir exactament? ¿Estàvem tots d’acord en els significats dels termes, prèviament?
Molta gent confon sedacions amb eutanàsia, i també eutanàsia amb suïcidi assistit. Aquestes confusions no són neutres, i els termes no són sinònims. En la lletra petita, en el matís, hi ha una gran diferència, i ni tot és el mateix ni són iguals els arguments que sostenen les diverses conclusions. Cal que tots plegats fem un esforç per emprar els documents de terminologia de consens que fa anys que ronden.
El darrer punt del debat és situar correctament l’estat actual del final de la vida i el marc legal en què ens movem avui. El bioeticista Javier Gafo comenta que “la bona ètica comença per les bones dades”, i del final de la vida no en tenim, o en tenim molt poques.
Elizarri, en una enquesta sobre la “dignitat en el morir”, destacava que entre els elements més valorats per les persones enquestades s’hi comptaven la no prolongació artificial de la vida, l’accés a la teràpia del dolor i al tractament de símptomes molestos, l’alleugeriment dels patiments i el fet d’estar acompanyat per persones properes.
Tenir bones dades ens ajudaria a poder situar bé el debat, a concretar si el marc legislatiu actual permet una mort en pau, sense dolor i amb bon control dels símptomes, si s’està aplicant en l’actualitat tot el que ja és legal i aplicable, i quines són les dificultats i resistències per aplicar el que ja és legal.
Cal parlar de la mort ampliant mirades, i cal incloure les pors de la nostra societat, les expectatives i creences, les dificultats i les narratives, com s’acull el dol, com inclou els nens, els joves i la gent gran... Perquè una societat sana és una societat que és capaç d’integrar la mort en ella mateixa.
Com diu el poeta Martí i Pol, “és en la mort on aprenem de viure, bevent-ne el licor fort a glops lentíssims, sentint que ens incendia les entranyes mentre ens revela tota la bellesa d’aquell restar contra tots els designis”.